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3年2月1周,战斗结束。

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435211 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
8 h* g# ]9 @/ D) }
. x: {# w' V. O- s* e6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。) e0 a6 s$ b0 p" [+ `, F

( g0 P9 `3 c  d4 J6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。9 q; F) l4 t  b

  @. e1 ^: J+ A" [. [2 ~6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。% q3 p/ _1 x: Q0 f! P" a2 Q; C
7 o! P$ _- Q8 X2 V" q
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;0 N$ n, p/ B% X: t
& I! e4 E& g( X$ L! I
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;" x# a6 k' P$ U1 w

1 f2 b! x1 M; @- i4 g8 o  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;; s% {0 V- ?- V# z  ?' u
: A; H5 ]; p! d3 f1 @6 p: W
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
2 J) S' m+ D* ]( P3 g' N  {5 ?! g( M9 j4 Q
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ' P* D7 f* ?  X4 z  e' V
) A5 O3 Z! ?) K0 s6 }) U1 Y+ R
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
+ F/ O: O, |: h* e$ P! ]; s- C, N& O  s
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。/ p7 q6 n; H+ }' Q
$ @: f# v0 Q, q. a/ E0 a! X% h5 i
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。1 L8 e: c* d' B, a* _

2 O* `) x# ?( J1 l4 X1 ?: }2 G6月29日,下午针灸。
) c. _. q. V: A% C5 j9 y) g3 ~4 \; I6 Z9 `/ j
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。( C1 R6 a* U: B0 @6 @
3 c  ]$ j- g5 L* P
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。) ^  A3 Q; _+ N' h6 w& B

+ R8 u4 L: z& m! _  Y期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;/ a( i3 k$ ~% p6 m. D* P7 Z9 W# U0 C2 C
1 c/ M+ M  W: Q. y* o  H$ H$ R
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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: h9 {/ a; p( K$ i: D7 o* y7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
. [3 ]& F% F/ b. V' E, u1 Z5 M6 E  n6 |( x9 |- Z. X
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;9 F' c9 P  k1 r2 o

1 ^- z: l4 i+ V5 m% D$ e7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
& |- s) h, e! w& l6 I! j, M. S+ @$ m0 ?$ z# y
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;. Z8 A$ n8 {7 B; f$ X* Q
- @6 e, ?' Z1 C) z: `: g+ d: q
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
# M$ W. b3 H, r9 ^  m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
" j& ^% n" C- b8 X" n2 _% o& @6 K' _, |4 q* y* V2 b
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
) S4 J6 p% R+ P' j5 f% Y
  g7 v3 |/ K8 L- A8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
( \7 k1 W# l1 B+ b7 o* W  {4 x% }
4 p8 g. v1 Q$ |1 I- y# `7 t琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
9 `# [: _9 N) X" P
& O* F! L) D% j' ^+ b8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
3 U- h6 m6 E. d% Q+ y# `
: u' k- M) L' J3 X) Q, ]8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!1 u1 n$ R9 @7 m' V

" O* q2 M0 |! l, X6 s8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);  t4 z, l( u4 L' B! i- h

' Y4 H# e4 w; D8 [. G, }8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
: M% g- M, ?. r, X1 ^; j) |. k% J3 S4 F
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?: _- p, Y7 h: [' z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
# o; S$ F3 x: q8 u# O6 V
$ e3 }) H9 ^8 N9 z* [2 g$ R8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。5 L; c2 o0 h+ E# J% W, T% [; w
2 C/ a6 V; v0 w
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。; z9 w2 x7 D& F# g- B5 `% d

: J! _( `" y1 ]+ [# F2 s8 J3 n, k8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。& U4 K  K5 T# J+ a
5 b' V) n/ G5 e2 T2 h' u
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
# G5 d4 g: l) U& w, ^; B$ h
9 y3 |/ e" q; S7 F4 X8 J3 w8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。0 C8 l8 z5 f3 ~2 X& H0 S

