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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439500 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
$ Y& a4 C( q% o  N% j3 |! _我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
- c+ R5 i8 P" w, K2 k, p1 k
, H4 K5 }& Q! I" V是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢, N4 q) Y( y& ?, O4 M# r2 z* l, h. C9 `% _
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。% l5 \/ K* v' l
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
# h, `/ L& m, z4 J2 G! g" C0 k
) r+ |! {5 v1 V2 V6 {3 m因为没有带相机,传几张手机照片。
" s  n9 R. k6 G( F7 B& T  n
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
# ]7 V: C  F5 @$ c3 C6 j) `  P3 C+ X- ?$ J, L. G( F8 M
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。4 j' P4 I( y2 i- C) u8 \
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
4 i! z" ?0 O5 X3 B; @, Z* {, x! S7 b4 t9 S  v$ \% j- G" E
回复 雪绒花 的帖子
6 M  Y1 H9 C! W+ I' y; S; P
; {. B+ F; l* C& l/ D0 D  V谢谢大姐的鼓励!
& f+ W6 I" D7 F5 G* {  h5 p今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
. n, o6 m6 t# B! `% r: L! f! K8 A/ A7 a8 @# x  q
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子! K+ T7 g* G3 w

3 Q4 J. f' L$ p以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
$ U/ W6 ^. p' @, {6 z看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!& v' P% s1 n$ _( \3 s1 x% }

) G8 g) {0 x3 X1 _1 N# |0 v% }车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 / o: }# t" s; q3 c' B' H
, L/ \6 q( \6 u% y3 P5 \) J) g
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:" _7 O; a. E3 ?# u" v

6 C( o. |; t4 @, I) \8 zAFP:6363" A; E" y( l1 W8 F* \  H- ~
# M* H, p1 [1 o
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
- I. [9 I# @4 f$ B/ v1 }- n6 x- M* V" q
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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