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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42713 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

$ u; i5 n5 T7 l; a) `) p问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ M1 x4 C( Z) u3 K/ e' {& [% f. m' |1 [8 b$ |/ d
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
0 g! k; E3 Y1 q  m+ [. |  kKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
4 f# |7 O4 A& ^  J! C: I3 X. T
- I  n( y3 E, I' N  ^根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。2 b6 N+ T. O6 p7 ~
4 ~" n$ d3 E: |
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 d' p1 i) g% a
8 T6 `" c8 O9 y! ~- Z& `那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 / @6 F# s$ w2 ~1 P' i

( L) k1 ~, P; b0 G6 e, e# Z7 k' m8 R今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 r: k0 w' E9 I1 s

' F  X& m" p* W" p) M; z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
" E1 B; W; D" P* c1 A明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 h% B9 K2 K; p
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
( o7 I6 s# k6 ]8 R9 ]考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ M% `$ U2 W* \2 i# q+ O
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
7 S; i* C5 n/ M大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! w; m( e8 [2 R9 [2 g4 P+ i* P2 d  b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
, R" G6 [, N# g5 u3 G& I" X目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
2 Z; z( Y: p$ a8 n; o: Z第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
% G- ?7 _/ z0 r& R从效果控制上看,以第一类更为从容有效。! {) F8 b9 p1 q9 s( {( g5 A' e# M4 ^

8 Q! V8 s4 z. U* K既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?: o$ ?7 V' W# d8 @! u
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
8 X  R. M1 X) R7 T6 Z) d此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
  E, D: w! p& h/ {) y& j6 K" G8 j+ I  i& L3 K9 r
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
+ U- V) B  P- {2 r/ O
4 A5 R& Q$ a! |  D以EGFR位点突变的患者为例:
1 H! u" V; }; c2 [5 l7 }7 n可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
9 x4 f, [! g* w! J9 v! A* Z4 ^& [$ Y( V; {' f
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
( p2 {8 o, h  Q5 l; m* S6 D
7 ]) N9 y" T& J3 l但是这个想法还有一些问题:
  X2 v6 F" }% d) B, x6 Y0 D. \: [
/ ~# D7 A: d; P9 x9 I* P7 L(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。7 K# u0 A% \- T# _
" v1 r0 c/ z0 H% ~! i6 m
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# N7 W6 V+ J8 B5 j

3 L5 v4 O) U* j7 Q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
" o" S4 b( [7 U. q* ]5 [
  v/ `7 K2 K+ A, }9 Y$ o祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
6 D! Y- x* o$ q' }9 U
2 g4 q3 ]+ Y  i6 c6 @4 Q
  q# x- C0 ^! n! D2 j. b
117: Z% C, P" `5 e2 \# q
2
  `; R2 _. O9 x- E
体重(公斤)
) O! D0 c. K) {
75
+ q$ B3 i# ]: G6 B& Q

  A6 @/ o% l8 p1 [, {5 t
血压
, B2 P" L* M, M! `, w
正常
; q' E" `1 y% `1 _
* u  }( G( l( C" N2 ~- ?% b
心率
6 \- r2 ~! Q& r9 R/ V
正常4 {/ x& z/ D) C/ ?# r4 J7 y( V

" }5 O5 ^8 m8 |- [! m$ s
胸部$ _! a2 P7 x. A6 W
无胸闷,无胸痛; }! G3 w- u+ l$ Z7 D4 z* [; e: R
/ W/ n8 T7 F  C- `8 D/ N
呼吸系统
7 P7 L8 G0 k$ |+ {  ]/ H6 Z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
- G- h! j! w& o' P
/ c: `  [, B/ A6 V) Y- C
疼痛感
" }& q- P* q, V# j' F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 _7 `8 U: L$ q: A5 m
. Z' V5 h) @) E" R1 z3 |# r0 V9 a( E
排便- I7 J7 p! }5 F# e! L- L# a# t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
! c8 _1 q" o! Q( D* {% D

2 Q0 v& H+ p3 I$ ~3 E
排尿# v5 i1 U8 N4 O! Z9 S$ w
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
6 Z! K  L& ]7 P/ c& [# M/ v1 n$ h

6 e9 B0 d7 m$ v$ B/ W
睡眠
; r) K1 N% l# t% O6 K" v% D
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
# u! d0 Y$ W2 p! z2 G0 z' _
3 J$ x& C7 q  s. B# A  w( h. a# I
饮食. F3 L& t! P! ^' l+ e& o6 W% V
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感8 ^9 G" w9 K0 f: D, ~

5 f7 b+ `5 z, }8 B( p
心脏; q* Z$ Q) l9 b7 \/ C/ `
无憋闷6 \) }0 i6 @$ `, S

! k; R. J4 C. K0 G

; e/ \* }) n: x: O% A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀! W6 Z2 H2 {8 b$ Z

5 A8 e/ u3 L4 [7 r; b: Y
肌肉
" |. l; ^6 |0 _7 e$ R
无肌肉酸痛,无抽筋症状
: k8 n- x# d8 Z, r$ _( u9 O0 O' A; |
; e- t' a% }: |
头部6 G' _' r, E! A+ L
无头晕,无晕眩,无疼痛8 ^5 S# p/ t$ U: X; l

5 ^& u, Q, k$ s
头发& P$ _, D  b$ _0 L8 L6 Z
无掉发; r5 K4 j+ y! o+ d

/ Y* K* J: ?/ ?: U+ R" m+ `
皮肤: h6 `7 F9 o2 j
面部皮疹较上月好转
% {% K* Z  b- L. s+ [2 g
* U% T' P' z9 Z/ a9 _. o5 @2 o
口腔
6 y  M$ I! t/ \4 k+ U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感5 }6 K3 s9 K" p/ }: `, ]1 ^. V4 h

. N1 ^3 Q6 Q# l7 ?) _
声音
. R8 s+ o2 x( R6 p3 _0 d
略嘶哑, }0 Y; m$ H! X

+ g$ {; @' V9 g# i  u, ^
% A1 L8 ~2 L) p2 m
清水鼻涕9 s) ]. K0 n' r5 s. ^
, N8 x5 {" Q) ~5 U
耳朵
. l- v6 s, B6 T* w
无耳鸣
% ~4 W6 K, P: V, j  D% D

4 f, O* {+ F. q
眼睛. M2 F# t1 C1 E% T6 P5 w
视力正常,无重影,无飞蚊状
& z8 ~2 _! `  V, |6 u! F% K, b! o

0 e( }! r1 W  T, k8 B. J/ M* N

+ G! j" G. i0 R2 n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
2 [+ H3 x9 [3 B+ l  ^
2 k1 G5 Y4 k, l' r2 w, _- N0 [
) N, T' q9 p4 ^+ l1 Z+ ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感9 |/ P/ N1 j, p. M4 \% l

1 ?) U2 Y% R) C5 i3 y

7 G/ b9 X# o, L1 L" O6 _1 p
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
/ i2 J5 ^% t& F, T

8 a: g! E7 K5 q) Y1 w# [  \
其余不适感2 P1 z: @- l; F8 P5 f7 ^
其余部位无疼痛或不适感. v% X1 h6 {: ~5 \' z5 k, \/ Y1 p( C
1 q4 _9 l) L2 A6 a6 T

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