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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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631539 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

8 S, l! S% [) W/ [5 ~2 H- l请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
4 \+ G0 f& {9 G, s4 J6 p; l! H

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
$ X7 r3 R' y! ~' h* C0 G" X+ f3 ]很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
  _0 `4 B7 N4 k7 d5 }% k, O
唉,这个病真是... ...- E: L( n4 D/ T' K7 v7 x  B% v
+ a4 W6 r- n% l8 G$ A9 ~5 s
别着急,冷静下来,找对策。) O3 a, W* f; }7 J

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 9 n7 U! X% ?3 X$ O# X+ j
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
$ `4 O2 C2 {1 f. h3 D" o
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗/ ]7 i  E# T6 s  H7 [2 J1 X

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
4 b+ i3 f2 K- G# T, u
谢谢大家的关注和支招,感激不尽!
, M7 U; Y5 D  N7 f& i. d' ]4 E1 x) I% y# h; m
脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!4 l- g8 `8 o, t8 q8 H) N
1 U+ _# A# v0 T
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
7 y) c7 q1 f3 p6 }- c, s& X" b
/ U0 x- C3 m% l$ j
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:
  j8 V& |+ P5 g/ U0 o( X3 w, K$ g" X- n' w! d$ k
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。6 V, S# D! z. x/ l
3 ?1 o/ N9 z! r5 `9 l" J" H
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。
/ D; G  S1 c4 d/ V6 ^1 c2 o* J8 a& D2 M7 x5 r8 ^7 `8 g7 x- U
(熊医生)个人评论:
8 Q3 R, O: `1 |, ]8 T
  @/ e4 f4 G( @8 i1 R1 e非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。2 g! S- |2 r6 z7 C" x
  T$ [; a4 Y+ O; W) e" n- E8 p7 t
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;
/ |' x6 S/ B4 V5 ^
+ I  q9 i( F1 Z4 X' c0 Z2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;( a* K9 g# X8 n+ y. R

6 }" a5 Z5 @2 g/ P% [& N" z3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;% Y- e9 K( u4 b/ m

8 u- C, T& [7 y2 g; x6 b: q4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。
0 P8 C) i+ i7 c6 ~' `2 `* M# |8 D, N0 I$ T
比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。
+ P: c8 @& M( Y9 X7 x0 Q* |5 V3 v, i! l1 H+ B
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。; g* P4 j+ p( b' G9 o, T: I
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33 - I( u1 }. [# E1 U6 {  A  `/ Z; o
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
8 m# d1 u8 J$ ?8 _; e' {& X1 @
我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:3 L2 S$ u+ V) V. h- F# N$ ]
: l  |; @* P' W9 S8 K0 a1 x* V
1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。( F# V- e% {% B- u. l" c
2、去年11月停药,空窗造成进展。
7 X1 L  B  n. O% |+ m3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?' U$ s% S2 w& y7 \' P
; h9 M8 D  ~% u
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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