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3年2月1周,战斗结束。

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487067 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑 0 Y7 h2 w* E, f' B
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55) K7 r8 \7 l& _8 C* ?- F8 q, T) t
阿梁
$ f+ B( h0 a& P0 y/ N     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
  ?: ?' U# {2 b( \: Q8 g

: V) Q& [4 U+ ]  o我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
3 l, i% C/ W$ D0 J; N6 y5 A; Q! L阿梁( C5 {+ P( @7 b
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

+ n7 A* Z1 Y/ A8 z您家6244联9291现在效果怎样?
9 a9 l0 G; i5 b6 s% \
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。* k4 W7 [1 [5 |! B' z

: N5 P, Z  q3 w9 P$ X/ R6 C
6 O, I7 }( }. N0 g1 {' p1 @$ z手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
' S3 _7 n1 W9 u5 I5 u3 L% V# c+ M, P& X+ }8 x' n, x5 x! J# o
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
/ x: C5 s+ G+ ~6 T; t
) m# n0 w% R1 @% i1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。- D( z  f0 [  K9 w
8 p! d; p( i. u  j% V+ o
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
) u; I% [- ~  ~$ p' V; L
% x  g3 E# ~/ L2 i6 F/ x6 n. d$ A1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
8 k& N5 ?0 s( Y3 q  q+ d# T: B5 E6 F3 O
近5个月指标:* k( {8 U5 D2 C1 o8 X2 B5 j; U1 Q, j

! n, e) G7 ~; X3 K/ v& _CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51( x& K7 N+ B9 J% [% N
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90+ c/ c# w& o! s1 u7 p7 l8 V! q
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
4 f! s3 B4 i6 l: t4 {! Y- }3 mCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.36 h% j) [+ K0 ^+ W
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02/ R% z9 L$ {- Z6 h1 D  b% Y
9 K7 g! z% _; m9 q
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39& B  {$ z" D! R$ Z, ^
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
) N2 q+ ?* D8 f+ E' ~谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->215 ?# P: ^9 @# P" `$ V
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
5 z/ _9 P9 ~( c- G! s0 M4 p4 [- m: a7 S6 R" P+ V, O& E3 C
1 u/ p% v6 V6 J0 V# A
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
$ y# [/ W2 \6 w4 n" q3 q! z" \3 I+ E: O6 V" v" z
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
* `: X( v3 C* f, y2 n  M6 K' o4 h9 i& g. t, L3 o
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。6 ~0 w( B" M# {6 @+ B* O
- x( o; Z% y$ P' y9 Z5 S! Q% [/ N8 T
9 d- G2 `$ Q6 x/ K/ i' o0 o/ e
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
+ C& _0 ]3 O% ]/ M* H3 J8 V8 H/ L$ L4 Q3 ]+ h' k, A) r
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。2 s2 t' ~$ J! r' _3 l9 G

' M9 e  B5 w+ e) S5 [& f3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。- p- m; T6 W8 Q' K  n: @
. I, }, s$ a. E
" @+ b" Y5 `8 p* @* o8 z

, K& d/ w, D/ ~1 @- D二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
/ S8 R. K3 M% t5 T( T$ U
0 e% o. W- Z+ x4 u1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
- T; g2 `% T$ p& W, S, J
% Y  {3 B) Y% o, w4 i2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。" x* i8 g4 n- w' a4 v9 _

. @0 y* {! _" j4 ^第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
) n& q0 {& S. {
- ?. i( ~8 l1 @; L2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
% v# y# d6 g& Z( ~( s* G+ z5 W0 G1 F3 g7 ]
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
4 I2 Q3 @+ a2 j" j: E: ~: Q
3 I, l. D* r/ \' u7 A& l去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
! j3 [/ `0 B7 m* M3 C  {7 F  E( K$ u  r! e' M
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。1 v; Y# M! w, X0 l! G5 M

