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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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707811 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
+ T! H0 x. ^. N
( d8 o& X+ I6 n  E: }% {- p! H* f
  r" z* Y6 r: r7 I$ h0 o& G今年以来的药物疗效:
0 I# H5 j4 d  E4 V* O" M" X       1.易瑞沙(短暂控制耐药);/ }( m; x" V1 f. C; @& E
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);' r/ I' F2 K$ O. C9 \4 o
       3. 索坦(1个月缓慢);3 b' E7 f, n% x7 ^* ~9 g
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);" g8 @+ X$ y  j0 s: c' l
       5. 阿帕(缓慢?);
$ c8 V* w# O2 D8 `/ g       6. 184(加快增长?)
+ [. D7 o/ M3 v( C: W! S       7. 阿昔(未知,无效);
1 N+ E6 z2 s; d        8. 凡德(未知,无效);+ X; H# Y/ f% z, l' b
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);' q' @4 o2 T) ]6 P
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
6 E, M" s' Z; m$ K( ]        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
: g1 O1 X- S: z        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
7 O! ^5 e# a' E. l' @
* J" M- r  d/ ]$ K7 W    上面是我前几天贴的内容。
( O% c* i  Y: k0 A      我把榄香烯排在了第四位。  P" G7 O* s3 T  k/ ]+ x& f
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
0 I" i) S, X) a+ P2 R      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
0 p5 M6 y6 x# l; A$ E8 W      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。/ {0 o  C. @+ l! Q7 @
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。0 ^& {9 [  u' L( F2 q4 p! d* }
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
2 y8 Z6 u6 c. v4 [" _9 ^
* p7 O; E* _. V      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
! p5 g/ z: t% J) l  [      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。8 k7 k7 n( x. y$ E' J
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
5 P0 C) c4 Y& n8 C4 N很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
5 ~- x1 {5 V6 V  W0 B7 Q牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

) n. C; D& o. V+ G% H1 f- j易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
% B  U9 d/ {7 m3 Y5 ]  U看来我们都要注意的" E2 t' }' h) `; G
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 2 V1 v. i' Z! s) l1 T
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短/ O0 L* Z/ @3 x& c. l( n" o3 y9 X' K5 u
很有参考价值,我现在也 ...
# |/ F$ Y" v2 `5 |& O2 v- ]
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 , q7 O8 ^; Y8 C. b7 n# T% s' R  Z
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
1 C) d8 ]% Q! I" `
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
  G9 A$ G! d5 p. W叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
) b3 z0 N' J; s  V8 T肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
" m) S3 L2 j4 b  v  V$ b3 z脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
7 Z; z6 _) o# U9 |2 f( b% J' r* ]: H. y; A' o8 H& }! H0 S6 ^
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
. `0 G! d1 `  ^: Q  ]. {
5 |* a3 `+ Z+ V9 u6 I. B+ u11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
4 ~( N) J9 p- ~- L7 D* i9 }1 ?我还以为能吃到昨天呢。( G5 n1 V$ ]5 K
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
' N6 d9 P3 E5 B' Z$ B8 U又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
! v' G3 C( v2 M* D# Q: l& e  a8 K9 ]1 ~0 X* G
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
4 i/ b6 m9 G( T7 S* r我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
3 u' }$ N* F3 p$ _
; f: G0 M( @9 O9 t* }以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
. A' g2 p& [% ^* w$ \0 a许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
8 W, t5 `; T3 w0 I" H0 g0 w- g
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
5 j, L) b1 l) a) u4 Q; l11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。* `$ \4 m! s$ U: i' g" r3 R& x( ^
我还以为能吃到昨天呢 ...
) I$ q6 v  z! }$ |: d
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
$ d, q( ^4 v1 G* o" Y靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

& }$ T/ k$ o6 I( S0 B5 D( N谢谢爱姐姐的建议。
" F4 X" O2 G! a( W: [最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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