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两口子一起努力(感恩!)

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1114613 1096 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 B9 N3 }2 F2 r0 i* h+ p" k* p* Q  F中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
/ G8 o  I: v& H7 Y他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子  q# `) G$ H' w- M) ?! ~6 x
5 o, }/ v, w% W1 i
我们没!
! R, o& G" P. D- H9 P7 p  ^: F
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
  L" `. X+ i4 \8 S( f
" l2 U. y9 C' {我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
+ {0 v+ @" W1 O- L0 T  m1 f7 j" o- {, i
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
* W( |% }4 T4 ?' o
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
- e. m# P  |9 y1 X$ Q* P回复 憨豆精神 的帖子3 x/ y" N4 w# O% L
; Y$ p% z" d) y0 F9 z' `  v# a
我们没!

! r+ M9 w8 z! X. Q1 }不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
) v2 z# E. O3 P) i9 Z" y, W
/ n3 m1 q$ D1 ~& u7 \8 L回复 never_land 的帖子
- n2 A; `3 r6 D
) B: Z( ]; R4 }3 ]7 i当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
, p: E/ c# o* }  v/ @( u: z0 j, X% N! o7 D% s+ K3 J0 E
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies: g6 M; m: P9 x

( b# W5 Q8 }4 }7 O2 O/ E0 Y$ C3 W+ v: t: x& q
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
* o# \5 ?$ W8 L# l% M+ m7 J7 o) ?2 e# w- y6 |9 Q& N+ D& J
8 \+ {# v' r4 j6 `
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
8 p  b: `  ?& {: @# Y8 w; y  @
0 p: u: l. _% C" [% N& L/ V, K: {, u' |" u5 T* W8 L& y
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/6 s- [+ N8 p/ b% Z6 W# g
- {! G" u! _, ]0 i

& Y1 H% E8 ?! U2 xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/% n! k& M9 u( y* \* ]  b5 z* P( r
+ ^* j6 B3 U# {4 \1 u' p3 t3 q
( {  {/ g7 K; T+ x4 w$ c* p
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
/ S* A* V2 T  w3 t! g, n- F1 }( k2 X" Y. |- q9 P
. C: U- u3 Q7 {) [4 {( R" v
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子$ z4 i0 ~5 i  H$ u: p! K0 n" o

( @- k  _2 A: ~6 E. E谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。( i' |4 d9 b  E$ O4 B
9 y3 k9 ^/ k! U# W1 C
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
7 z. [: u% }2 l& V, X
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
  z: r% o# m; E. r; p- [: A, P( r
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。+ w) ]% Z& f  v1 M$ n

7 W/ t( G9 c, b" ]周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。. h! i3 O7 o4 N

5 \! a" l! A6 w+ t% z/ B接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。0 ]8 c7 Y5 ?0 I8 N& N8 {& r% r. [
3 k+ W- S2 s4 Q% l* U
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。7 D5 ^$ a  F, G- K+ t
& j3 M" M/ T, c  u7 q. z
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
6 G% ~, K  O/ }. |( _; s' Q* y; j+ a) L( F
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。$ ~6 r5 A$ f. G) {0 P; A4 O

- P% Y9 G& C7 s: c- N9 }老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。* f$ Y. `: S6 s- ]. Y3 S
2 X! z' c7 ]! |, e! V8 Y. |( e0 h. @: p
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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