1 i- }; m1 y' A9 Z3 n# \小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
2 Q1 S( X2 A& [0 w2 z
0 Q7 u2 m( r9 r& Z1 }; t3 _0 Q2 u5 ~
7 e2 M, Y5 d# n0 G" Z0 \2 Q2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
6 `3 ]; |3 S8 a: s! h/ U8 x4 }, m
- @9 }, X: ?4 N2 v9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。2 J6 P, U* X5 x% M. F" v

  a& ]3 ]9 Y! T9 I5 o2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
2 r" V1 n% b: k+ F, T& A9 ?9 d
2 J. j$ M" T" R' R5 a% g- q2 q7 t2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
1 |% D& a/ J1 Q" Z& N8 A6 w2 Q
. ~9 [( [$ O0 e, P! A0 V
3 F- y: V8 i6 f: Q7 }3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。  `, B- E  i! P% y- B

$ y0 [2 J: g" s& C* x医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
7 N$ I* [$ x' [( r: q6 o: G( Z2 N+ }& s* C9 j3 Y/ n* C1 j/ P
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。) E/ N$ V4 l$ C. J! @* W

+ ~# E1 ]% W7 @- y, y) Y( S回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
+ D8 y* d! S" }, g, n
/ S2 K! |5 ]  ?# d1 n# O
8 K4 g4 \. ^: r  T8 H' ?" M  X4 R2 E9 j2 s% U; Y
三、回家休养,由天命。, s: n" z1 W7 }3 D+ y

, f7 W- P* j& H1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。9 e! N! Z4 G, l& b8 i0 ^0 q6 I) v0 K
$ ]9 i* }: e. t/ ]# U
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。! g! v6 D1 ?* D: E: G
. [, l) z9 @8 ^' U% O1 G
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
% N1 K9 B2 W  l) v; }9 c! ?6 o2 [' \, y/ w  \) R0 m8 k
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
. ]. k  v1 ]7 x  P; g& \
: C) Y3 H: q" }) t' f- a1 b( ^: Z$ Z4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。9 j: U8 c* Z3 e' [
; i7 D" w0 a' Y
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
2 K) J1 s* e/ _
2 Z/ F7 C+ v7 d: e7 r
- T3 D3 J, O) W6 {* W  Y: r四、总结9 u, s: p+ p% Y
& |1 t: Y" V& \5 {: @/ ~
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。6 ~( S' W, K( H) f5 ?, a7 i6 J

' ]8 ^1 v1 x, S, q" J" _% H2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。6 R4 F' Q: x: G' Z. W& J1 Q

0 l6 P* A5 S% l注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
6 P& Q# ]: {% z2 D- _' ]
) Y1 X& e( L9 t3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。2 W; a+ a% y; M' d6 v5 E# V" o

) {9 r7 D# w+ r* T如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。: U4 \$ b9 j% [

4 ~, i. B7 x) t0 Z& G2 G! i这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。$ O" c+ ]6 J; O: b( w$ g6 k
7 [. Q. j0 A  ], a& l" ?9 ?
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
1 B" j  q$ \$ v/ \4 {& G2 J' O0 P+ l1 A  ~2 h
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
3 W7 d, q8 o1 Z9 P
9 K2 V1 T0 U3 _  ^0 N- b4 d0 P4 v6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
' Y, _( M% d* S9 k6 ?5 \; e) A- [7 l% P- _
7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。  L9 y$ c; C# r/ ?/ _; M

  X, F2 W6 m$ Q5 i8 U% a# w# J8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。( c8 ~7 P; @) v3 p+ P0 A# Q- q
7 Q9 f3 }" {/ V3 C
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
& b: Y& a* `" _
: R( g2 y( p; p/ B$ w1 z9 T- U# G: ?( ?10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
# H) y6 x; M; o4 t" @2 x- w
' x, B  C6 l' r+ C6 p9 n我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
- ~  q/ ^: u1 H! k9 V3 h6 f! \; U& [$ p
5 A6 Y  \+ r% O7 I+ y/ V
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!; t. r" |8 H. |1 \9 a0 a

( F; K$ i. Y! B( S5 k8 z因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
' Y( g, H0 V( d- Z! h3 e* `( S5 g

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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