3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。% k* j& B3 B8 c5 t
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# W5 D4 @$ V% T3 C' z8 d手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:% m- t. x5 f3 n
; i' S! G. a s' j) J. a) J一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。& s3 @. X2 j$ g4 M$ K
) v3 T% E+ z7 l! [1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。: {3 q7 }3 `0 a8 j
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2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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' P3 P) g' d3 P9 w: l1 j1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。5 f7 \* ?* g: z! @
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近5个月指标:( u. m/ I) V1 U& P6 o3 s8 p
. c7 j$ a ^0 @* D4 C8 e, [CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51 W1 n3 O( F8 f/ t' s# G' j: s
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
7 U! P7 z' `# g' TCA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200% i% j [6 ]6 E D f9 P" v- Q4 v
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
: e4 m2 I% U" V2 u6 V铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
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9 w1 x, ^9 V4 q" V* Q0 D谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->399 i5 {" m* f/ s& I
谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->41
7 j. K4 w, I0 O4 b0 z* O1 f- j谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
5 c7 c9 z5 z& p( M2 _4 a+ T' L9 R碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
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当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;" D- [& N. D* y0 e, u
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1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。' a" t- T r$ d0 G! R- Z( A
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从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
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2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。" P, a% |7 W/ {7 K F. n; E1 j' L
3 J1 [9 ^8 f+ a6 j; H3 ?9 x5 j& D; m这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。& M4 z) ?5 V( a( c
! i, _5 q- `* W, m- |% x4 `. J3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
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~8 {5 n$ K% S6 I; w) s: V. C二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
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1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
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第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
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4 k% x% V3 w5 C2 L9 w2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
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但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。- K, a' b# J! W! O
2 @1 k" m/ w+ w' l( J8 F* n去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
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白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
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小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
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. h% a, Y8 V% f L9 G2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。/ e' I- j# p/ ^0 L% x4 A
3 Y' f, v) @! E. ?" \6 m+ d6 y+ X& b4 A9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。$ l: z5 O5 u6 Z8 j0 M1 `: r; q
. C. q6 W- V% X! U4 c8 J' O2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。4 ]8 I* w* e0 q) `' w. S
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2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
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Q+ K* D4 A* ?3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。' P0 e. x, J5 g! G% m* ], [8 C+ Q) L8 I
1 J0 |5 G+ N0 G+ {, e% i. k医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
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. [& Q3 ^1 K; X! P- R起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。$ t. X; A2 ?! S) C8 |! C# j
7 s. M: @7 k4 @) J7 x回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
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& f, t! V, j- y0 p三、回家休养,由天命。- O/ U0 _: Q( a' B
5 G; Y' g8 i5 b: V' E1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
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5 v7 i0 ?) T: w' C2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。+ B) U5 c* m B6 V! L% {0 q. A* d
& T% _# P% R- _+ a" t" Y3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
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4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。- a2 Z: j: f$ ]1 e2 u0 y
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5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
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9 d, Y) H, E0 H; V四、总结
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' j' y9 r9 z+ ~3 K6 I% D6 \7 K1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。6 N( v- o1 j c/ a
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。& N7 Y5 M* s. N# k( }% n/ Y' l+ K0 Y$ J
; s; y% d# _: r8 ~7 S/ c注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。$ O6 {$ H- k5 L9 O7 y _+ |, D* Y
* ^1 C0 h8 K4 K5 I' G( Q3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。7 u" o- ]# |* s
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如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。( o ~9 A, d; s( p% d$ d, G
7 V8 }4 q$ l6 n这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。* F1 _6 P1 a7 B
3 U0 T- G. {5 T5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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& s* k" |/ V* v, o) g# ?$ [6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。8 u$ e9 f9 O$ X# y8 A+ p
3 t/ ?. h# w# [7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
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9 s, w" X: r# y4 L! I$ X1 U8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
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9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
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0 q: z% {$ b, C9 |10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。* k. z! f W/ [6 T: T! T* Y Y
# t7 p9 k* B) x2 S3 l1 ?我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。! C4 X( @1 E5 g) N" N1 ~3 U
) `. d- h7 R/ B$ j& s A- z7 g9 a
# u+ p* ^! P- J, Z五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
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; Q# w1 }2 p7 s- Q7 H因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。' \# O! b8 V2 o! I9 j
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