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3年2月1周,战斗结束。

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434668 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。0 `$ p# Y" d; e- |* }  C  n- X
* n7 ^" c  @6 m9 U  n
8 B6 l3 k& d' e! F( B
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:- t7 A- P1 j8 `9 c1 w$ `

0 H0 p: q+ D3 a8 y一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
2 @, U& R, K& |1 @( r  v4 x
1 k, p. a& J6 A: `0 |# B# w1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。( W9 S2 O8 q' r

; d% Q- j- g# w$ L2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
9 g( z; f. V* b% X; _
% {! z- b; m% y$ M8 h$ t1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。+ r1 U0 N& C9 @& ~. ~7 M; ?
* k. e) S0 t# `5 @5 D# j
近5个月指标:& d! S9 q& E- r/ W, G7 c" ?' D3 L

6 J- k5 c5 H7 x) B0 Q& {: \, A9 ^CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
# |) c' v# H" g. p  J% ACA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.903 x1 ^: g3 g! P, a5 m( f
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200' I0 q3 Q8 n; k7 n4 n- B
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.39 |  e7 C7 ?- \; J8 O8 y
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.029 a! f- o: _# {) f) G7 u2 O7 [9 X% W
9 C8 f& b  f2 X' R, n6 U
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39% T+ P* @. e( W4 S
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41+ n! y% @0 e9 B4 K
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21% I# H1 I' P. T5 h$ G
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153. Q/ @5 y0 P6 T7 H" [% v4 |% r( g
. n: T+ `! v! u

9 J! q1 E: B; |当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;& v7 n. K0 e! V2 C
/ ~0 D1 T6 _$ }( @5 J8 W
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
' X' {4 H( x0 [( `3 ?
4 r  r2 A2 a" Q从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。* C+ l$ ?2 N: ], D% i

/ |, r8 Z1 E+ ]. l! v( }, q3 \8 o! c) Y# x: V, b' v( h
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
# J0 S, N: @0 O* t& `! u7 Q
1 s+ S" O6 w0 P1 j. O. ]2 f这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
6 x9 u: c: c1 c2 a+ ?! `9 n' I% m$ G: G4 Y  _8 I7 Q9 Y
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
; }+ Q/ `' X7 S+ T% l+ ?
/ y' q7 O: O4 I: E9 N( s/ w& H" A: y/ S2 r7 X2 u
  x- I+ B  D& I. G4 s7 n* V/ g
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。) ]. d- y* e1 h" J1 P

: T, _4 N) S" K4 m0 b1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。3 \3 S5 Z' p# x( \

0 H1 ~2 o: B4 b, M) H2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
* C" h; \5 H# p" j3 l8 b+ c8 @- @+ _; H0 b* H* z. u+ b
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。  ?6 k1 h2 ~* l7 ~% q4 K1 Z' Q
1 ~+ j# m8 P0 X9 R1 A, C- [
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
% x4 c' T9 @( r. i. [3 b
- S. t- q* Q% X3 I$ C, V但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
8 h1 [8 N7 A! }7 }& F6 i, k: b9 t0 Z1 J3 N& l! @
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。- A  F, a( U. D
* E" }4 {; E8 s+ Z7 |
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
6 h/ E$ r. r* e* X9 {4 n9 [' @' u0 }& b- P, z
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
( a+ M$ U5 |3 K1 o9 l# {) X1 @
" K( g- m: m0 @2 C0 Z& h1 X
0 o+ t. H2 d4 _2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。7 n; T, k* ~9 J  k/ Q

( g8 X  S* |5 A9 U4 s2 U9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。& ?; a" f( y% `! A2 }% {
6 m& I( O0 Y5 V& ~$ o$ Z6 L
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
1 @8 E- T5 f9 O0 Z0 c! x6 Z3 V$ t/ ^$ R; o$ b- N
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
7 I$ J+ Y" O# _4 L7 Z, m1 s: g: B" w
& ]! w. J! \* \( J
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。; v, u/ P) c+ f7 }7 j3 x% v

& Z9 ]0 X" l8 w/ M" S医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。2 W' B+ @0 v' k  D& `0 b
- R- Q' v1 D1 ~5 U% E/ ]' q; C4 n
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
% f8 B; n$ I+ K9 p6 T
. @; o& W( A$ t2 u8 P4 L' g回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
0 o2 O2 M% i$ i- Y( Y% z
7 L( s7 }9 `& S  a5 b( C3 {" ^
0 J* \9 b, i; m* r4 B. W* ]8 l
三、回家休养,由天命。
6 W$ f5 ^* }6 \8 ?; J! k" n$ \/ H# A- h% [
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。9 R" l  @/ N$ |

