• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

    [复制链接]
239512 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-19 16:15:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司,也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低,也会危险。
2 X6 W; u: `' b+ q  P1 n而那些肾癌的人,没做过肝移植的肝癌的人,吃依维莫司倒不至于频繁感染。
, q: \$ M* j& N! A$ K4 [, X3 N发生这一切,与YL或正版毫无关系,吃YL不等于特别容易感染,吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL,也吃过依维莫司,吃免疫抑制剂8年多,但我天天运动,自然不发生感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 16:15:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查T细胞亚群和ATP
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 10:13:10 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 11:39
: n* C9 r/ I6 v经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。1 O9 R" b( u/ S( G, f
楼主针对感染,我说下YL。
; |) y- O* {, u! K我们服用的这些YL,对方的告知 ...
0 U5 D/ P% R' h: _1 G
你说的也是,但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用,都不能下定语。要根据当时情况,对症治疗,先对危及生命的进行治疗。
7 ~+ e- f; n. L% g1 v
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:00:00 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15
4 H+ c- A+ G4 E问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...
5 H# z3 p, a7 O0 J
我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量,二是不连续吃,多次CT表面无药物肺炎迹象(药物性肺炎是全肺状,放射性肺炎是点状分布),也无放射炎性存在。
2 t* V) \9 `) C+ W  h. Y* O; s是病毒交叉细菌感染,有霉菌,葡萄糖球菌,高从广谱杀病毒最好的泰能,低到青霉素,全都用了。
/ r/ T7 S3 E8 D我们移植病人难就难在这里,开刀切除时大量使用抗生素,移植时大量使用抗生素,我在移植初期也有几次感染,又用抗生素,到最后普通抗生素对我基本没用了,直至用上泰能。
; J0 a2 S# j. @9 B$ E( m- q0 y3 s还是免疫系统低下所致
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:01:56 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 16:15
9 c' b8 d0 n5 P想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查 ...

( n0 Y$ w/ J$ ^2 O. m好的,谢谢,我现在吃2毫克,浓度8.5(3毫克时)
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:04:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-9-19 12:49 2 c0 _' |' b" O) E' O- w
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
" v7 C  I3 Q$ D) j移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就 ...
( T9 \7 M& E  Q: l: I
谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-20 13:02:17 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单行道 发表于 2012-9-20 11:00
- f6 x: ?& D6 S$ M5 }6 E( E% F我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...
8 E9 {4 E1 A9 C1 \0 V0 ^
说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍,原来主要用于心脏移植后的抗排斥,肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK?用了依维莫司后你有没有停FK,你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK,免疫抑制的力量会多强大吗?
; d# U8 m  t" H' C3 m8 U( D依维莫司最大的副作用是致命性肺炎,不是因为它造成什么“药物肺炎”,你能检查出什么来?它造成肺炎是直接强力抑制免疫,从而让免疫系统门洞大开,发生严重肺炎正是因为这一点。
* D8 B5 j7 R& U5 _0 ~3 \平时服用的那点FK,在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-20 17:31:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-9-20 11:04
& C5 L" L2 ]- Y% c; U谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。
6 ]$ _5 j/ D0 q3 l' v# N
呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!
* O4 D% B: _& C6 r- F5 h记住了,移植人一旦用上依维莫司,其他免疫制剂必须全部停下。
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-21 10:37:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02
, u2 m; d2 Q) S说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...
: l5 |+ \: |3 Q4 w: W: N9 m2 g
     噢,你讲的这些我的确没想到,更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”,我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点,我们对此的讨论希望病友们能看见,引以为戒。
; F* |  d6 X! A# h     吃依维莫司时我是减了FK的,从3毫克减至2,从您上面描述中看,当时应该吧FK全停的,但我不具有这样的知识。8 x8 i! E# K0 A9 ~/ u4 A
    我反复的肺炎说不定这就是原因。
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-21 10:42:09 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-9-20 17:31
2 M  k6 q0 r0 ?4 X/ P) e4 ^呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!0 E5 J/ H( |0 q: E
记住了,移 ...

8 e" J, s2 M& R9 o2 x& l+ D我没全部停下,FK从每天3减至2而已,我吃依算是较早的,现在才知道!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表