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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119201 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:" D* V; ]/ c& X, M/ m+ k; C  }
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
& B1 j& v; Z. O: u              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)' T8 k3 u' l# G) Y8 a
肝功能:               
! N1 ?' }/ U1 R谷丙:                39                    41                     34                  39                    43% K  q0 Z* D" O- C* Q7 u
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
% e* X8 S, X, T碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125  t* w, p# U* C8 ?
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& g; |+ P8 S, M0 Q. Q
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5& `6 i( L* S, d& `4 e/ w3 ^. N3 Y
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
  N; h0 e: P7 d- I8 o间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
  T! p  `  t, b: ^2 {: u$ h) P总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.06 N* V; w3 n2 l& s) e6 T
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.63 A6 f6 j3 N0 g/ W) g, g
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.47 {+ m  I$ j2 [0 X
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- o, u! W2 v" K9 ~* D总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78: t) y5 {. [: ?5 ^# L
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
" s5 T( W& c5 m; r- h肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
3 `7 W- F8 }) x- L% x% m尿酸:                   261                   257                  191                235                    2064 O  r* f  O- B. y  [  h1 l- T
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.501 J. {) m5 P, a4 h5 l1 W" {. j
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14/ S: }$ c8 [0 U
血常规:
# P2 P6 Y/ k+ n9 G. r白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80# N! k4 F, }, |/ r- t: ]4 r) h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28' w7 x' X: J$ L
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117& c4 \+ @) e8 {  f5 r
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101# w7 I+ b* |% x8 G1 O( t
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566  K. c' P4 ~0 G( x. [7 ?
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日9 h7 T% H: [0 p9 V6 U( j3 V
                 
4 ~# j. [4 t- T肝功能:                ; X9 Z, X! N" Z+ T; O; D- c+ d
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42/ |+ K0 C4 E: g. b4 w" Y
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
$ Y) c5 r( f+ [1 H$ d& a6 O碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118, s# d7 |- B: K9 A
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  760 x) l* b# _0 P5 u
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
- Y2 S$ O/ e* g# p2 {) J2 e直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
$ I5 N- E9 K# ^. _6 f/ c" ?+ ^+ v间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2; m3 ?' n- r! F) k3 O  x8 N
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ F8 J3 \- K9 J+ S
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.91 {, l; [* K- W" r9 e! x& b2 c/ b
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.58 y5 G, ]' O! i4 o" X
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47. o8 d" ?# k3 t$ _; O) U; j
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4) p/ ~" q7 o# @9 M8 u& L) G
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
  C' d# M3 H3 W2 k2 ~肌酐:              87                    90                  86                     82                    80$ |* \1 ~) I& Z# j+ ^
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, {) O9 w% s$ S0 p/ V
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
0 D& t1 l0 Y2 \! `- k1 c/ Z甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
9 o; W0 R" @' O' n% k4 w血常规:
+ J: }; g7 `3 z5 q6 u8 M0 U白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90& P. V' K! O! Q  z, h
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.248 R2 P" E3 e" q# \, k
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
; _) F9 D. e7 h$ L" S血小板:            106                   87                  93                     101                 119) h) I: w: Z6 V
AFP:               382                  330                 360                   566                 693- }. H7 O% i7 d7 b

& T& p! G8 e& ?: ~6月23日B超检查结果:4 y$ ]; S( S3 R7 @) N
超声描述:
, y: x+ W3 k8 ]- n  G, \  J肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
& V+ n- s' [  S* U/ k8 z胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: @# F; I. F- O$ n* V脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。6 y" }, R3 W: {3 H% D/ X
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。) @% A5 K0 J0 S. c4 I
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。  n6 [, j% T, `8 J7 s9 R1 ]
超声印象:5 v- L9 Y7 W$ w' P
肝移植术后,移植肝光点增粗; w; K# t9 Y# p' y: H( t3 i
脾轻度肿大
2 M% C& f/ W6 h: w2 s9 E, t9 v5月5日胸部CT平扫# e% i3 Z3 m8 N
影像所见:. a. z; g3 R5 C' d5 D. H6 W4 q
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
) F$ m" q" B/ Q/ r诊断结论:
! g- ]; b0 ]  ~3 h1 ?* O两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
9 s$ h8 {' ^, q5 d% m+ C, E8 G6 y两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
% r& L! Z! t! J: E7 c6 q3 I& `6月29日胸部平扫:
, s/ _# W8 R! k& ]! _% h' u7 E影像所见:* P; W2 }) H- K' m0 `
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
( X: v" _2 V% B# s2 l诊断结论:
0 S- I  [8 R0 d! I7 z2 x& V右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。3 Y* P* z- A& u+ I2 k0 X8 X' n
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* o. I5 v$ Z! K5 ^% o
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 O8 E' {$ Y/ j4 N8 X: }
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm! f* }- _0 C- Z! v% J
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
# ~7 V( w; n- `2 ~# t& u问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
, s- N3 |" k( }: T* O: B    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?- X7 R8 I# B$ ]% ^) U5 l
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?  R* e# Q% j0 }' Y
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
- e4 j' j2 B1 g; _补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
1 S: }3 l, ~8 M: d% n, D8 C1 @4 b请各位前辈指点一下~~
2 z0 g' }9 s; ?2 _% p7 S 1 I  ?2 U3 H3 G& x7 J
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

/ Y; e. ]  o1 z+ D$ ?1 F1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
3 [3 R! A' Q" E2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
8 N' ~6 N" M8 M& r( [; O3、咳嗽是小问题,没关系。' U2 J! O% D8 n7 P
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
( k+ l7 O  o( I! h4 _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / I/ @7 y5 z: o$ s* O" I# w
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
9 C+ p+ q" ?& G4 }% X3 h9 _
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
: u- f* ~  Q' i# E- t4 p5 S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51   w. A5 w  I8 {5 g" _
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

8 S- Z, |. H1 k& k. a好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 " ]  ^9 P  D+ Q6 c! `& m9 J9 k
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

" n/ E% Y8 F! Q! J4 J增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
& l/ o% X) h% l4 n3 D增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

* W( |' s$ T: ^/ r憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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