) Q$ M3 R3 x: j$ i1 Z下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
& p. d0 t& p/ ?- s1 F! S8 a7 \$ ^* _  ~! a
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。  {8 M9 ^* x, D' G1 E
9 _8 k" h& ^9 N) U* W. ?* |* @* m
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。5 |$ x, A& V* K
  I/ r( `* i6 ~" N/ T
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。: Q, A. F; {8 s( d6 I
7 Y4 v; Z0 w! K6 q: Q
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。" U. t9 A, p" w
: C' b- }+ y2 f/ j4 i
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。8 k" l+ o! c% T
/ E& k# r( M5 U
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
$ e$ o, S, H8 n: c; U
" E/ Q( F5 V3 n+ X* e9 q9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。+ i! I5 L: C; R1 z, b; U5 W( M; s
% `0 @* N  y1 S/ R$ O8 Q8 O' f7 Q; G
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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/ |( f3 \% m6 V0 C$ s, d9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
- A3 _# }8 v. ~$ F  u) [7 m' w6 C% Y" y2 F! |8 V% J* d
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。2 t1 ^( b7 P. U; \; [+ m$ o& Q
' p: G  e/ g+ i, F
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。) o, z& [3 F2 g, f
8 l0 L: p% w4 Q: k) t  v3 S5 e7 F% I
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
2 }% N" P5 R) j: o+ t& [9 g0 |1 u7 i% i; Z. g4 u4 I* r  c
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。! @& |1 d: @; I; [. L
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。9 x. t7 u% R# T/ ^. w* n+ X
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。0 w' L* L4 x1 g
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。+ O. ]  \6 C- I0 Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。" N; J! k5 {; c) f( d. z

' x/ ^3 K/ G4 D$ t9月19日,慈善总会来电话问一下情况;1 Z6 b& ?) \% L) b1 o

4 x' o( G( ~- ]9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
7 i- f$ Y" j4 I
6 F, f+ @8 d7 E# e. _0 y, w所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
7 k/ L% Q7 A7 [2 A% m7 p, W" N- B" R/ X' w( s5 ~7 A( Z  T* @
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。# C/ r" [, z2 D+ n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。. _; M; O: o" G% s

& y5 @. `, s" T" b3 d/ i. A, V9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
2 c4 V$ `; W& R
  G% P' P- @% m( y, ~/ z不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
( K( r0 S) S1 Y+ A+ Q+ H  _( C: l( P- v0 y& @$ ?
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。  [+ X; i0 {8 [; n

  E, \, ^" [4 U% r9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!  @: ^# e7 L$ ~) _0 n' O

; K, d$ L" L; j- V$ Z爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
: I/ G: T( Q8 J7 j; b: g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。( ?/ \9 `4 ]  W* C; ?" i

( L8 }" y0 H9 J0 h& }- v! CCEA:6.39->6.86$ T/ }- {7 W: ]
CA125II:26.00->19.20
% }: ^! S4 N2 n8 Y( K' ?CA199:23.75->8.30
) h+ T: U# i$ o6 W+ D5 d& ACA153:9.00->33.535 P1 I4 g+ E( y, B
7 @4 P, @! O' |" J) Z
谷草转氨酶:46->67->81
9 s: I* o, A' f8 y! j3 }谷丙转氨酶:63->68->92
) s( [/ T, s! s' C- @谷氨酰转肽酶:251->331->5341 f) J( |, A3 g! I. H3 _) z' ?
碱性磷酸酶:179->222->318; ^3 `3 ^: ]6 s; n8 Q1 [% L0 }

+ e, l7 t% @! J, e3 J! P这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
+ @9 G$ v( p% y$ e4 a+ g+ |4 H5 U3 \$ X; L

5 V5 t0 {" r: \$ k- `' u爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
/ H$ p8 l) ~# s; w$ ~. W
4 a# ~4 s$ s2 [  r; C2 d  I: k% p3 {" n# u9 M
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。/ E. Q, S! P3 X
" M* u& f( ~% p; @% a. Y# d

1 @# Y$ i9 B' g4 ], C$ o/ ?(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)- ~! S0 Y3 L* o$ |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。8 _+ f7 b3 O7 ~' j
4 ~. L1 ]: X( r& D
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
, x; S6 G1 |4 |* R& {  U, L* U0 v( E5 X
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
: w+ |! h2 ^' H2 }3 T+ i! j8 z0 [8 ?. k: M0 i2 {/ [& @! \
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;. j1 o, t1 a; Y" N( U# @" o

+ k) d) U- \4 @4 f0 ]1 Q( y* s10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。% |& @* Z' F. ^

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