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3年2月1周,战斗结束。

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461656 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
0 {0 ]# C! C* Z7 V, a, D, @3 `
$ z6 ?) t- d4 A, ]  {6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
  Y0 n+ G1 `* c+ A, x
% {+ J, B, _, P* e0 y9 D6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
( ~; B3 g: ]) A' H4 M9 J9 L0 F3 _* L8 J
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
* [) \* N% Q# e) J+ H# V' w) J; M/ Z) S  l" @
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。  }  M1 b! Q/ J3 x2 ?2 N
2 B; K& Y. ^5 J0 J5 E4 p6 R
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;% @/ N9 q, T; I' _+ b! B# Y0 I( o8 z

- [6 s1 Y3 P+ ~2 u/ Q1 g+ A) ^9 X6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;  g! J' s7 |( I

" a" z! ]  E  m6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
/ g, s! m% [. s, G  O1 X' q6 ~/ o  S0 T2 U  U% l& L
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;8 V8 `* I& E; `  o0 k

% g; H* k$ L& A, f% \6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
7 C/ u( C) n7 x
- m- M/ M  ^. y7 ], f& ?0 @8 t  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
( t0 v; S" d  @& c+ g$ ]/ V6 T, e( u" I* x/ h  n
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
" Q& m+ f8 M5 y  t$ N& V& Y. _# V( K3 ~: J
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
+ g7 }: m3 j9 Q. s) Q  t1 F2 ~8 R0 Z$ @4 t7 z; b
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。, F9 p$ |5 c5 O; ?( A# K

/ \: c6 c! J3 v' \! x6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。& r* e3 X! w$ L8 ?9 i9 y8 M
% i. o; ?5 K/ j! U- y0 z! \# k$ `0 x
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
: n5 d  K5 {$ [% A
! D: Y7 X  q7 d6月29日,下午针灸。% S9 q) G4 `& |; ~8 n

* M# r. ~  Y2 v- }2 a, k! b5 Y6月30日,腿仍不够力,不扶不行。. h% d9 j: W" g1 T9 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
+ ^, Z$ h" U2 t. _, O+ a1 c
8 t: ]4 [6 b+ O, C( x% i7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
" }, T# ^, W" e, @4 s( Y; J: _
$ B8 l' \, b2 Y7 Q1 o" Q1 P9 b3 z7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
. k' F- W5 R6 Q
9 _' h7 m6 k1 X' F) L期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。6 i4 f3 z3 h+ N  n3 g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
! Z; g' d. u+ E- o' ]" K8 k+ _1 [# e4 R6 E
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;' ?6 [- W$ x* m! ^" E& {
+ k1 X( T9 I( a8 u& {
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
3 z( ?2 F* Z" n4 r" A- C) M0 S. \+ P! \# ^( q- J
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;% t( H8 L5 J9 [0 k3 I0 L
/ z$ s% K& N8 K
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;% H" U0 K9 m/ ]# m, i$ v
& L" r( ~9 Q! J+ K
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
4 s! @* C$ N' R5 f/ X) A: g- A( w% Q& j$ Z9 S3 B
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。( z0 a: U/ N* ]( s& Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。9 [1 H/ e! O9 w' E
- P8 ~6 u1 [. i( c! H
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
7 t$ [6 y- m. R' @% \+ M/ H2 b/ W( j, z$ j
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;- p5 f9 V: h0 v  V  L4 j9 L/ |5 b, S
; ]' ]9 a6 ?8 l2 _+ a! l/ E3 e
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
6 K2 Z$ w# @4 i' b- L, ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
* a% L" V7 r% k) R/ V- J! E  H* {, m8 L, J8 \  _/ c
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
7 X8 \1 u3 V( k/ B# y4 M" h: s+ }2 f+ j
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;1 I- x4 O& r7 k! L

. c2 o# o7 s" H) o. `8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
+ m+ i7 e  o4 J" f/ |) p( O" i# {! B
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);. }& s8 D# B/ \9 C5 I
8 T$ [, \5 ~& \" g9 k1 U3 y- Y
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);, n8 t& v6 y0 j+ i" Y1 t4 x
6 @% ~2 ^' m1 N/ ^/ x' S6 h
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
* v! s* j1 U) T: E0 G9 L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。2 H+ K+ s8 [" G/ x9 p5 M# z

$ \5 x6 m3 w, R4 D8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。) x) P1 U5 |# ?( M

/ z. q* ^8 P% g3 }* u  {晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。+ x3 U2 d; y) @9 l
& [& _- l! G; H$ f+ n
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 u2 c, H/ S4 j5 Z$ l6 Z6 b9 d4 b1 {+ n- t+ W. _$ O* v
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
5 x' Z; ^$ B- G1 m8 q0 n  J$ U2 R& |' _" H' C1 j' v
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
) }/ M/ R3 N2 Q  ]3 H
1 }9 H3 Q, h  G  z3 m2 Z5 b' l8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。: E& n2 R* l7 t1 C

