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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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438851 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

: X6 g3 x7 {& r输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
2 a7 @% d3 D# X' P' q( F- u9 @/ z5 D- r$ a6 n
是的,大姐。
: }9 _0 e9 z& h( i! X昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:0 j* Q( D* C$ ~' `
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
" }6 T, }2 Z( D
( F! C; j& d/ k# l; T; f8 q中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
, k- T1 b. N. {7 ?2 r然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。/ X5 [: P' X( u; w* B+ r# I
0 p6 P, Z1 e8 d3 r
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
" Q. {/ J! o! e9 c1 A8 G
. W1 n" x! s4 @  C/ @' s现在的问题是:
& I* e2 v: E9 H$ P, b1 [6 M/ ^1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)5 m9 u) M! Z5 U$ z3 n( I
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
! Q7 f6 z$ i- }2 M) l$ z' O3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况: z0 S+ b) J5 A. t0 |  i# y
12-28           620                                                索坦3周) e2 n1 ?0 \+ F7 X" w& N: ]! D
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
7 t3 c/ C, o* h3 I2 {( s( L2--12            216.3           +26%                        阿西20天
" j/ N* n( K6 n4 r; H! a2 U* j, j2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)% |: n$ b- V- o( d0 k0 B9 z4 L
3-26             355              -3%                           索坦3周
$ M1 u& y$ _$ x' @. b* V) r4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)7 p0 T; [0 A9 z% E0 V
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
" A5 M2 C. a7 G' {2 \5-13              343             +26%                        西地7天
' d, e4 y1 {& m2 W$ w8 \6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
) ~5 p# r& Q$ G
. S) H% Z- G6 M# J2 L6月2日还检查了:
3 }( q( f2 F( P& y+ o& H名称                                      结果                                     参考值
4 {$ i$ ~- w  z9 r' k( ?, e生长激素                              1.90                                      <7.5& d1 }0 [# p% E  {# {$ Y# e6 C# @
铁蛋白                                  31.16                                    <322* R$ E( i2 G8 \* O$ _
癌胚抗原                               2.84                                      <5
' F6 B+ P* H  t: R- g5 F( L, pCA125                                   15.94                                    <35
, W% Q: V! K' D  F1 u; ^CA19-9                                  18.71                                    <35
0 \; K5 \0 A* }6 {总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5' v) D: e. C* L. c
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
# ^2 r3 s) T! V$ ]" B" h$ Z2 h神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13( W" b' F& E; P6 i* h% s
CA24-2                                  3.19                                       <20
6 ^: n& W, W# g% KAFP                                        206.97                                   <20
0 X5 `  m0 Y4 L% D' C
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
. X% L# v0 P( I3 Y我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
- _  J) H, P% H( k情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
  A$ H8 m- W) Y' n8 [3 s2 T1 K我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
6 o8 m2 l9 M8 e$ T$ N
5月21日做的骨穿:/ w0 J2 j6 s: h
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
: n* Q! b" ?! O+ ]  m7 v有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:12 w8 ^1 [% U  B& I. U5 W# p( E6 b
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
$ q' w% S3 D# I; c4 g& S红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
8 K6 i$ S. y. k! H" C成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
7 E- n7 m( D& ]3 m' s* R  H全片巨核细胞及散在血小板较易见。. l2 h: P7 v$ ]7 k, I. `9 P2 p! K
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
) H# ]1 b9 e' L: @" X* v! a. C. Z9 @& r2 i/ k3 w* V% ~

4 p7 D, L2 w" W2 z意见:$ [; V. G+ W5 p
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
: r. p' X& O# q& ^
: ^& y; N& V6 P$ x所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。( ?; D$ k0 W+ j) X7 {4 A. |( ?
建议:8 I) [( G! M/ k* _$ U- ^
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。$ f5 d6 Q9 P+ H, b  y, H! e
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
0 l( d2 S% b' d5 t3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ; r5 e( @- k8 l
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
# o4 g0 O+ [& X1 P9 D, X/ a( J建议:
8 l; ]9 S  ?4 z, {' T) [3 j1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

* T% p8 m0 i' q9 C* x好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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