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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52714 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45   e; @  u- j7 b- u" f4 _+ y0 f3 _
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
# i( F. }$ ^! a: _4 E8 `" [建议上化疗。

9 r' q& g4 B/ u/ A问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 4 J1 y/ K- z0 o0 W
, Z6 w" o- u8 w
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。) j# ^, |4 a) T" b- p
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。9 i& @# P1 g  Z& w

# F) _  k( ~: `根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
. U) T; y1 Q6 z& L! M- r6 Y7 c+ A+ h) s* h  V* c9 H: K# P
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ f/ X$ z# U6 x6 k- M3 K0 c* w4 ~
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : ~# g8 N6 H3 {( q0 T4 E% ~
* E- n. A6 {3 z% v
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?- ~7 T) H8 |( C
1 c" m+ J" K# D: r% D3 q4 i# W) K$ w
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; Z/ l- y: b$ J  R明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
( T1 \; F$ _. S+ `9 Z6 ?  l2 j0 Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。0 ?, r% x% C& u* T4 O- c7 {
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
  e$ @- K4 _8 a  f& S继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙+ |; [4 \% a! q
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& r( N. g, S: @5 [5 c" O/ W4 o+ x
7 ]$ L; l# w' }/ e) U1 H8 x; j, x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; X4 s* h9 @* N# P& h
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
! x7 p) a/ o( ~0 X8 F第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
1 D6 h4 ~) E  B# {, N5 [# K1 d从效果控制上看,以第一类更为从容有效。+ P4 f$ o' X+ F  z' o2 N

( o8 r: n" ?; Z既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 n" B4 F+ \7 G. y& C8 I1 p我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。" k3 u. x6 S5 B3 o/ Z* g, j1 E
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 U( X; n8 d6 ?9 W& j' Z' p) L8 L  s' d& Q2 J8 M  t: y
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
( g. d$ z! s. S( N' y* c3 P4 M
) B* c9 x% C( e0 D5 T以EGFR位点突变的患者为例:  p3 {* I5 d8 _
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 \! M- e4 W& E! Y
* P9 L8 j& m' v  B; I" ^  u# n0 `
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
3 _* Q4 d0 _. @
" S- U  U& w6 h) h5 B. z但是这个想法还有一些问题:
* y* n( d/ \7 F/ T2 |- ?- `  H7 q) s+ C3 @6 P3 i
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。' h* f8 a  o3 Y
" M3 Y5 S5 ?2 p5 W- {
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) W; T- f# R" T5 F; f

, v% c/ @. k! U. ?9 n& q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
  T. [2 r) B! v$ g/ ?' `/ g/ }# C! w4 ~+ G9 L
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
1 X1 E0 Q- g/ Y4 u" m- o' G" z- s6 H3 c

0 g4 P- a1 G/ X% l  g
117# w( X6 ?2 p6 d. A; ^: j
2
6 _+ j) \, P' [6 S% N8 ^
体重(公斤)
3 R0 N. I- x& ]4 G
75  E9 a- i) l- o$ Z7 c

, h8 |2 D0 {/ p8 |3 Z
血压
: f% S5 v" V! e- z8 m, P9 h
正常
$ G2 X9 j7 N; a

  z6 |( a) V& ?4 Z- `& K! w
心率
" Q/ S  t. U$ a4 S% i1 R
正常2 _8 f1 s3 y! [( O
! X& q! T0 P- \4 w* I, _
胸部
7 h& z$ d2 L" H7 b; i! ]2 K& H  P
无胸闷,无胸痛+ ^6 q) Z' G' M2 `

# P3 x& x& ]6 V" }6 A0 V
呼吸系统0 {( k. \, }/ o3 I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰2 S& W/ Y- X5 I9 K% u3 r
" o3 _# P  y5 y: k! G% ?
疼痛感
. ?# p# E- F3 B% i( u# S3 j3 a
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
% t1 L5 V% n. I& s7 U9 Q

* ~0 o# ^: M( V. o9 U7 h  i
排便6 `- x0 G0 x$ H5 s; u
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 H; {: h# ~) z$ Z, P* E; G. G

; y% ~7 `% A, O) h; a
排尿
. l+ s& X; P4 n' j* g& k# B/ l
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
4 l. h; m1 ]/ t$ f( N" e0 g

5 j2 E5 t7 L$ ~" {: e7 F' V
睡眠& o* x' ?/ ?1 x; `+ V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
3 [' i6 |8 M) d9 k% b7 T

; X. @# |% h( s
饮食2 l3 Z. r& i# G# n% a& A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. h9 f1 C( p9 p0 X/ T

5 H1 N$ z* R2 o
心脏. h1 p' q9 b6 [% s2 H" u2 W4 i" K
无憋闷
$ |. ~0 ~' ~/ a

) g# I9 |) G& D) {9 K) }& {

$ X* R* k7 O7 S
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀# m" N, ~; s8 T( s
* s; _! |" Z$ H! S  \
肌肉# j7 [. R6 N4 k4 o) n: K* `
无肌肉酸痛,无抽筋症状
% d9 j1 D6 V% v  s

& d9 m3 S0 _) d7 K, }0 |/ A  x3 F
头部
$ r7 `0 q' D1 R7 e7 ^, u0 c- A
无头晕,无晕眩,无疼痛" B; ^2 |5 E5 Y

9 ~2 L7 T. i5 l0 y. @9 u3 l, T
头发0 l; c" K2 S+ F  [
无掉发
5 k! a0 T8 ^7 _
0 i6 o5 C( x) Y, V. I
皮肤5 _/ b- G7 [) @$ x/ i
面部皮疹较上月好转
  N( j4 g/ B' T5 f0 e8 e8 U' H- J& Q

$ X3 C7 d5 ]0 o: b( v
口腔
; W8 y$ H& c3 H! v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
% i2 b1 e8 ^% i  n
* Z- }8 \6 W" S
声音4 P9 |9 A: H" @7 t. V8 J0 V
略嘶哑0 o! c! \: s/ s' T) E

2 A) O- {1 \5 n0 Y! Z0 V
% p8 q3 Z' w: c2 N! }
清水鼻涕2 U9 B/ z( @3 Y* w' d
/ \; @$ E8 I$ b0 v7 L" b1 R" [
耳朵) Z( D" Y( F' o
无耳鸣
5 z# U* V. y/ G

) y2 _6 ~* p6 i; [. Z& Y
眼睛
6 `/ j, [5 S% F$ M, K: d  L" B
视力正常,无重影,无飞蚊状+ G% c$ i- O* R) Y' H6 x2 w# n
, A% f7 [3 k2 ~# @

" [! H$ J. C: ]# T8 T, q" F
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ {: j. G, g  n) D2 ~

  Q2 C1 C+ t9 J- I2 R" {
7 o4 ~' {; X* ~; T/ z2 U- U
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: `7 `! x- O' x2 I
  ]2 |" y- _% Q; D8 H( j& M7 d( ^
. t; }  Z7 A! n7 N. _* F4 A: F
无红肿,无开裂,走路无疼痛感: G+ M7 E% }% h& f! @' r) p. v5 ?
# ^- h! L# D) f( O/ W
其余不适感' B# ]1 S- V" C1 b/ I4 ^" j9 _
其余部位无疼痛或不适感- b3 }( E$ s# B! G! ]% g

! t& J) Z! Q9 ?

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