敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
* i5 @/ J8 L9 _5 E0 G$ G我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
" l, G  G* o) H. y7 x因为暂无手足症，感觉精神还不错
! p0 V7 ]: q& p8 C- o, w就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
/ e" g, [6 h  j$ c还是没有明显副作用
& [/ D$ P) {3 P. K/ V$ V) c" J我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
/ c5 x' w, ^$ k# E4 E早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
* q8 `3 X0 w: C. f! o% d# ?+ }精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
) O! @4 j2 M% |我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
% z- F  e$ J3 r6 g; F1 t怕结果不好，年也过不好
2 S" @* ?& z. N' [% t+ N% n会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
+ j' I  \# x) P1 E5 S我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

) A: h* _! J' `要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
: u* I9 U# j# t. `5 C: c$ j你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

- ?2 z/ S: ]0 l9 V1 A/ m2 L% r                               
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2 s  k  r% d- X6 k/ B' N2 ^7 g要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

$ o) _  _! j$ b; z. v谢谢憨叔的提醒
& h* {2 `6 J+ Q6 Q$ _# |$ W人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
+ v  o6 Y! j- \估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
+ @0 f6 M5 i5 e0 ?& J* c现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
# w0 L, z: L+ C' `; Z; y
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

! ~4 P8 Z$ v  k+ {. @                               
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谢谢憨叔的提醒
/ k7 O( \4 p7 f' l& @0 L人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
3 ?, l0 |+ F# U+ w0 \5 Z估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
7 m( I: j6 p1 D5 G$ N' S9 x" }我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

5 p/ O4 a" M  `6 q

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
& }# \9 y* C4 h$ X% P! h  ~- M6 D在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
6 S# L" M& O# a6 @好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
; ]7 \' a  B% F) A$ w9 _可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
4 T/ t1 s% d' z6 F- s. U" l- i  d神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
; T0 e+ v: G7 ]+ e但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
3 N9 R9 r5 `0 O) G; X" s5 Q1 r希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

% D/ f1 p0 D( N! L老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
8 w5 w! u$ K; H上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
6 u0 o4 ?3 S. ?' RAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
! c- l. i: \+ l$ n$ D5 c其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
: {' M2 |; L- ~( P$ W这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
2 k: r- B; ~# A2 |) l现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
' |; \) _2 A; M. D! k" Y& X' q每天3次易善复每次2粒
7 P* C! ]! w! c! }每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
" `0 G3 W+ w1 F6 m) _每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦
: e7 g' H* [5 Z

( Y+ P8 Q$ g* K5 E/ @检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
5 S0 x- h3 v4 T& I+ o  o11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
8 w$ s( f; O, \; x! V) m5 B' r11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
8 v9 _* M) ~* G" @4 V- s11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
  y+ C! B# t3 y11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
# p3 `8 {5 W6 k/ U: Y+ v11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
5 e& k4 P0 I7 x0 ]* a. k3 }0 ?12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
, T  _- d: c- F7 J8 F: Z12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天


: |0 d/ F1 S6 ]5 }# T3 [7 P
8 W4 t  B; I  x--------------------------------------------------------------------------------------------------

4 m# P7 f! \" I0 b# Q检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
, _' b9 q2 m. d11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
. P. {4 P/ y. F7 L* z3 L3 N/ x+ W11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
$ b' @, u! C2 D7 ~) i  U11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
) U# B& V1 R' Q, H* ~4 j: B1 M. f11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
8 Y* x( C+ ?: b& f9 \& @12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
% ^* J/ h/ u+ ]# I% a12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
7 `( K/ o3 F8 o/ v, I12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
  x7 E; ?3 w1 ~, z
1 m, q3 E6 ]7 ^" {8 S

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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( }+ @- N( C/ P老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
" f) p6 K, d# d上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?