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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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428259 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
- U/ r* k0 O& a. y! m+ a
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
/ I6 n/ r: v& z7 l/ t8 e0 A& g4 ~( B% @- X$ y+ p( a4 \
是的,大姐。: D' J% t4 e. g7 n* y4 ~8 p
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:1 `+ X" @& b$ B0 r
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。1 P4 b7 O6 t6 l4 C/ m# [9 C- m

9 k$ L. X& z1 I% {/ d) x( }中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。, o5 x% S! @: i  k: [
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。. o. E9 _; s1 i8 X, \: n1 u

. `( Y4 d9 U2 h# |$ N4 ^再次在这里感谢青衣雅雨大姐!8 p! X. y7 n6 m# t, G! J2 u; |& _

: x  ^4 x& I* a, x2 l现在的问题是:
9 S0 G1 M# x* v+ u5 n- z: K1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)+ H1 [% O! d2 K
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
9 c5 D0 Z/ v/ T$ o% w3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况" K- r0 @2 ]# N, x  n( C
12-28           620                                                索坦3周
. r6 {% ]4 L% y( K. C/ S) M1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)4 T1 N5 {" Z4 O8 m6 z
2--12            216.3           +26%                        阿西20天: v+ y2 t! J; w/ s) R, A
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
. i. N1 D* S4 O2 ~3-26             355              -3%                           索坦3周- W* a8 n7 z0 n1 r' C/ W+ M- U
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
# a! h4 }/ T2 R5 X* v/ ~' `4-24              273.3          -32%                         索坦21天' J2 m' O* M5 z1 Z
5-13              343             +26%                        西地7天
0 C$ @# s5 B" a# f: x) Q6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
: U$ p0 q; S. B$ d' g$ q
8 Q& c9 r8 t) e/ c8 l6 ]6月2日还检查了:3 T. `7 y. c- _, P& i
名称                                      结果                                     参考值) f- A. {% Y1 G( l( L  c
生长激素                              1.90                                      <7.5+ u! _, ~# B0 J; D3 P7 h& A, k7 {0 l8 r
铁蛋白                                  31.16                                    <322- e$ ?5 O. `+ R8 |3 L. J, q
癌胚抗原                               2.84                                      <5( M4 T' G- X$ K7 @/ ?
CA125                                   15.94                                    <35
: m7 F' k! N8 L: _  V  b$ uCA19-9                                  18.71                                    <35
% X9 w% a! }! o9 f. E, d总前列腺特异性抗原              1.97                                      <51 X( B) T! }" z0 O% }: b
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1  v- I5 o1 D, V, D6 }) x
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
3 Y6 i3 V" s0 S! lCA24-2                                  3.19                                       <20
6 C0 v  L+ C( b  b& ^/ S8 H% UAFP                                        206.97                                   <20! T8 r$ W1 D$ h% @
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 \: y$ `# ~' t- s. L
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 . T* C( f2 L8 ~
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?  x' N3 t/ k6 q0 g7 v' A+ j
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

/ y7 s# k0 v: P5 z/ L$ e5月21日做的骨穿:
5 D8 G5 l/ [, }$ C1 f) D骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
' F8 V  n  h7 g- Y有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:13 c( ^+ U: y. h, S3 `7 S( L
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。1 Q+ k  H: J# h/ |( U) g
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
. O: B) S" d& c. Q- X4 d$ Q成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。8 Z% J- T; n/ A: q4 ]8 }' U
全片巨核细胞及散在血小板较易见。# O, V" Z- o* t' ~1 N2 x
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
* O3 Z5 k8 C; o! Q" h& f% V& z5 T) F) `; I6 r8 m2 c/ `

9 o0 _9 t0 ]- o, @- r意见:9 V7 x2 @5 X* e+ ?( Q
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。) r6 U0 K# F: ]  K
' q; Y5 v4 M$ C3 R: a- K
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。3 M3 W1 d& T9 C. l+ K! c7 T
建议:
  A1 `. k8 x) m  c- @+ q1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。  }* e2 l* _+ r6 S
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
8 O# ?: k6 q0 |7 f7 n3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
& V: L) H# @6 p. T3 B. d- S这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
) z8 E- l$ A1 a; Y3 k; c" A" [/ [建议:- z9 E7 ?- _) b# r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
$ X$ O4 ]% t" W8 `7 k
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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