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请教憨叔及各位前辈(感谢神,让妈妈过个快乐的新年!妈妈继续服用40毫克BIBW2992)

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39981 44 小葭 发表于 2011-10-18 23:37:25 | 精华 |
小葭  小学六年级 发表于 2011-11-29 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
yun 发表于 2011-11-29 15:43 , E9 Z5 T  w0 O8 a
有效真好!祝福!

4 R* }- C+ D7 [0 f- D 谢谢yun的祝福。
小葭  小学六年级 发表于 2011-11-29 21:47:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
寻找出路 发表于 2011-11-29 17:20
* `6 ^% m# G# e8 l' e+ o. ^9年了,真不容易,小葭的孝心和耐心让我敬佩,加油!
  r7 _- U( ]7 ]/ ~6 V2 z. l# [/ h$ I
谢谢寻找出路的鼓励,你也不容易,祝福你的父亲,我们一起加油!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-17 17:47:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
妈妈服用BIBW2992由于腹泻太厉害,再加上身体虚弱,在医院住了一个月,每个星期输三天人血白蛋白,白蛋白还是无法正常,后来连续输了十天人血白蛋白,再加上每天喝鲫鱼汤,血象指标才逐渐趋于正常,上个星期五出院。出院前拍了胸部CT,与一个月之前的CT对比,医生说没有任何的变化。小葭觉得好奇怪,之前服用易瑞沙第一个月CEA从67降到42,CT显示肿瘤缩小三分之一。而这次CEA从480降到266,整整降了214点,CT对比却没有变化。不明白。$ {  Z  F4 p; s. D( ~0 n2 ]0 P9 S
由于服用40毫克2992 腹泻太厉害,11月26日开始减服30毫克,腹泻好转,最多的时候一天四次,一般一天1--2次。人也舒服多了,但十天后验血CEA从266降到257,仅降了9个点,第一次服用40毫克八天后验血CEA从480就降到368,整整降了112点。可见30毫克与40毫克的药效差别还是很大的。
! c0 ?! p2 @6 d- r8 L12月8日开始,小葭把2992的剂量提高到33毫克,根据憨叔说的,再加进医用乳糖(200毫克),服用至今腹泻情况逐渐改善,大便基本成型。' _6 L- H& L  W9 e9 x/ \$ O
妈妈出院后,其他方面都还可以,只是星期三傍晚的时候人有些不舒服,后来就吐了,还发烧到38.7度(或许是上周六带妈妈去吃火锅的路上受风寒了,因为妈妈在住院的时候就念叨着要吃火锅,虽然那天中午太阳很好,但毕竟出院才第二天,还有些弱不禁风。)小葭同医生联系后,医生让妈妈到附近医院挂盐水退烧,但妈妈不愿意去,于是小葭只能用点烧酒抹在妈妈的手心边擦边祷告,求神怜悯医治妈妈,妈妈渐渐睡着了,奇妙的是两个小时后,妈妈醒来,脸上的红潮淡多了,一量体温己降到38度,吃了半碗粥后继续睡,次日清晨妈妈睡醒,小葭一摸妈妈的额头体温已正常,真是感谢神。耶稣说:“在人是不能,在神却不然,因为神凡事都能”。. e5 a5 w: B3 R7 n2 r8 t" j
因为那天妈妈发烧说自己很难受不吃2992了,所以星期四小葭答应妈妈停药一天。昨天开始继续服用33毫克+200毫克乳糖的2992,今天一切都正常。上午洗完澡后晒着太阳,心情愉快地记着日记。哈里路亚,感谢赞美神!
! M8 s3 i5 [2 W; E$ _小葭发现BIBW2992还有两个副作用:
2 t1 K0 `. X7 @' {/ w, `1、会掉头发。
' H1 O% O- J; ?1 |小葭发现自从妈妈服用2992后,她的头发比以前少多了。尤其是后脑勺,就像被踩的草皮,只剩下发根,幸好妈妈自己看不见,妈妈经常会有疑惑,问小葭后面头发是不是都掉光了?小葭说没有啦,只是因为这个部位经常跟枕头摩擦所以断了一些头发,马上会长长的。妈妈将信将疑。不过后面看过去确实不美观。3 D/ G( M7 M, r' W* G
2、甲沟炎。
. u. L" [# {- G. [* N平时帮妈妈洗脚的时候也没发现,今天洗完脚后,帮她剪脚趾甲的时候发现趾甲缝里有浓水溢出,妈妈说都没感觉到痛。小葭把剪刀消毒后,小心翼翼地剪好趾甲,发现一部分的趾甲与肉已经分离,好可怜。全部弄好后,小葭采用憨叔的治疗甲沟炎方法,用头孢兑水涂抹在趾甲缝里然后包上纱布,穿上袜子。/ d3 v. C: S& R0 u% Y
另外,小葭想买点PF-00299804当备用药,只是这个药说是目前还没有找到数据是用什么成分合成的,比如BIBW2992是用盐化的。如果谁知道,麻烦告诉小葭,小葭在这里先谢谢大家了!
0 v1 l& w6 t3 P
cwn780810  初中三年级 发表于 2011-12-17 18:10:36 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
我爸爸跟楼主妈妈病理一样,都是腺鳞混合癌,看到楼主的妈妈用什么药都有效,真是不容易啊!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 00:34:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
cwn780810 发表于 2011-12-17 18:10 5 c( g4 A8 A1 y9 Z: q6 O/ S
我爸爸跟楼主妈妈病理一样,都是腺鳞混合癌,看到楼主的妈妈用什么药都有效,真是不容易啊!
. S" n, J- c+ F9 t% l2 N( K# W: s
这都是上帝的恩典,妈妈这几天都很平稳。+ e. T& B% h7 x  X* _
上帝也会赐福给你爸爸的,只要你信靠祂。
海天一线  高中三年级 发表于 2011-12-20 13:25:42 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小葭,你的2992和乳糖是像憨叔那样装的胶囊用的吗。我爸也是腹泻利害停药了。停掉2992不甘心,所以也想加乳糖试试,只是不会混合灌装胶囊。谢谢!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 22:10:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
海天一线 发表于 2011-12-20 13:25
. m* A& Z  [. U小葭,你的2992和乳糖是像憨叔那样装的胶囊用的吗。我爸也是腹泻利害停药了。停掉2992不甘心,所以也想加乳 ...
- b# A' I  O7 q. k1 _* e% \
海天一线 ,小葭是用一种磨沙样的纸(比较硬,不会粘粉)当工具来制作2992的。先用一张比较小的纸称好一颗非正版的剂量,拿下来放在一边,再用一张比较大的纸称好一颗乳糖的剂量,然后把小纸上的非正版倒在大纸上的乳糖里,也用这种磨沙样的纸卷成一个小棒,拿住纸的两个角用小棒轻轻地拌均匀后,装在胶囊里。因为妈妈服用2992的剂量会根据妈妈的情况随时变化,所以,小葭一次只做一个星期左右的量,只能先用这种笨方法来对付。没有办法像憨叔那样一次做一个月的量,再者,小葭也是最近才知道做非正版憨叔这种先进的方法。
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 22:16:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
美好666 发表于 2011-12-20 20:05
) L- @( q/ w$ r9 @你妈妈真有福气,有你这么好的女儿。
( o! R/ l) c1 v( ^$ t祝福~
. s5 `! e! m9 P# y2 e8 ~+ a( P! w  @
谢谢美好666的祝福,你的夸奖让小葭赧然。
海天一线  高中三年级 发表于 2011-12-22 11:52:08 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
谢谢葭姐,你是我的榜样!

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