人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
3 Y6 U6 r  ~+ Q# r                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
- V# @  [, ]8 p$ V' u% S1 r              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
( G' z8 p6 a, c* {5 O肝功能：               
0 I* q4 Q! H2 b6 A谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
; i$ s# k6 R5 N- e% G谷草：                61                    70                     53                  62                    71
碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
r谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
* {) T% V; u, J8 i总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
# M/ ~5 h  [6 V! m) L# m7 U间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
4 ^! T9 c/ ]- }) T, e" N1 `2 t总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
5 m0 [9 V* P% |  b; b. ]白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% [5 F" e/ t* J1 c2 Q6 B* v球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
( O5 \) p- \9 ]% I' Y3 i白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 D" M9 x$ r& s7 l) ~' _/ B  X2 K! H总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
8 r) q" W8 S  Q1 n/ k7 \尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
2 X8 Z$ f+ a5 w# S尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
9 D" I9 z4 {$ ~9 c; h总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
血常规：
- `* r- X$ W! K( y: @白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
AFP：                   352                    382                  330                 360                   566
6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
                 
肝功能：               
3 k% L4 a, X0 f0 }谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
谷草：               70                     53                  62                    71                  66
7 S3 ~; V/ y/ O! N碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
5 w7 u+ A8 Y$ |$ Z7 p7 S- Q3 A: \间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
7 R" @& k, x  Y) [5 j6 @* k总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
: s1 O2 O" U5 k1 ^; |' `' F$ N球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
- }; j8 ~$ B& C+ A  t/ f总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
2 ?$ Y7 B, f( A5 D* X; A  q( }尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
) I8 F$ |/ O0 y1 J/ p  H. o: y总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
, S' k2 E+ ^; v) X6 O- d甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
* @7 J" O2 u5 F血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
* ?2 c) l- Q0 ^7 U红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
; a% J7 t$ _8 y  \血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
6 e! @4 F2 E6 D* k/ S血小板：            106                   87                  93                     101                 119
9 r6 P2 f, n. rAFP：               382                  330                 360                   566                 693

0 X/ J! k* [2 b6月23日B超检查结果：
: y9 i' g5 E6 U2 p  a- c: m/ g超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
6 u3 t' D9 z8 p! @胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
  d- G* d0 X+ d/ _$ \6 T& Q脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
- Q# o& n; ]$ ~& G( r! U/ {. i6 Q8 y胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
: w0 C. [, o* \2 ]1 o双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
$ \3 E, F/ W# a0 ], e* ]4 m/ r超声印象：
$ ?9 B3 ^! [9 Y/ Y& _$ @/ H肝移植术后，移植肝光点增粗
5 H6 L/ C* g. C脾轻度肿大
5月5日胸部CT平扫
, n7 n5 S5 \" h5 m6 F影像所见：
( g" l* u  C  \6 }肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
+ S" @- T  r* N8 ^2 R9 k# o% u' d! z诊断结论：
" w( R! \0 B- A5 F- i两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫：
  q; V; t2 @9 ^6 A, |影像所见：
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
: {6 ~! l+ j3 s. a" b                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
, w( }7 }4 a3 W6 s/ `: L    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
# u; L) S9 B7 I) t6 r6 h) b    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
请各位前辈指点一下~~
6 G( v% M" i2 \! U# F( ~8 L# V
' S/ c6 E7 l. E: c" n# p

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

                               
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$ L( x" v; `' ?0 T% _/ ]4 s; Z0 H5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
          ...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
! N. w% U7 ]5 t3、咳嗽是小问题，没关系。
4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

# V- i# Z( s' I; [                               
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( F2 T0 ]7 u- x# W你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

. `: O5 ]8 H+ M9 Q' k6 y; d% n升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
; q% H' Z4 ?& G' P# x4 L- I3 l8 s) Z

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

                               
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1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

/ R/ T, U" c) [( t. f( P. C                               
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& @; L* k4 ~3 p* k* }  p好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

5 U# U* o* q4 `$ b$ W! Z                               
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增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

! [6 {1 b/ H$ I5 ~1 V" y憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？