% |+ M$ q" i8 E0 I: `2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。  u7 F/ Y+ o1 K# m  X- k
. _) T& L/ \( F4 M
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
4 V" U; s: Q4 P# L, G# ]& W! B2 K) k6 f9 C4 E4 {3 H' z- N
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
# y: A' X2 C# ~" C/ ^1 y
% X4 N8 o; \3 E/ y/ h2 D5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。; x4 P) m  e2 }- q+ H% F# x- W9 v

2 @2 Q! E! M! p/ q! ~- E/ K, Z3 _  ^9 F; V6 j
四、总结
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1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
8 |' h" @4 Q, F2 }' b( G# Q& p9 g" o: Y, p( C6 h: [0 K# Y
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
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注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
2 x0 D# J# J' g' b5 q- k  q
. g: Z5 u# T! |3 h% U3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
. X# U7 v$ P+ z% C( \$ d, R4 z5 t, W1 P2 ]; Y
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。' I) S- R, V# D% J- }
) J4 T6 N2 n! A) P% q
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。  f+ p" e5 B5 r( z, a+ \

7 `" a0 \4 [3 n) Q$ O& J4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
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5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。# u3 Z- R9 ?( |3 ?% K/ ^

: a) v7 X: m* J9 m; ]! q0 y6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
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) k1 z# u! m* N( A: H8 ~! c' ~" f6 t7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
8 q& |- N6 S0 c) n7 C) \, U) J$ a8 N5 N
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。, q2 f/ r, P: ~, W* s. F# W: B
; C& |8 L  B, ^4 X; n. g
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
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8 n; u. l" q7 y7 Y) E' ^, p% c1 R) [10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
9 X4 E. s/ N( u& l2 R: }7 B; Z4 C- b; {7 Z
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。& k! @6 b. K/ _/ F* U0 e; x

! i  c) s( h8 T/ V( t. B& u: j& z4 Y- V) k' N
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
3 V- n4 U8 L' w* U
9 o; l( w3 y$ e4 _4 s' e+ {因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。4 c" T6 `( X& }# k8 c' v4 L$ @

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-13 02:00:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
南宁阿梁 发表于 2015-4-13 00:52
" p5 q( B. y1 X1 F3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
3 p3 ?8 {" E5 W  M4 g. t& P
祝福楼主的父亲,希望还有机会好转
  v, _# V' G& {. i  H, ^5 R, U感谢您分享的宝贵经验,注意自己的身体
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
等待一场奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2015-4-13 05:48:43 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
阿梁终于来更新了帖子,也是一通折腾,年纪大了化疗不耐受,还是在家好好养着吧,祝福你家,也谢谢你一直以来的更新,从你的帖子里学到了不少知识。
85765185  大学二年级 发表于 2015-4-13 11:57:32 | 显示全部楼层 来自: 天津
平时你给大家帮了不少忙,经常打扰你,可你这麽难我们也帮不了你,实在难为你了,只能祝福你父亲,挺过这一观,因为你积德太多了,相信菩萨会保佑你们的,阿弥陀佛。

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[LV.6]超级爱粉
jinhua2013  高中一年级 发表于 2015-4-13 12:40:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝福阿梁,真心希望你家叔叔能好起来!
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2015-4-13 12:47:43 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
964出来了,阿梁爸爸加油,
相信20131218  初中一年级 发表于 2015-4-13 12:57:36 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
祝福阿梁及家人,你自己也多保重吧,现在我家也是卧床,看着我母亲没法自理心里就难受。你的经历也是我这段时间的经历。我家身体虚弱,饭量不行,什么都不敢做了。现在也是9291联特,现在只有给病人多谢安慰。望心情好一点,希望奇迹发生吧
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-4-13 15:14:44 | 显示全部楼层 来自: 上海
令人高兴的是又见阿梁,令人难过的是叔叔处于困境。给叔叔吃点鸽蛋、海参、野生甲鱼,鲫鱼熬赤小豆汤等增加营养。V靶点药以前无效,现在不一定无效,一切都在变化。抗感染过程中您抽空再制定一个整体治疗方案,相信奇迹一定会再次发生!祝福!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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