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3年2月1周,战斗结束。

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466773 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
3 U! u1 J  Y, f  c( Y% O. \* _& {2 I# I  p- e3 s- d" Z+ S+ s
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。( ~2 E' k: t) F1 J
* x! Y+ `) t( Y, d# A# b
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
/ U. a" Y4 e0 ]- n9 f  \1 g; f, ^( X. e
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。# V1 \* Y* ?- r! U/ R7 ]2 q

  a8 H4 }  N/ M+ w. B& o0 ]6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 H0 Y! H* z5 {; s, j, L
+ E/ S* z+ C" |+ g- T
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
5 x. d' Q& [+ `- O1 I2 B" G$ v* G2 o( q$ a. j! [
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;1 P; h; X; X! C
' F" W8 l7 s4 l: M! g3 G' N
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;- o# A0 x0 g( }! z" u+ f+ H( l" f
! U9 B) P) v7 l/ T3 j# Y
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;4 h( d( D* j; ^, A! z
0 m+ {; q, p/ q1 f' H& r6 I
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;1 N1 U1 T& M; J6 Y  F0 v) A. I  o# e
0 D  I7 l3 M) Z& _! v* X8 x" t7 i
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
/ i( p) p& J! R" D# B3 S  v
/ o- Q& s( o. Z% n6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
- `/ h8 f  \" r0 I6 U% F( k( X, M7 x* ~* X0 ~
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
. l" l9 W2 Q7 V/ T# Y2 A+ Z, t# p0 y$ P6 C$ ^( `" C
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。! W1 r) C# d9 u  y
0 u8 L) b3 D' f* ?$ `: G
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
" {& |9 Z" G7 f4 b; b- d2 `/ B5 X. u' I7 ?
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
8 r- J1 b/ F! M- U3 L
( ^: t# ]" Q2 B) W) a6月29日,下午针灸。
  V. i, O1 n( u9 y* k1 f) _1 o7 a7 d' z7 W3 y  ^
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。7 }- z+ W# C  ~, \) V5 z( y8 C2 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。( ~" K! T6 o! y

0 `% S& w; d# K9 G) A9 Y# G7月2日,CEA降到8.58,个位数了。2 Q  a) p+ H4 O0 ^4 l

. v1 m+ r  Y+ ?5 F" m+ `  A! p( S7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。9 x3 X/ X3 c5 T+ }# ?% ~

$ z: D4 o; [$ r' r, ^) A期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
7 t) F9 f/ X4 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;+ k5 n' Y4 c' A( ~8 V) @

# i7 E) G# }% Z- I9 i7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;0 K- w9 u; K- u8 b! R; e
& r8 F$ k7 R' k% }. u3 M
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;: }; _  t) G, P6 ?( y! R% m

1 z. C/ `- P- b7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
- T# r8 Y0 `! [; m" G
0 S$ `" T8 {9 R/ _+ O1 A% u7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
! E1 g9 `9 G6 |; G/ i3 _& `" ^8 b" v$ D
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
. @2 r) t4 c% L3 T; }  \6 w7 I) b0 w; m  j7 X+ ^
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。: A$ Q$ C5 R: U1 @3 e7 ^. x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
% Q/ k3 V  E2 g8 _& U' S* e" |) v6 n
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;! p: J7 C" S" ^, x; t
; p! v8 q5 R; X: J! |
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;. H8 F: ^! Z" j" X8 H& f, M

8 N1 U& I1 O: p% v2 Q$ o; }琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。  M: ?( H9 j2 F; \$ [- q1 w. x8 {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
8 ]4 |  E% [+ V5 ]- j- X# c) a: Q; n
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
. B1 U' N# G$ b2 e: O; l& p6 t/ v1 S; G- v/ U# n
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;# @" T6 Q( g' K% Z+ z( y" Q, {
7 Q' ~( @8 d8 F) m0 L4 h9 c/ m+ ^
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
0 `* J% t) P1 }/ _/ ^# W( ]. Z% L
: |0 N2 q3 i; K0 ^; U9 |& e8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
3 E+ \( N3 U3 H2 ^" R( X7 t8 Q' k4 r$ Q: o/ E
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);- H1 G( H0 m3 X* S9 }) C
9 d: _2 E0 z3 A9 h! `! I/ |& e
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?* v' i, a# \, H* `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
. j4 L4 H6 r8 y" I
/ Z+ [' E$ |2 b) F8 w8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。" y( y, A! Q1 K9 X5 |& s
9 ~5 z9 Y+ O% t9 ]1 P7 H
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
# A, o9 @3 a' n6 b) G( ^
/ ]) C* N6 G3 F5 S8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
9 R7 U$ s/ T' t* v2 ~- [4 p5 Q, I/ P/ l( [4 n0 Z- O) b
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。9 W' U; N7 M2 z- s
; M/ D* W+ k/ D+ E
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
  X0 d- a! N8 i+ P+ O9 C/ ~
0 X5 e7 a* H8 c! l下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! R: F3 L+ P( _7 w2 Y3 \% s& `
) L  \' Y$ w! }
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。# |, G+ ~$ @/ C; e

