父亲走了 永远的愧疚 祝福大家 我的战友

Hom 发表于 2013-7-21 22:34

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服用特罗凯已2周 无明显副作用 就是鼻孔发干 父亲说长疮了....服药前主要的症状就是咳嗽 现在还是咳嗽 貌似 ...

我父亲也是食道癌，晚期又多出转移，进行了30次放疗。5次化疗，本来要进行六次的，可5次下来没有效果，身体反倒很虚弱了，医生建议停止化疗，现在医生已经没有任何办法了，现在我父亲喝水就咳嗽，并且发烧，你家吃特罗凯有效果了吗？你们在哪里买特罗凯？医院还是网上？如果是网上怎么买？急盼您的回复，谢谢！

发烧要警惕是不是吸入性肺炎 我父亲住院期间感染了3次 都是社区获得性肺炎 很棘手 可以测个C反应蛋白看看 另外很担心你父亲的身体状况 如果不打通食道 营养跟药物都无从谈起啊 医生有提供什么建议吗 鼻饲 胃造瘘 支架啥的？
我父亲吃特已经66天了 这几天会做个CT 单从肿标判断应该是有效 除了CEA降幅比较小之外 CY-21 CA199已经正常 但是症状改善的不是很明显 依然咳嗽 所以也不好说 出CT结果了我告诉你 我感觉应该属于维持的级别吧
* v7 E0 c& i) r! H1 v, m7 J吃特主要还是看你家的经济状况 正版一个月需要1万8 这个医院就有卖 经济条件不是很好 可以吃Y特 一个月3 4千吧 大家反映效果是一样的 （有个文献供你参考下 单药特罗凯食管癌 有效率22%（CR+PR) 稳定率50几% 中位进展时间2.6个月） 我吃的是病友转让的正版特赠药  现在版规规定不许发表转药信息了 国家有政策 只能私下转
这个论坛食管癌病友很少 我猜跟论坛主要讨论靶向有关 食管癌靶向治疗很不成熟 参考文献也很少 只能试 你可以参照憨豆叔的建议大胆试药 感觉有点夹缝中求生存的意思  

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Hom 发表于 2013-9-12 21:26

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0 c1 y2 H/ c. i* J" m8 J. F* z% p发烧要警惕是不是吸入性肺炎 我父亲住院期间感染了3次 都是社区获得性肺炎 很棘手 可以测个C反应蛋白看看 另 ...

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# b9 X# |: N8 K2 T! u* u非常感谢！医生对我父亲的症状一点办法也没有了。你的回复让我看到了一点希望，我决定试试。医院的是不是正版的？Y特是不是从网上就可以买到？Y特是不是就是印版特？谢谢！怎样去查看有没有转药的信息？吃特罗凯有没有不良的反应？对饮食影响大吗？

Hom 发表于 2013-9-12 21:26

( n* C4 P3 H: F6 r2 C$ h                               
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发烧要警惕是不是吸入性肺炎 我父亲住院期间感染了3次 都是社区获得性肺炎 很棘手 可以测个C反应蛋白看看 另 ...

: ?; G2 m0 H1 P/ f. i7 X0 I今天中午打电话，父亲又发烧，真是有点担心呀。你父亲是鳞状癌细胞吗？就单纯吃特罗凯还是配着其他药物吃？

599107962 发表于 2013-9-13 14:11

) P& a1 X, E" k) Q5 p1 s1 S# J                               
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  L3 E0 [1 x  {2 X8 z- N今天中午打电话，父亲又发烧，真是有点担心呀。你父亲是鳞状癌细胞吗？就单纯吃特罗凯还是配着其他药物吃 ...

& \# I& [" T$ e# m0 f% D昨天老爸打着针抽风休克了，一查是脑转移了，像这种情况您知道有好的治疗方式吗？

599107962 发表于 2013-9-17 08:35

" Z1 }: G% _: g9 b* D+ [; B. {                               
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昨天老爸打着针抽风休克了，一查是脑转移了，像这种情况您知道有好的治疗方式吗？

$ j( e' O/ x# l" Y. r* f; x1 T4 K$ Q( P不好意思 最近过节 白天加班 晚上走亲戚 我吃特就是单独吃的特 刚拍的CT显示是有效的 肿瘤缩小 但引起了支气管纵膈瘘 也很麻烦...脑转移是什么情况的 我刚看了你新开的帖子 貌似病情加重了 我建议你试下阿西替尼 很多病人收到了力挽狂澜的效果的 而且食管癌V靶点突变也很多

Hom 发表于 2013-9-21 14:57

( ]7 r4 \; D7 d4 X% U. `1 g- t                               
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不好意思 最近过节 白天加班 晚上走亲戚 我吃特就是单独吃的特 刚拍的CT显示是有效的 肿瘤缩小 但引起了支 ...

+ H' \& M6 ~6 Q  H# R/ v3 O的确病情加重了，脑部有1.9厘米的肿瘤，很容易引起休克。那我就试试阿西替尼，但愿有效。谢谢！

Hom 发表于 2013-9-21 14:57

                               
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不好意思 最近过节 白天加班 晚上走亲戚 我吃特就是单独吃的特 刚拍的CT显示是有效的 肿瘤缩小 但引起了支 ...

8 z: F) G  Z! j+ hHOM你好，家人情况好点了吧？你家人支气管纵膈瘘是因为吃特罗凯的原因吗？因为父亲现在太虚弱了，我怕他受不了阿西的副作用，所以我想先试特，特不行的话在上阿西，你觉得行吗？给点建议吧！谢谢！

/ p" L3 ~! c. P* F$ x

599107962 发表于 2013-9-26 11:15

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. x1 s/ f& |; N9 NHOM你好，家人情况好点了吧？你家人支气管纵膈瘘是因为吃特罗凯的原因吗？因为父亲现在太虚弱了，我怕他受 ...

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本来就瘘了，只不过吃特有效 然后肿瘤消退把瘘口暴漏了，可以先吃特罗凯，食管癌EGFR突变率还是很高的，身体太虚弱，试试乳铁蛋白，论坛很多人在吃

Hom 发表于 2013-9-26 21:33

/ Z+ L2 z' f- S$ u1 L                               
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" e5 ^+ V& O( O+ t. M0 [) w本来就瘘了，只不过吃特有效 然后肿瘤消退把瘘口暴漏了，可以先吃特罗凯，食管癌EGFR突变率还是很高的， ...

5 K: d* I6 y' _" J+ J( v, k) A$ m非常感谢！好人一生平安！