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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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242897 374 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |

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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑 8 ?$ I# |  B, Q( S

$ _' c3 l4 Q  B% r8 J0 k- }# T             很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
2 o, s2 k3 |2 Q           / ^# V# O) T- p7 j+ }
    我的简况:, P6 k6 m3 S7 H* v
$ s% j+ n) J  w5 O1 g: D; A7 {
    九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。' `5 G$ T4 O: w. F2 o
    一,  和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
/ k$ ^# x* M- P. ^: W    二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
/ _% b" o$ B1 s  M, h    三, 零九年2月25日在上海手术切除。
8 i" o1 D9 c& k- [4 U    四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!, D6 r8 y$ Z- L; `1 B
    五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
* g+ A% y) e" ?9 M" F    六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。' c% V/ v/ `1 Y! @- y& K
   七,  十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
3 @/ S6 S: @) p6 a8 ?4 L   八,  吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
8 u  L, Z  {9 D+ j7 O2 Z; v" ~  九,  随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
- D' q6 l! l, g6 O) N        肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
4 X, T2 e7 J  n3 W; j/ H: ^; ^       以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。0 f* L- B7 z1 b+ u7 c4 V. W

4 r$ G( T2 a6 _* }4 O   化验数据:1 T; V3 \/ @; P+ b! a
  日期    fk506用量   浓度   白细胞   血小板  总蛋白  白蛋白  谷 丙   谷草  碱性磷酸  谷胺洗转肽  总胆  直胆    afp        7 U: G" s5 p5 z2 r4 H
100915日早0.5晚1.0  5.6    4.42        93         57         35         24       62        81               57       24    9.5    正常
# |3 {2 ~: J" q( Q( S/ N10.21日  早0.5晚1.0  5.2     2.71       69         71         43.3      18       43        128             51       14.3  10    10.02      
3 L9 \  ^' B; c; Z  s, W11.18日  早1.0晚0.5  5.1                                 59         36         37       73         90              47       25    11    135.3    5 U' B# T6 b0 Z! ?; A& A; r
11元月13日    同上     3.5     1.8         32         59.5      36.5      29       48         76              57       13    6.7    114.5     
( |0 B; c3 v7 z. y& ]7 M  Q2月6日                                  5.21       45         81         47        60       89        105             94       14    5.6 & U; r0 {. A, w2 v) l6 w
3月10日  早晚同1.0   3.6     6.16       64          78         48         28       33        116             71      16.1  7.1   155.3     M5 I; P, Y( t8 Y, q6 J2 p
5月12日  早1.5晚1.0  2.6     4.27       66          73         46        26        48        94              46      10.1  5.6    116.5
% t1 W7 j; g  M) f. ^' a6月2 日  早晚同 1.5   7.7      3.5      37.3        51         31          12        15         53            29      10.8   2.1
' o  B* X8 ~4 g1 h6月11日                               3.44     81           74         47          33       40                          31      14.3   9.3
) Y$ q2 P. i) U$ [我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。4 i2 r! F7 c( H* A  ]2 v
6.17日,    都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
: x9 t& _+ o9 B2 `9 W  H       6.16日,    还是没什么副作用,怎么回事?/ f- I. m7 [2 u
       6.15日,    还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?9 Q' W. J, M5 ]) x
       6.14日,   今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。1 |0 O5 O$ Z1 E/ t0 O/ E
       6.13日   ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。2 W2 S- Z6 o- t
       6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。( R; N+ D# |' C6 f
       6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。8 [$ D* \* [% O' t: m
       6月10日,没什么感觉,胃口挺好。% u5 B. p2 |) K" }
       6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。8 B! ~/ x; _0 k, Y9 M* n6 z* a6 S

7 ?7 u0 ]1 C  N' s3 U
# G8 Y2 z  ^! ]( `  H& Q& v/ ~0 Y2 g; U
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2 z! M' Q4 [5 L. O" f% g

) O. a# H% \+ f# G* [5 f( Y& L: Z9 j

373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45

再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-23 08:45:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 单行道 的帖子) g9 U; I' Q! q2 O, ~" t/ S9 X
8 d/ q6 k& F' u8 O. L0 w
我先回答一下吧。# ]  N' t$ W$ ~$ w
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。5 A% h$ t! ~7 i# }! {
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。* W5 `* ]0 Z. y
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。
我心飞扬  初中二年级 发表于 2011-5-23 16:12:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,30年是也很有经验的。加油吧!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-23 18:16:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  s' S$ ]5 M5 d) f你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
+ J6 k9 Y+ i/ e; S. w如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。) u, y1 @" a& X/ d5 c7 o
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
: `) C; E5 G6 F, }1 H* f6 H( @& K你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
8 e2 C+ p% W" J为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。* B& y  h# c% S, ]9 H: s# J- w6 I
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-23 19:28:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 5 r  C$ X0 Z& j% n9 Q  i

1 I1 S7 A! ~" G# M' h回复 憨豆精神 的帖子
" P/ I8 y4 r. K  j' g% F. f( _' Q' V1 d' {6 e% x8 F1 ?
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-23 22:52:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
单行道你终于冒泡啦!
) F, A2 T/ \: D才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 10:27:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。+ t7 U# C  A" m8 @9 L. n9 K
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-24 15:47:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏
回复 单行道 的帖子! u6 h: \+ q( Y- B' j# I: c
: x0 _, h9 u7 m0 K1 X
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
, R' f+ b' _( x# J昨天给你发了站短会收吗?
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 17:56:36 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 雪绒花 的帖子( \) S1 {4 B3 C$ C
6 Y( o9 N9 q: a/ [
我已回短信请教了,这正是我急需的。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-25 20:50:06 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 再活30年 的帖子4 m; X2 o4 [2 i% |5 a/ @
8 A3 j- b2 J# h7 o2 \
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。

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