6 g- W8 |. x7 [& O2 A/ H3 W0 I- m& i和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
4 M- g$ Z# s9 A7 V+ T8 ]- m& N+ y, _4 A9 c
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
: s/ e/ z  ?! b8 o; i  b2 v/ e8 b& j
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
3 Y8 B8 M6 d, C/ g! p( k! Y
9 a4 b5 Y( o) `! G8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
. l5 P3 r6 ]0 c# X; {! ?+ Q& E9 u  j  L/ o" Q
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
3 Q6 [' c$ O+ p( B. ^$ i! `- z' U% e! g4 B7 M6 H/ P
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。, \' h- D# O4 t" F( a: X' u2 [
4 A2 N& l8 d- L% B0 V% e. l: V
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。; q5 G4 I2 D1 V. T, b& d% c& R

( T% `/ s0 U; m8 e3 i9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。9 Z" d  I* @& f6 }

8 d+ r% `  M: S6 A+ x3 [9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。6 D" L$ t$ X% W. m$ P& o  f6 f, R+ _6 i

# @  l7 y9 }! j7 Q$ M  n1 H下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
) w' z2 K  o6 N2 f9 [) s+ y
, Z1 w  V9 G& ~" f0 |1 y9 {" r9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;9 @1 M. `3 j: b' y, |3 U4 q

1 e9 ]1 J% }; a9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。' L, C& ?* G% A/ S* A

: V& J# Z2 ~) g7 |! i: w9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。3 I% a- s# }, ]% e

% S. [" ~6 ?6 T; H9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。. x0 ~! ]: }& h, a
$ Y7 `, y/ q: D0 k
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
$ J, q2 a# V4 l! V4 @$ H4 O8 x) q2 v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
9 l  n1 y0 Q% g6 m) X- M
. `2 [: @  ~) ]2 @. Z. u! c% b0 n9月19日,慈善总会来电话问一下情况;  C7 q( I; c2 }$ @' B* L
1 h% v4 {& s. x# [# x
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。, w+ \1 @8 n' n# i) k
6 G6 z: K& S9 ?, e
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
9 z( l1 t9 ~! z7 b  E2 T, c* Z) d. J9 `  E3 _( |# K
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
# ?: X$ }, B- f- w4 n0 R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
% q% ?' g. S+ }% F* k5 H# \- k) R' |0 [1 n+ P$ B) a
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。( r* `; O1 o7 @, L) J0 J9 ~8 p7 h
$ B, ]! ~3 B7 C  [0 E" _& d  n
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。8 L& K2 c5 `! }: T+ l

$ `- ?. B; Y9 o, b, u' |, D4 A9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
2 q- @& z0 T) W: X* J( j4 l# m$ V
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!2 y" S: K5 Y4 u+ A
. b4 v+ W) L" r4 K# y& T4 |/ p
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。3 V1 J% I, B- w8 |. C" Z* ]3 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。% x5 A( s! q. U

) C. D& m" s, V8 d. B& h4 ?CEA:6.39->6.866 s; F$ L- F  E/ c# f5 i  U
CA125II:26.00->19.20
7 ]) \. t; L/ m9 S2 \( L3 qCA199:23.75->8.30
% j  l) e0 f% C3 ^0 OCA153:9.00->33.537 B7 ]4 z4 h; A4 ^
" }5 ^0 N) L5 q  A8 E" n8 S6 D
谷草转氨酶:46->67->81
8 e9 ]) [: f# N7 `$ \谷丙转氨酶:63->68->92
6 q7 c7 g, Z+ m% M( j* c' i+ Z谷氨酰转肽酶:251->331->534
  r4 _1 k) R6 h8 O* @碱性磷酸酶:179->222->318. U/ x, s  R+ r: i; s! M
) \2 G& Z7 G0 w" @' [! O
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。% q# Y( Y: H0 d5 G; ^  w0 m) @8 R
( ^$ U: m7 r& X4 e7 k8 K
5 P# C8 z1 F2 h  g6 q! x  q5 I
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
, }2 X- t1 l$ J. a$ ]7 B3 I+ `9 u. G( O+ Y: ~4 k" W1 B( \

! L+ \% H# h0 A5 R9 c1 [+ m& g10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
1 c$ o  s! Y- f1 e# K+ Q, J' v8 _3 R# D

. P- f$ p: R1 a9 B(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)$ i! K- n6 {. |7 g4 L. w" b  H* A) j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
8 j: B5 H. v0 k& c
6 }1 y" G+ y6 c10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。  o0 l+ q4 E# p% W$ C

* d. Z; p& `5 o$ {真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。. ?# o: D7 l5 l" ^

: K. }$ G4 i, x10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
  O9 i: C8 J; N. h
4 k$ L9 [% D4 K' R10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。3 C9 @4 d. g! v6 f7 H; v  Q" W! _

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