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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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436152 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
9 ]6 f' R" c* b) \0 ?5 H
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
3 v# J# ^4 n; t/ Q: t5 S
, h# o- k& B* W( i1 U4 Z是的,大姐。
/ O7 R# @& W+ F& q昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
- E6 F6 W2 n- J8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
/ o3 X' W. H* P% v; q( f/ x& O' V& a) H
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
" e, U7 I4 E7 F9 x然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
( U2 `& U( R0 H  N* t
$ t0 C& L$ ?% y% U5 c& a. E再次在这里感谢青衣雅雨大姐!9 J% O, q/ T1 T- [, Q2 j
' y2 F% j( E/ {0 h5 K) L
现在的问题是:0 C! o8 S0 C; b
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。). X) i' e3 b( z0 l3 `
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
7 r; v$ z9 |2 q+ B# B4 _, d# b3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况: K1 A+ h1 I3 }6 c
12-28           620                                                索坦3周
9 i2 {0 b( h0 l2 z" H+ G( \1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)9 {* O  A+ q4 A. `6 B: e2 {
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
7 _8 `+ P, z; y3 Q5 H) J2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)( _8 b6 x( ?; x! F
3-26             355              -3%                           索坦3周: |* c* I9 a/ Z& w
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
9 r2 F0 k7 B9 W: V4-24              273.3          -32%                         索坦21天
, w2 u9 T; y6 Y& m; `+ S* j8 a5-13              343             +26%                        西地7天
0 t5 W+ f; x  Q' r6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
% C6 ~. R. l2 h/ H/ u" z; S  F) P8 S
# Q! e, |# Y9 r/ U7 I" \6月2日还检查了:
1 O( R9 @, I5 o% w2 g名称                                      结果                                     参考值. Y( r2 V2 H: r9 K+ `
生长激素                              1.90                                      <7.5' d* {; p* K& B; Q6 V& {9 B8 j
铁蛋白                                  31.16                                    <322
/ [# ~4 B& ]* ~' H5 M/ L癌胚抗原                               2.84                                      <5
; K: U( Y/ J. k  H/ [CA125                                   15.94                                    <350 ?/ F4 p0 ^8 _  g
CA19-9                                  18.71                                    <35- t# x" w* \  h' r# }" p
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5: k6 q5 P, t0 h* B
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
# E6 @2 K  U3 t& \3 k神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13; v* n( D; |$ P4 |
CA24-2                                  3.19                                       <204 H2 ^4 M+ w$ |) ^) s
AFP                                        206.97                                   <20' j4 c5 R4 z0 l: ^3 h- J
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
, ?2 @: \( l3 y1 n. ~我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 # P  ?; G. F/ B) }% Q6 D7 s
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
" t6 @8 C" W& X0 a1 ]; j我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
4 I7 y" |8 ^- s
5月21日做的骨穿:9 {2 f6 z# Z. ^: }) i, S
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。7 `% k# A4 W/ S3 X
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:19 J1 t% f+ G- j9 \$ x
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。- P/ c6 O1 `( P5 r
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
! f. t, O  C) B* y成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
, ]) n% a" E& o/ K( `6 w% h全片巨核细胞及散在血小板较易见。
# X4 M! E" V% e铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
+ ^9 m6 l( _& G) s9 n2 P! |1 g! H# n8 X7 p$ h

& Q' m+ Z/ e1 x0 y+ t* D9 L意见:, E7 L4 _- Z+ Y% e, j
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。2 r" l! s$ p4 v/ w
1 |( p. ~# d8 I% }8 u) c
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。3 k5 S; v* a" S7 F
建议:
( U! `+ j6 h; v; }1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。7 s8 {7 J; w6 k; u; _# P
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。% v- ~  x6 }% f1 P8 |
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
# F% q" m% v7 B, B7 o这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。  E, F. H: T9 Q& v& S  ]" K
建议:0 t. b) K2 Z; X6 A6 J5 ]
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

* v, z/ {) E) o# _/ e好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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