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两口子一起努力(感恩!)

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1096248 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 X- u6 T2 K2 W& q9 _中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。* Z/ H9 @9 ]8 O" ?5 v1 R, R
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ b$ W% z' f  s, t) S7 E

% X  q8 w/ S1 k2 M我们没!
7 m; G* r( ]$ G# A3 y; C
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
4 q8 U3 d1 [( a$ {2 {6 S' p1 B& x, {
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。' i/ M& n$ A8 S3 H
: n4 l$ a/ [" o7 f
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。( }9 B9 `( n' i8 M
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 , o0 e# s' J1 _9 s
回复 憨豆精神 的帖子# A1 H+ B/ H* Z# u" b' [
( @" j' b' J& o0 f) U
我们没!
' J* ?0 l9 D# H$ G" e% z% r5 b) d
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
2 P9 z% t. \& D/ _( E
: l" b" G) L, }" Q8 E2 g" X0 H回复 never_land 的帖子
9 V9 @: u  m6 s4 Y
0 i/ O( M3 v. u/ E$ e4 C9 \  _当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
  e; a# Z4 r# S9 c' z/ g/ b; Z4 v+ E% W: r
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
6 i9 R3 ~* Y1 x; q
! Z- Z5 `/ M: @3 h! _8 R7 m$ u$ V" q) ~, p0 z% j, T- h/ Y; B
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
5 Q; H" Y( C- f$ u1 b  C
; W2 k( M; {( f; U% n9 H( L
4 p& C) b# B6 m2 o% e" }. @http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/* z- X9 V* G' ^3 {
5 A' i) y) m3 [" D/ ?

$ p2 w. Q& t0 D( l* bhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/0 s# i- y9 q+ H8 H5 h2 M

& `' d# I3 @/ l' T, |+ R' R  c6 h, }4 a% ^+ X* X7 C
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/: h3 l% X' E2 K& b& C% `
. I4 L: v4 C, ^( C( \! V
8 U5 W& p: d( q4 M! N
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
/ [( J7 {1 W5 @" P+ u: {
8 B- l# e' W- }; l- _. n8 c6 O( C8 s# }1 b. Y% S+ u( t
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
, X& j' p* Q& Z( j1 b/ X8 ?- \+ q: h' F1 @0 V
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。1 T5 A# x6 u3 K4 i( j$ A

" R% l' V; p. N. Y, l我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。" _+ [3 Q; p+ d
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
/ m: C2 Q5 z2 x% c5 @8 y% S% h# ?* ^7 _, o4 j* H$ k
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。& X8 Y# C- g4 X8 ?: X2 z: q

0 E4 G% b1 M! U; }" [& b周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。5 |, N8 V9 R' O" T. X% q
, r5 |' T" Z8 _2 m% Z/ C0 K$ c
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
3 A) \4 C/ i6 }  I2 p& p7 X7 O) h6 M3 y# s" h) C! N) _' }9 o- s& k" W! i
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。& a" o; j% e; N7 J" X$ X" ~

; b, ~2 Q3 |4 y: r; L4 C检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
" Y5 f* R+ i( S, [  P& ?
2 R: x6 U( Q- `* s, k# q: P晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
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3 o. D9 o/ ?( p+ j老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。0 t  n/ _) z: \" g3 ^6 w# a9 a

( H$ M, F7 w" S, t  `至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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