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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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148490 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 4 z! K4 t6 C5 v9 B

# T5 ~# _4 |: a; \今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  # r, b! g* ]: e8 I9 h7 r
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日3 H; N/ r4 R0 |  \& V4 P2 x4 ?% B% `3 O
                 
0 o! x/ ^+ ]5 I; q. g/ v# {/ |肝功能:                2 T; h- ?- m7 q: X0 n" A' O9 R- F: I) I3 M
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
# W8 K( \% D/ K谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
$ N# i4 `; G. S% o# O1 V碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1146 W: ^9 y4 f8 T  z
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63' R9 W7 l9 j8 h/ R6 ?
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
% L' ^7 I+ N+ z# k2 T3 \% b& I% S直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
3 }4 r$ D1 ~4 w, q8 S& X间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
3 A2 J0 B7 X- `# M; C& |总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
( b% W  s1 |- E, a* g4 Y$ u. v- i( J白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
3 e8 j$ f  {! V# F7 A球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1' w$ u  U3 m; [# K2 R- F% u$ b
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
! s  q  r' {. o' p, O. s总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                9 L5 h- [# r& U* w2 z& m; Q* h( X
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
3 H  y" F* P8 \1 Z  X7 D. T3 b肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
/ U& r# y2 M2 L6 q1 @2 ^0 d% Q尿酸:                191                 235                   206                  195                  1942 s, z( P! {/ e$ b
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
+ E) a* r3 c  K3 z, r甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
9 i( O  d" k: G  O4 J& ?血常规:, P3 U( A. ~% k" k! H
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
; v6 n8 P5 a4 B; N3 ^7 B6 n1 e红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35: I6 o$ I/ C& {  ?+ ~
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1207 q$ z- Z6 I3 s/ N
血小板:                 87                  93                     101                 119                  960 W: v/ `* O! s3 c+ w0 O- @  G
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4050 b& d+ {5 v$ k( s6 f- J
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果$ K- d$ C/ a' H6 K( J- |4 n
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
  q3 Y2 F/ k) J; I% T& C* @革命尚未成功,还得继续努力呀~0 L$ j7 T; x: m6 D
期待这次加量后的效果~
% l0 c" h; E% z3 I( v/ N/ P7 `+ v3 p
# F. N# `6 c3 S4 W' [7 c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法0 G! t1 l9 M( r5 b2 C
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
5 f( V, X3 _2 q  q; ^如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
$ Z2 u% _  v* r9 U; B9 @- u) ^: c
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题3 E# W) D2 ^; K7 K. A% f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  9 ~6 w" i0 Q, g  U1 F& R/ `  ~9 Y
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
7 j) Z1 O6 R. P, \, T" z                 
7 ?; d5 ?9 y* T& h' C* f# _& t肝功能:               
5 r$ n- u: I4 l' O谷丙:         39           43           42           34         38) b# r' D; y6 Q  i
谷草:        62            71           66           58         61) {$ T5 c& q! h: m: J6 U3 w+ r% W
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
8 \# G$ z# P( ?: ir谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
! L: p" Z7 X/ Z$ u& v! l总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0" D/ E0 H4 _) C6 @$ T$ M
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
. g/ n) J* W. n, O, q. B间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
3 Y6 O, e% V/ s* _! J总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
- d- `& Q/ @" }% O白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
* R* A/ q; f, j* [0 X球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1/ h- S. Q, `) o5 U- T9 N
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
: h" P/ a2 p5 T总胆汁酸                        61.5           48.4  ) X/ }2 ?" `- p8 X- W
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 u  u$ z2 z% Q& V8 Y肌酐:        86              82             80           88      90
) s2 G4 ]  s' m9 @! D  m4 D! z尿酸:       235             206           195          194    203
5 n$ Z' }3 u9 K* S总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
6 f6 x8 ^/ e, [甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.970 e/ Q; e5 k  J5 o" G3 M* z
血常规:; a: p# L1 {9 Y8 T0 b2 E
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 }6 P9 w; a4 a- {
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.875 }6 s. x( r+ y. x1 c
血红蛋白:  115               117           111        120      141
3 b2 }8 l) W0 @& y血小板:     93               101           119          96       82
, f$ j) g$ p. b# D" U% }AFP:       360              566           693         405      210
: q( F% O' p* h+ ]! d; D& {3 T, j总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
6 p+ V$ ?  o- o3 S( J这次检查后,做了如下调整:
. k# \( c: {5 X, Q1 T8 ]1、阿西的量降到每天8mg
1 _/ l4 i6 g0 L2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
% `  k' u1 ~" W) i4 O* j3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
7 w$ Y% F5 F" |' f: }/ t不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
4 i1 _0 N. b0 }* D0 {( P" B
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 0 ]' L0 i1 ?4 k/ v- m5 `2 K
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
. x5 D. _/ t% z- r: O
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
5 U2 y4 u& _/ H& t- n/ g4 v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 D4 z3 b2 \- K& r3 g
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
/ ~! R. c4 u  |2 e& H6 a" J因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  B2 Y+ m: B* P2 D) s再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
( j$ s" k9 o5 [# M- J4 H: L- o
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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