本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ( M1 L0 N4 c1 q I4 e
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谢谢各位。! [) P4 F) O4 e& v% g$ z# P
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
: P( j# A2 ^: f' n4 X回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。, V5 D: X/ D% ?& O; X
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。; e2 F5 U: S( U; z. F( ~
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
3 x. x- b0 b, |( |& n" s窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。9 S6 h( z' Q& q
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：8 m* \; T& `& z# Q9 n* `9 }8 d
J: A( Y: D0 p( q1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。( a- W7 V; Q: ^) R( z) m3 y
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
. |5 J; I9 z. Q9 a4 P$ w8 [; W. S: Y3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。4 N/ X8 _' F$ A% E, d6 |
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
# _% S' x8 y( z4 x8 A5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。7 m, S- H. ]4 o: S
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。& |+ I- L: M, [: A8 @1 `9 j( c& F3 d2 O
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
8 f/ W9 ^1 @8 s0 Q5 `9 z0 i3 H8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
% L" E; `9 t* r7 P& e" K/ s9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
$ _! s" G, z, I' p% R10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。# q- c' u& |1 x# f1 J
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