+ n8 B+ Y+ G. u1 A下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
* @- `' c( _" x8 U8 f5 N$ T: D! k" D7 R7 ~! `
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。1 C" u$ W$ l/ y9 E- g

* h2 w/ r9 I0 R' L) H, K1 |% I' o和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。, @6 w5 O& d3 t6 Z9 q$ _

6 {/ C4 y+ y. j# e) d% ~" f* i8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。  M: O3 V: o' h1 l) K, l- M: o

& c5 ~7 _% B1 v) H5 @8 j8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。- f7 c( d" H  `9 O! i) F

9 g( a! F6 b. w, z& F1 A" Y; \8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
2 g5 P$ }* w! u' {* y, q1 ?7 f& O  X' n1 K
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
" H7 B( e' B/ @9 G3 i$ X- r- L$ p
1 K, h5 ^- M7 x" [9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
% E: f: X0 }' d. J8 N$ K9 z
2 ?& e. x6 W1 b5 ?% X上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
- q& |; I. J$ s  F8 L' X+ c* J; c/ R9 x! h2 F( s6 e* B
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
5 O3 v1 R# t- T/ G" J8 @( d2 r7 z- }5 B+ P8 F
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
4 z4 T2 Z( M! W( {5 |) U" m: j5 N# n: \5 M
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
! Y6 ^( w6 D2 \- n$ E
' }% e0 b# h( y" I6 U6 n9 y& W' r9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;2 {) k! J7 v+ d* C  S) m) G1 ~
3 ~" T" Z/ F0 l' [. q
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
0 A3 Z" C3 B' ]: f5 t
9 U0 w4 T* t3 \0 `9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
8 t" H- F5 a1 y' |
0 v! {1 E+ i& j0 U7 s  l+ q3 m+ G. \9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。7 M5 f8 N+ u" A
5 d. M8 M5 `5 E) s: s/ ?+ V; W
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
; @# I1 q0 v( Z& M; s; }  H' K, z! o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
' k6 M% X' R' A' x/ A, C
$ ~9 S2 T4 Y/ {" f9月19日,慈善总会来电话问一下情况;; t! d5 E) s! d% w
7 ~* ~7 F9 H  }5 D) e
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
( n& M/ P, }: C* p* a" B: C! @
+ f6 u$ z2 D, [; N, m& i% l所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
5 M; H6 }" V0 A( ], K. O6 V, t& V  a/ D/ F9 B
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。5 x2 X! x. M; B7 u. X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
2 @$ i1 V5 W) q& j( T, l+ T( X& S( i; _# x2 H& `: o2 C
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。+ i2 \% l1 n2 W/ r6 c

9 o4 k4 [/ G1 h( s0 ]0 m不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。& O. {/ m& F# z9 q/ z

, }  F( n2 M$ y; |' L" t6 `9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
3 T$ D" X. F6 i. L: K) ^, k
( [+ {) I/ i$ S/ _, i* l- g+ F9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!* K$ ?, L" r! ~: K0 F
% L) Q9 N0 [0 z% b
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。) }4 K! e$ s5 H( T9 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
7 H3 k1 {7 {2 [' `3 i, o  C+ z# S/ B3 h( K* g
CEA:6.39->6.86- |. `3 }+ Y! Y4 A8 x6 K
CA125II:26.00->19.20- h! @$ b* J# U
CA199:23.75->8.30
- F: e! a+ ?# y$ T* CCA153:9.00->33.533 i- n2 T1 J' I

& F2 S* E+ ^5 ^3 j7 g* F( Q- q5 {) N谷草转氨酶:46->67->81& @5 P4 E# c1 t$ w  Y2 P7 d# Z
谷丙转氨酶:63->68->92  v; V, X  }2 ?
谷氨酰转肽酶:251->331->534! r$ u( b8 E' _9 z9 y3 G
碱性磷酸酶:179->222->318
5 O; |* x8 o3 P: E
2 R3 T1 ^$ Q( v8 Y$ \* w这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
8 }3 S- y/ t& \7 s" f
4 J0 Q6 _5 ?" }# l8 A5 K, Z
! A" G! O0 M& p- N2 Z# @( }5 e1 T! o爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。* [/ o4 S! X+ N0 X* `- o' W

* m% ?, w  N  G. ^0 _- Y" M$ |  n
3 ]4 c6 L- e& o- B! E; \10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
0 G9 `: M, F+ }$ k. p/ `1 e2 c+ s( L  d$ K
$ a  Z. c  x! G3 c5 B' @
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
; }( Q! l% R/ \1 r) P) n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。7 l4 j9 m" u$ f" g; I( W

1 p9 m9 ?* L% j& v6 K- e10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。  A3 G9 X7 `) e0 n

' q+ c6 i3 T9 f( L# z8 E; Z真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
9 L; u+ Z2 k7 T; `. h2 o0 d: n0 \7 v7 z
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
( I9 t( A- S( q' h$ W( D* P4 S, ]
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。2 Q  S0 I  d; l/ J4 I" C( K& g

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