3年2月1周，战斗结束。

好详细的帖子，受教了，祝福楼主爸爸

请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢

3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。
% @% y9 M, S. E+ t" K
9 P8 z1 u7 ], s$ i1 a! }9 Q
手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
5 q$ w$ c4 u$ M" D1 o
一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。

# K6 w8 m4 h* w4 }１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。

  L- N9 v# m0 |  G! @1 R" @! S2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
+ u! S3 c1 O4 @$ \) S) L5 P# o- G
1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。
% L8 v( k1 l) U, ~' D& A/ D: M
' D( j. k; m: g: T近5个月指标：
6 w; d; l) Z1 Q; _* e
# l5 d( }. `! B# A) E: lCEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
CA199(正常值0-37)  ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
: H, G1 e0 [6 T! M6 |- |  k+ [CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02

谷草转氨酶(正常值15-40)  ：24->23->27->22->39
# D( E5 S' ~+ |% t/ O+ B谷丙转氨酶(正常值9-50)  ：13->18->22->19->41
谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153

, a1 X& `' m$ ?0 a
当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；

1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。

4 Y4 [$ f9 J; q! ?1 d7 ?. k从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。

: \/ w- O5 o" A2 C
２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
+ x- ?+ n- F2 s$ o/ P+ ^
/ w. m: d& \' r2 g$ I这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。

) C6 L3 e" w! e３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。



二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。
7 s  N5 Q# n8 l
１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。
! U5 F& S. r, i- [' {) V# c
9 Z" Y6 k) c2 p+ V* Q9 W% a2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。

2 o6 V. |) U) `% M* q第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
3 X( }$ `1 L: N' ?
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。
' `1 a2 B/ E, X
但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。

去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。
9 V+ a, D9 a: T6 J& j: y! |$ f( H
# Z1 w+ {# p4 a( z1 H: c3 p白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
3 G) [* l8 O8 U6 k; i
小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。

" ^4 D6 ?' ^2 q  P& r" c3 L% b9 |
２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。

  M7 P! O. r4 |6 y  h! h3 K( V, L9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
- d8 b9 @- v+ B* |
5 s6 }  h2 W, s+ T$ L9 z2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。

3 S  M& a% o- z3 d4 }3 _2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
* O9 Y- @3 w: O. @. \: I" V" E- l4 g# _7 M

) z8 s  u  n3 v３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。

医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
$ S2 f9 F! X0 ]- R8 P
起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。

/ K3 x/ p% W  U) H% W回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。

* z  J+ e+ G5 E7 X3 i2 U

三、回家休养，由天命。

  F; n4 b  a; R( K/ y: c& Q１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
3 w% L$ S: X+ |
9 X0 \% O7 h# I1 L& R$ O& h２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。
5 E& U5 m- [5 T/ X# w
３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
/ r& W( t+ O; B2 D
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
& a% N8 }4 S: [9 w  _3 G6 u4 I* `" a
( U0 \% x. B* a４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。

# l- [" q  ~4 r0 |# m/ O, }0 @5 T５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。

, r! I2 o; }0 {  E( E5 u( ?6 w
四、总结
) L" @  U8 F+ K! i* ?; ?
１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。

２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。
7 q- t! Z1 r: a
注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
8 o/ |  i8 h$ R8 ]
( Z. L. U( Y8 _) X３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。

& a" }# {& _6 C" F7 ?7 k+ m3 V如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。

这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。

４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
5 b  F+ `. |" b+ w' ^
2 m; t& k! ^& q6 x% p５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。
0 l1 s# Z" o5 Q* C) |
６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。

3 y( y# B0 w* z* D７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。
# Z% a, ]$ u4 `' [1 A' E
８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。

: c6 l7 N2 l1 Y: I/ p: H９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。

１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。

% I+ m) i; `# d3 L我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。


/ j# V+ X% K7 e; p6 L" [五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！

因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。

南宁阿梁 发表于 2015-4-13 00:52
& N) x5 C% Q- h, h3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。

祝福楼主的父亲，希望还有机会好转
感谢您分享的宝贵经验，注意自己的身体

阿梁终于来更新了帖子，也是一通折腾，年纪大了化疗不耐受，还是在家好好养着吧，祝福你家，也谢谢你一直以来的更新，从你的帖子里学到了不少知识。

平时你给大家帮了不少忙，经常打扰你，可你这麽难我们也帮不了你，实在难为你了，只能祝福你父亲，挺过这一观，因为你积德太多了，相信菩萨会保佑你们的，阿弥陀佛。

祝福阿梁，真心希望你家叔叔能好起来！

964出来了，阿梁爸爸加油，

祝福阿梁及家人，你自己也多保重吧，现在我家也是卧床，看着我母亲没法自理心里就难受。你的经历也是我这段时间的经历。我家身体虚弱，饭量不行，什么都不敢做了。现在也是9291联特，现在只有给病人多谢安慰。望心情好一点，希望奇迹发生吧

令人高兴的是又见阿梁，令人难过的是叔叔处于困境。给叔叔吃点鸽蛋、海参、野生甲鱼，鲫鱼熬赤小豆汤等增加营养。V靶点药以前无效，现在不一定无效，一切都在变化。抗感染过程中您抽空再制定一个整体治疗方案，相信奇迹一定会再次发生！祝福！