• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1126788 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# A. W5 `; m& z4 V& ^中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
; }* C* J$ [: z/ S他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子% a( j1 b4 d4 ]+ D* |; q7 z  o

) r& o- x/ E2 K7 i# `' S/ P我们没!: ?1 R( W% ~% d3 a
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子: w% r# x2 n% m; [# ?7 r

' X: \% }+ `! Y6 ]" c我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
6 m, [" Z3 l* o% L. ?) C
' i8 q9 \% G' M( |) v- A; N我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。7 D3 X; [& ~; S9 C( C8 x* E3 h+ p" ?7 I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 1 x1 J, N' T: s1 o) U
回复 憨豆精神 的帖子+ a# \9 K, R" H' K% x

. y" E& }/ z. p  e; ]我们没!
- {$ D9 c" }" m& I2 q
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
. a* M9 i  a' M" D) h- Q6 [
1 [5 C& d$ R; n0 x% }回复 never_land 的帖子
; P; K* g; a" G0 n) ?# W( w, v, k) h1 D8 v, B
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
: [2 t. @9 K: R4 A# Z$ O/ X6 p$ |$ F3 N3 u5 k) o
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
9 Q9 n8 E# h5 @3 j; J- I
& n( \, d1 _0 l4 h/ U) a* z& v4 Z  s+ Z0 i& g- w+ M
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
5 B1 D+ x% _# d7 U/ C
2 a' Y% x/ s2 K4 j) a
5 d* D1 R/ u: Q; k5 w" |http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/. P2 x6 u0 k" N0 J: T6 `

! Q( X" C$ n- W$ f5 @: r8 j" j
' J5 F- P$ {& r4 p: Nhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
9 J# k$ j2 e, R& P# u3 r- R
! C6 c2 B4 v' o7 k! E/ ?5 V, W; k3 `: U; [' U$ H8 q- y; N6 @
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/4 y* P# W- A* M+ b

7 b  A; Q% a3 L% k5 H) o5 k
1 F+ D, q, N2 K$ [" v7 I$ ]% b- q# S' Zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
1 {0 [# G: H2 T" f2 ]0 r( ?( `/ h3 L" ?
5 V8 V9 T) N- m) ~5 a/ U2 I
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
: H  I0 O# J: z( S3 a$ L7 j( C  }; J3 ~( ]* V( `
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。7 v* {2 M! e6 h
  S- ]' k0 \% `0 p+ s! v. q
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
! T9 i# i8 ^' h- T/ I
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子, a8 y! o* [, v! T! P, C4 _* Z
. B( Z" I$ ]  @, K2 T: P
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。4 p6 I8 i7 M& _5 P) i5 Q

1 g- t4 C* H9 I周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。! F2 T+ x7 _% R0 h# c  \5 v2 o9 u2 M

1 Y" X' h7 O7 |' m7 u接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
& U1 L. p5 q8 t, p; A
# B2 N7 {% n2 d, z# D5 w7 h这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
# L, C2 J; @& P; C" f& d; v" `) ?% G* o# I/ v
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。  m' \. P+ p+ d7 n1 r4 t& o
0 k% P2 M4 R6 x  c8 [+ n6 k5 P
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
% o1 ~$ s2 J7 `4 D% @2 o% k
( F' s' Q6 A+ R. `老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。/ P% C7 H" c, W  h- {) p
! F% y* [. t3 c4 a7 B$ h# A
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表