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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126219 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
7 r6 d) {- N' h& ]                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日; y( c8 B2 ^7 e) p# Q
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)$ p  i8 t  b) ?
肝功能:               
5 s6 A2 \& j: L3 l7 |& k! n谷丙:                39                    41                     34                  39                    43) |/ \- Z* c9 j- `! R
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
# i3 E5 \% q. X碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
* k# O' y) Z- B0 z9 dr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 n7 n+ g  }( w总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5, X' Q8 M# Z8 |. Q
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.78 ^" t+ U/ v7 H3 b
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8* `$ k2 l5 ]7 _% E5 S' a! W
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) n$ _/ o& |; l1 K白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
9 D+ p  r8 ^3 [8 g2 t7 z球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4, o+ Q, S  g" Z' O! J9 a
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48  x$ H; W! D. r* H
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 789 I+ t) S/ u) q  K. ~4 A
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3$ O; }# z6 b, r( w1 g) r9 @
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     827 b5 x9 a! Y* Y4 x" M. ]& T
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
- y$ u: ^! L$ K4 }  F6 |5 Q/ P总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50% W6 ~$ n' g5 |7 e# E
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.142 i3 ~' k& P! v+ Q
血常规:. ^2 l. D- x) \5 x6 K
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
+ z2 H- J) c6 g6 U* S: p) T! |; T红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.289 C6 h- ^9 J. W) y* A3 f
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
1 i5 {. ?- c; A& j, o3 V% E, e6 I血小板:                 111                     106                   87                  93                     101! t( h3 a3 g: f: a
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
6 W$ _7 x3 C- `9 O6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
* X9 F9 N% J# {, l% y8 J                 " o% l+ M4 ?, ~# `' F: \
肝功能:               
4 H+ o9 z/ x3 v3 e" b9 @谷丙:              41                     34                  39                    43                   423 R8 Y9 `8 D9 Q- ^/ a& f7 M6 ^
谷草:               70                     53                  62                    71                  66, x3 _' |3 e; V8 B2 }
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
/ [' q& W6 T7 d6 {$ [  X  ~r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
  K% s: ~( o+ Y- E3 \8 B总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.10 E* w$ L% n3 G) D, r
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
- `6 f/ V/ i7 @6 @( G+ P间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
. o- ~, D& N# Z+ _" z0 O总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4* E/ K7 V$ k- l3 V) k8 ~9 J+ t
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9$ U% h, @* L9 o$ ]
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.52 Y3 B2 C) d8 G8 i' Y( n; q
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.471 y0 z  K1 \8 v! g0 h) a; {2 x
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
) E9 e+ h' \6 k7 E* {+ Q9 [尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
) }5 t. T$ b  n  [9 `) \+ L肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
- ?$ a2 k$ u6 O* W' l6 U' N尿酸:              257                  191                 235                   206                  195. y) ?  e' T* z
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" `) e6 |" l7 Z甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
. q; D: l0 j( t! j血常规:" W; C8 \, W' ?' ?0 E
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- t* ^( \( |/ K7 [; H红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.242 {( P. Y, k- @1 x0 z; |6 r
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
) Y8 K8 @( g- ~' \4 g血小板:            106                   87                  93                     101                 1192 W1 E; V  R+ ^+ x; J, X. _
AFP:               382                  330                 360                   566                 693/ X: u' g4 Y3 J7 r, v

' Z6 h1 j- k( V, m  O6月23日B超检查结果:3 x; P, z' M. d) Z0 h
超声描述:" r1 I9 F' u5 I6 N# w
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
  [6 H+ ?. l, J$ E- v/ o胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。) r( Q) z' ~* Y3 A
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
2 P$ E, \- J, o" z9 O胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。9 T1 S9 p8 N2 u1 @+ d
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
5 E  |. ]9 @" B% k  c. f/ G" v超声印象:' t4 A  B! m8 ?" p
肝移植术后,移植肝光点增粗& d$ x1 s: O4 [( O9 |& L0 k, `6 @
脾轻度肿大
2 a: D( @: m0 e) e' f0 C5月5日胸部CT平扫
4 Q; H) f; D' P4 N影像所见:# \! n$ H" {, G$ y6 I5 v
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' s- ?, c) u( w5 w
诊断结论:
6 u0 V, Y) h( t$ S6 d9 u) N+ v+ G两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。3 x) J7 Q. }# W: z& e9 _
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。3 o* B- p9 Q9 G7 x
6月29日胸部平扫:
: h- }7 t4 Q' H+ Y, {' A' W影像所见:0 n4 C9 u; I, w* E  W9 I' r
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# Q3 y' c$ R; e* {' {
诊断结论:4 `' w) D5 q. V
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
- d; x! ], P$ |5 ^两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。+ A) d6 R; a% b( F7 t
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
/ f- H3 o1 ~5 m. t( _6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm" q/ }5 v* S' X" [$ ~& U
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
; r& h( y& `7 v- @问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
: M6 r: T! {4 j1 T+ R; M6 v    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?, w: p" T9 ?# @/ E
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
) F( Q( E8 v, ~: C$ v    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
* i/ R( g. n$ Y8 c  Q补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~/ \/ N) F$ o" `* }1 P
请各位前辈指点一下~~
% F  q- j: I! \1 i7 w! M8 m9 b
% _% ~3 ^/ i; F% L, p! T  x
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56 ! y9 c5 e9 W, u- a  z0 @4 @7 \+ l' ^$ n
5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
. O# p3 N  C, B( D9 U1 s& D          ...
; a, }  q- ?( F  D+ X
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
0 W+ X: w  U  ]# L* h4 ~2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
" x; C9 H1 C& r: ?. K3、咳嗽是小问题,没关系。$ x5 x, q4 h4 W1 a) F8 z
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。  q! f0 e3 ?. o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 % ^6 Q! q& h" m3 k) [! \; Z8 e
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

8 o& y& J8 j- J& y. G升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的* w' m2 h" n6 n2 }8 N' s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 # K) Y. @5 C* a$ F( J/ g# `
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
4 a6 C9 [( E; l3 ?) [/ I
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
4 f! Y5 v7 v8 Q2 i5 v好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

( T8 V( F5 `, y/ L2 h& a% n' e增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 7 i5 E) a, @) C
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

# x: C- w! R; E: g憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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