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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119197 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' \% V* k5 n+ ~6 e5 a
* j! X/ I) b5 p; D) b# ?- t) }今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  6 Z1 r+ u6 s  E9 J
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- d" b2 {0 O0 B7 y* m                 6 V9 e/ k: p- v. z  p: Z/ o
肝功能:                ! d/ s  W' s; Y; V2 T2 F
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
$ p0 D% ~- k4 E( S, C( R* S谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
7 {* k$ O, F; j6 O- W: [/ G碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114) }/ L. A: n/ U, ?; I% v6 j3 [8 F
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  639 ]# e9 \4 t* T* k. r3 @  m: M5 Z9 N
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.52 G/ _2 D: E: Y
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
3 j8 S9 n- M5 \间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.35 m9 W. f* C  b; V! {' d' ~; ?
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.39 Z: `, W3 y; n7 Z0 F: P. f1 K
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
  d: z0 n9 c% l2 Q2 `, s球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1! d) P+ \; t, ]- C
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
2 k& k! U% [4 D  W% M总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ! [8 e8 b+ s% a& [' `) ]
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
0 C# c1 L+ b$ P: @& z% @2 m肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88  W' u" s' ?' W8 v. U8 F
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1942 h9 Q! @% J! B  `$ `
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03* O8 b6 V" g7 y0 }
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 f: u3 i; |5 y+ ~9 r6 b血常规:8 }2 L9 W" d7 I+ Z& u: K
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.800 a. k' k- |2 O4 h9 a/ t" z
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
* q) O% g8 x: ?2 I0 T8 Z血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120, \- O6 J  c7 @" T- n7 ?
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
! H/ r  U( }+ w2 P5 Q" y* B. i+ K3 l% S4 I5 gAFP:                 330                 360                   566                  693                 405/ v9 g# |3 z7 M' i) ~+ B+ f3 j
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果7 t. X0 z5 q/ Z6 d2 k. b
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
# N7 f7 ]6 _  D' x% D, |革命尚未成功,还得继续努力呀~
; I. s5 w- y! m期待这次加量后的效果~
" m# C' ^' q$ E. [5 q; p0 p
- L6 S, J3 i, {# N# d' e! r- ^, x" k8 u4 f  i0 J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法# |4 h. N; Z+ A1 V+ b( {
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!1 C! N& p/ \/ y
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
8 v& i/ x$ W# X5 X0 g
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题- n* M0 {) g* i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  7 V! z" w" ^- M! B9 r0 Y
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日; S; g6 ?8 t0 T( Z& }
                 4 N) w; a& `/ @. f
肝功能:                1 I. V1 c5 p3 x6 g8 w/ j
谷丙:         39           43           42           34         38$ L* z# ~. g7 L4 v4 T; g$ e  p8 \
谷草:        62            71           66           58         61
' a( S/ g4 }' U/ r, f% V% f+ y/ J* A碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1390 ?: O4 k1 E" O8 a6 p
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
' d; ]* F% `& {% P8 h- M总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0$ d( `# z% p5 ?( C1 Z! y2 H" o' Z
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2, r3 }' ~) ]. I$ _2 H
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
- P0 k& o: t: e8 g, D总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
- E# o7 ^: D- Z" H/ B# Y, _+ M$ A白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
* R6 Z- v5 k# v4 a' m& J球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1* E; a# c0 X# |1 ]
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44; G6 g; |' R# m' H
总胆汁酸                        61.5           48.4  
( R# f4 ^' ?- ]3 y尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
; G* X0 U$ U% C2 O( E肌酐:        86              82             80           88      90
9 I& g6 M9 X1 N; Y  s/ Y尿酸:       235             206           195          194    203
; V  {1 h. \3 }( y- L% {+ f总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
. ~! K% U# O1 _$ [! l8 l甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.976 l& j, a$ @' |& \! a' d# L- m
血常规:8 S/ X0 e/ m2 L: X6 O% y
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
0 `; r" Z8 K4 Q2 _; Y红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
! ~0 F7 E8 D. a  Z& Y血红蛋白:  115               117           111        120      141
" _5 ^* [) u# {/ E血小板:     93               101           119          96       825 o4 d. E# E9 v, g
AFP:       360              566           693         405      210
: K- z% ~6 I" \1 }# E总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
, w2 K* L! m$ D! v$ v这次检查后,做了如下调整:3 t. F) x4 y+ O' z1 V2 K
1、阿西的量降到每天8mg& e# O) ]7 r: j8 }/ P9 m0 q
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
6 I, \4 H2 P; h+ q3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用4 y# u$ {* v! |- g% R3 A9 q
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~/ e5 r% Y, A( T2 |& l, I( |: k+ _
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ) s: J4 A9 A4 G$ G, j$ m
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

$ \/ d0 z2 Q9 Y因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
/ |7 {  a( D$ _
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 n9 z4 K5 `* A; i再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 . Y5 R7 X; v. H2 h9 U) v2 M" K
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。' ^% O& ~! E$ Y& m1 |
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
/ F. q! r7 Q% t; e
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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