• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
38631 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

  O* N8 q( z- c0 Q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 : |) `0 W3 S3 J0 F1 j. |- O

7 R* Y1 [! m7 N* B0 _: H" q7 I根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; w7 ?2 H: z4 o; l$ K9 A$ ~5 |6 VKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。3 x$ s: Y( Z3 c' o. R" a4 L/ D

! d. x' Z. Q4 H根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。( m. H$ Q& P! G
( I5 m+ h4 l) I: ?1 i& O, L* K
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, _  W% t- g% T* S& a+ r: W1 G; ?. s( ]& B! \' C# t9 v
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
8 N$ D$ b# G9 m1 m& g) q5 n. q6 ^) M: v" o7 ]. z: D' u6 p
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
: ^2 y$ d* _" e- k* Q, G
$ S3 M: h. k& I- @5 G; ~; O然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。1 `% h- [+ m& B0 }4 K
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ q( r; V' B. j' h% U, B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
" D! C5 d( K+ N& h) J2 a9 f# c: m考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:) S5 s# a8 z7 w; L$ p1 L# t6 g
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 n5 a$ p6 I/ r. [3 n大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) Z: W& V5 \; y, l# T+ ^: Q

8 F8 R: d2 K; g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
6 A( z5 {' E" }7 A5 {4 N  Y/ K目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
1 J7 ]* T$ \! i! ?! a第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
7 T2 c0 T; P+ \$ C从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' C/ J6 p& U, q! T
5 E7 P0 A8 T2 {! d' j0 e既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
: S; Q4 v5 u) d3 y+ [1 R我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. S$ r& w8 ?" o" d4 s
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。% \/ q; H7 B' m" s9 ]

* ]. y( h; D7 m% l针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
* \; S! s5 ~) }4 o: x" E4 s, T: O8 c5 A. @- y( g# q+ p( b
以EGFR位点突变的患者为例:/ q( [% e$ K% z) S
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换2 C( N$ Y: f- m: ~2 v7 y+ j9 e* Z
; p' P0 I1 ]; z  z& s4 w6 A6 U9 s/ U
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ R* X3 [9 n  z- U% B- i

; T: k7 M9 P. h6 R4 ?- K( m但是这个想法还有一些问题:
. }& S/ B6 {* S' S, q7 g; |3 ?: x+ E* k, o( L6 y, \3 R$ A
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
# L& b  Q- u- J3 a( ^; e3 q4 ]% g: X) o5 s
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 k9 h% B+ v  r) h: c0 @
1 P9 i1 X; @+ v
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! k" G, I8 O( J* x; I! o. \
7 {5 A1 x' g$ t9 @8 r3 T; ^祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
' Z2 I6 g, h6 T- [. n
' ]0 }1 ?1 h' \. h. l* U
9 H7 R& M8 q6 v) t# f
117
. k2 ~, l; k4 E  c; J. V1 w& ]- Y
2
" k/ r/ i3 @  o8 J" L
体重(公斤)
. H8 f# K8 C5 {
75# I' D  ~6 z6 u2 f# a+ L) }  ~

2 P& Z, z6 o0 y
血压7 z7 k2 o8 ]# M2 e' J
正常
  L) P5 b# R( i4 z

5 {, w! d1 h5 F' `
心率: o+ {! u" N1 A4 T1 f- ?" m
正常
& m1 O: ]$ X- s% O* R* p
: v" ~; B- ]! ^8 Q& r7 ^! e( e
胸部( x3 p6 C; y0 p$ j0 V+ p5 M7 R
无胸闷,无胸痛2 z% l  T/ w* s: @' z; G+ S

6 x9 Q/ W4 F1 U
呼吸系统
. P( v, f0 ^, F. C0 m1 a& F
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
' \; I( L4 d- B: M& f2 c
! J8 Q# {! x' p0 B9 T
疼痛感+ V1 ^& d5 l! R7 k, f/ ?
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感; k8 |, \! P- I+ m

: L; [5 u' J( O3 d
排便
. V3 O6 a1 s4 @7 z( m+ h5 f& s
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, y4 B: P2 E  `( {$ [+ y
; r) J' \& T0 o
排尿
# k/ r0 h5 a/ l2 H/ A8 u& l/ d
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ y+ ^6 Q' m* b/ K0 i; v; w

8 t; _" ]" O- d( I6 g
睡眠
) Q/ |! y3 J) m, m: k- ^
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜5 W8 e/ e7 p: o1 E) n" r6 [9 p

: G; b: I, Y+ l) G, C* p# b* B) J4 f
饮食
' L  \0 H6 s1 L4 {# D. f
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
; Z% l; D" n9 T0 Q/ g

9 T0 H- e5 c9 n, @+ @8 P
心脏
+ G( Z+ T; f9 q( ?# a3 o
无憋闷
# _" j7 o1 K: S2 _2 s# g
2 M% [& @% q, V/ g9 ]/ @# v
: E6 j( v5 l, |) |# O% H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  B# l6 ]# Y* s' s( k
1 S- i' r+ \+ Y$ @
肌肉7 {/ I, r# N/ F8 O6 z5 @! u6 M0 O$ t
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) _5 d8 _6 L) n9 d
' _7 b; V/ T1 _$ T& _- B8 m8 \. L
头部1 A3 [& g# `5 Y' Y" B" `6 M
无头晕,无晕眩,无疼痛$ u+ ?! \4 m1 V9 h# H2 M, t% Y- G& s$ G

$ I  D  f& k2 u! ?; |3 m
头发4 j  [& X" L1 M" J5 f
无掉发7 `! v! j; B. m( H+ O/ i
. W$ b- z8 {7 e# J7 ?  s: k
皮肤# Z+ d1 C! J* L. W3 J' f
面部皮疹较上月好转* {' z9 d7 Y% K% T' k, ?

7 |3 m: \9 h& D& W3 P
口腔
& z, e' y: O6 T6 B' N. R6 e
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感) D6 f  V" }1 H! V- B# d& w

! F& l! C( I' ^5 |% D
声音; k  n  g  [, W! p6 g
略嘶哑, T( `- q- L4 z' c3 ^- p
1 I+ a: a6 K& p% M0 U9 ]. l

0 i; i- C+ ~3 k7 m& ?# [
清水鼻涕
  a! H  A: B  }+ K7 H, C& G
4 h, H! v+ \/ g; D
耳朵; T/ y) C4 L4 ?
无耳鸣# d" W% i4 U5 U6 F
! b# ?+ H4 J9 {/ t& J# w
眼睛
3 U, f8 V  M6 K7 g( Z$ b6 ?7 R! x- S* l
视力正常,无重影,无飞蚊状
+ y" Z4 z0 n5 k! p. q
! a+ I+ O& W# {7 ~* Q% W' x

! N) h7 j* `" _. ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 Z8 ^1 H1 ?& C  c/ m: O
. L  e4 }- M' m7 ?( C' Q9 b

) q8 ^7 w1 P" d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感& d- [( K9 R% c6 l) D& _
$ \) P, ?: i. @/ O( U

$ H$ ~+ r" t7 L
无红肿,无开裂,走路无疼痛感6 O# S' b1 l9 H4 `3 a! ?
6 x# ~! P# r& H# v
其余不适感
6 b: d$ u( u+ ~4 E- E  L- s7 E; v
其余部位无疼痛或不适感
2 p. @/ B6 \* k! T7 \3 C# G

7 \- G* |5 Z6 C$ B! p

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表