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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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429969 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
& v0 |! o5 i6 F2 n; L/ e" e& ~( s我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
/ }/ c% F/ V, s* \+ \* v3 R
4 ]9 ~9 E; n; K0 R) ~# Y' f8 ?* S是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
: A4 Y- N& X9 `6 I' o3 j6 @, _伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
5 Z. {7 |4 D# K5 P( i' Y4 K心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。# \  ?; R7 l. \+ I, d0 _
9 }: H, d  \" L. K
因为没有带相机,传几张手机照片。3 B& e) g1 a3 g# \, O
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子! c0 u6 k; t- X* p# u. [8 D

5 C  u3 _2 I6 h- y0 i% `2 p情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
) s8 `5 d3 z; }1 j( l" U不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
& T0 }% O; g# a( H2 N
0 y0 O8 M; N5 T0 T8 A, m2 X$ _回复 雪绒花 的帖子
4 @: ?5 |. X8 p
) K1 z! z" d4 q2 I/ \# r, y谢谢大姐的鼓励!
9 p5 r+ N* ^6 c2 @6 ~  W今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
" u# C  h/ Z8 q, L& L8 A
6 F3 P$ y8 m& m只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子( v) B% m* T' C3 ?
& y  c" W% ~$ I! s3 e: v9 r
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。2 V* H. l# r( L  h6 R
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
3 [/ [% W$ z! G9 ]4 ]) i/ ~9 B
+ k. d( F5 {% v车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
) s3 @' d  h5 P6 ~4 Y; r: C- F8 y7 V
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
- W# k8 Q  I; T  v$ ?; A" u1 y6 Z% V" {/ O, \- k
AFP:6363
3 |7 E$ B2 m: K, Z" \" E

% o, A; W- a3 C1 w; {/ Z这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!2 [* o7 m8 b0 a3 v5 ]4 [8 s

9 ~5 z# Z: n, U9 V& A( Q& j, ?昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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