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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47785 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 J6 e( D8 F) Z+ T# D5 P
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 : W) i; X; B6 _: h3 Z

, F4 d" ^7 q" N: h$ [; l( S根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
% h  ~8 h: g5 [  {8 {KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: V, R; n+ N0 E
" G3 _/ j' r' l) x0 F+ p3 E
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
1 N. E2 M4 V9 \
: Z9 d9 J% S+ H; {, h& ?1 v/ K另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。$ r# l! `1 I0 a" P; p- N
! u$ z. u7 W9 j1 ]$ @9 l
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
: y" e5 O, o; z7 R% H/ F! `
+ `7 E9 h( i3 ]) F1 U今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
2 H0 k( z; q# `) \( d3 n3 ~6 n+ r7 m+ Q3 v- \7 k( |' A
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
9 W6 x" H# s) f- ?+ H明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。% n! v5 s9 F3 k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
3 {! u7 T! y. W6 ?/ U9 f; v: p考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:5 |* g- J* T' {, X: E
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
; U- q& s, B9 v: a% g大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
" |* b. L' Q- B: J
. q6 r5 r; Z" u9 m2 i% x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* j( O. W4 d3 }* ^+ u
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
( Z  l2 S9 O) ~' v. b0 d第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。' d( \! _8 @0 K2 p$ o0 v
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 R. I; {  G# S; m! r4 t, Q5 ^7 [8 j) G# e
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?1 R3 q2 j% d  V! K+ ?, _8 l- T
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
/ z9 V. B1 i9 G! X5 R此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。& v7 S! \- f+ B& c9 r, W8 i! Q3 {
6 p8 U( @: Y: o6 A
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ B( s# }$ m, D8 m; B
2 ~. m8 m3 W: N5 z4 q
以EGFR位点突变的患者为例:
* e. j( q  U% w, x- d0 A可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 i5 m/ `: q' F7 O: Z6 _# c* S

, D2 V. T6 t7 v5 f以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% G9 C. S6 `. p7 v* |. d+ a' X7 n
但是这个想法还有一些问题:1 U, V5 a1 X+ s! T  |+ ^6 E: G

2 d) }! n. F6 o% Q2 Y; l(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。8 }% F/ j* w( ^4 O% i3 K7 W5 ~" m
4 q! H9 |" M& D: m/ Z  q1 t" u
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' S+ t( ?5 q3 y, y" S

* t6 f) o" ^  A( k0 F+ @. F一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
4 X6 Z, Y; v1 Q' \  U
+ D3 W. S6 e) g祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。; J' E( d# [+ E$ D6 `2 I  y& L& \

  B8 G5 n) v* o0 n4 s# A- x1 Z
' W' x; M* k) P/ y# ]7 x& ~, H9 C
117
8 i$ k! z- @( |  o7 A6 r, B* |: h3 ]
2
* ^& @/ J* ^9 t% v! v
体重(公斤)
# J2 t/ |, |' C
75& U9 Z, M& ?) F4 O* Y8 @: E! n

  k- p' k' v6 E) Z# ?! T7 M
血压
% t% E, @* h( ~. K
正常
* E/ t$ Z" O* ~2 a6 D

4 u( B7 ~. P6 q( N
心率' Y/ a4 [8 [) g
正常
( e! @: r" {  O; S7 M8 W$ \
( L% X2 L/ Q% p' J
胸部9 T" j7 f8 Q7 @
无胸闷,无胸痛
2 F) {( ~) a" W

' }+ s( L+ F9 d4 T+ d' P
呼吸系统
3 q8 m4 s! I5 D
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
# G# ^* T1 W4 S9 ^

# N7 M+ l2 J8 B# M7 }; ?7 |! v
疼痛感: S, e6 m& Y; B. l" ^9 X
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
. C; z  {( N% O  X9 F

/ |. @: c, ?7 Q1 B  C* }3 ^
排便
  m5 ~8 q3 Q+ K8 r' H' u# W! v
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形+ X( o  i8 |3 i3 f' [. d
$ X, z% P- b: ^" i4 U/ U
排尿- F" W: X3 Y, z0 F) E# q# N/ P; W" p* }/ B
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
, e' o! p; z+ ^- [. }
  t- d" [  w/ r2 d/ V; g4 b& {# I
睡眠0 M- w2 S) q& z; S
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 t2 _# i/ E/ N' f4 M! O
4 a$ z+ A7 P1 e# Y* b2 U0 ?' l& Z
饮食6 j  g7 C' o- e( H. W
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感0 O. y: H1 x9 i; H

, z4 r$ s# D- Q6 e; b0 [! y
心脏, y* s' g2 H  z) I1 w5 \8 v# T
无憋闷+ ?  [" f5 q9 c$ }) O% T. Z9 O& q* |

4 u4 v9 M" k% I1 s" u7 D
; z5 h) p6 y0 I) }# ]
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀1 ?7 I8 b- }( F; ]

- Q1 h: x# ]7 g  H1 N
肌肉! l  E5 \1 a( P0 A) |0 `& `
无肌肉酸痛,无抽筋症状% k5 e, m1 ^: Q4 S" S+ S
" f: a& W; P4 E2 F, |; d( S
头部" q4 ]% h, K' m9 E
无头晕,无晕眩,无疼痛
) G, K5 Y% p# ^7 E
7 f8 U+ D. @9 i8 ], X; b
头发
/ y) u6 C; H6 p
无掉发. z! G+ `$ f7 K6 b% I) F0 H3 b' s! x

2 ?5 a: k  U* M! ]9 p8 F! R
皮肤
6 U+ l" g7 Z# p; g* }& e+ q/ _
面部皮疹较上月好转
3 `7 I; d* X. r. j
' P. o' R9 N0 U  }
口腔
6 L" g% P5 P& B+ B" I
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
+ o: ^  ~* B5 r9 \0 {
8 f- U! T% H; Q" m" @
声音
6 h) \  F. o: [0 X
略嘶哑7 c7 g6 q9 l" P' m- \) e/ b& b5 G

. E1 w9 S9 b/ ?0 _4 M0 b( d. d
. r3 x/ ?2 V4 g
清水鼻涕
3 D: B2 a2 R4 j) H. q2 y; R: F
! q" k( P% r6 d: `6 h
耳朵3 ~5 u$ }+ J( D5 b3 x
无耳鸣
: c: t* x2 A$ S$ w+ r, {& l. ~
8 b* y# n& n' E! q$ J+ V+ q
眼睛
- v( g3 p2 K9 \) F
视力正常,无重影,无飞蚊状/ G% Z( n: \% i! F% G' E+ v8 @

" s7 A) I' a/ L- Y7 ?: r

6 c, i7 K% c; V5 x/ p" W
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状3 ]5 a; Q4 I- t
& `1 b: j  [1 B" P& p

$ ~  P4 _4 P6 v* C' u
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感2 {1 ~% j7 Z8 _9 K' f; L' x1 {' o- L

; y1 ~$ g+ w, G) m

' o6 B* q. {. E8 V8 T7 y8 @3 {! ^; c
无红肿,无开裂,走路无疼痛感5 e; n5 F7 k; B* a! C
2 v) s5 z4 d+ o5 m
其余不适感' y; q0 l' ]6 t# O
其余部位无疼痛或不适感" H4 p) L7 s: U6 V, i- r/ z

5 z7 f/ }" g; y" R* z. _- t

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