本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 4 h# L7 e, ?, {" p- z) n
7 X' @# g0 a, a, U- C e谢谢各位。7 U% H2 X$ G* T& R. ]
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。6 I1 n- f' o" \1 p
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
! Q* G& L8 n: G$ ?一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
- E( N* r- A6 y. g3 {4 r* W$ L' w我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。* V; x1 _2 Q( M, X* L# j
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
! l* Q# ?+ c Q; e1 ~+ f6 J记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
# v* K7 Q: |, v7 n5 m, U2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
5 `) d2 I4 X _( m3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
0 r# A0 {+ W. q4 `! v4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。; |1 j* a2 S$ q' s' f8 d8 v
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
, F( @& B& \7 f. E% W& g6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
" x3 |5 r( H0 @3 ^4 U, R4 h' x% G; y7 a7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
7 f+ `+ O2 ^5 k0 K9 U+ ^& }6 m8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
( @$ l5 B# Y6 x6 ]' Q9 n9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
7 ^3 W" t2 v. f7 R10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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, {4 N( n7 T% U1 K- i; wNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。, o. F. f1 X1 S, u; T' o
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