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两口子一起努力(感恩!)

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1050512 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
毕业  大学一年级 发表于 2011-2-6 22:02:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
never_land 发表于 2011-2-1 13:54 9 W' K$ p' q& e% s  b5 b
过年了,匆匆写几句。. f* R! M  E8 B$ o' Z1 {
; q( u# d* k$ E
带状疱疹快好了。但30日起又低烧,37.5度,巨咳不止,到31日晨烧至38.5度,从干咳 ...

6 A3 i- }6 g6 A% E+ v- e" t& R我妈妈那次高烧,我用我家宝宝用的美林的布洛芬后,退烧速度极快,可以说立竿见影,吃后几分钟就感觉到了。以前我用在我家宝宝高烧的时候也是这样的。但是医生不建议烧的不是很高的时候用的,必须高烧才能用,每天次数不能很多。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 12:36:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 毕业 的帖子
9 Y$ g, q: l; D8 U; n# R5 @8 p! _3 a3 @) `* V
一样,医生一般都建议发烧38.5度以下物理降温,不用退烧药。我们用美林和西乐葆,作用的应该是美林,和西乐葆关系不大。两药服用时间间隔很短,服后出了一身汗,就不烧了。这种表现应该是美林了。: m2 c) u! @  }" Z6 e" K  @
就算平常我们自己发烧,服药退烧后到傍晚和夜里也容易再烧起来,上次我们只用了一次就好了,很幸运了。* U) A( B) [7 i7 M
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 13:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样,留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了,但右边上臂肌肉和胸大肌从麻变痛,很痛,自己用芬必得无效,医生直接就开了泰勒宁,最痛时每天服三次,每次两粒,用药很厉害了。吃了几天,慢慢缓解,现在减量中,还停不掉。暂时没有止痛药带来的便秘等副作用,只是吃了药易困。神经痛是非常痛的,而且好得这样慢,真麻烦。止痛药越用越高级了。2 e6 R, X. S; ~0 E. x

5 Y8 n) T0 Y. O* @3 ^2 v肿瘤方面,我想了三个方案:
; g* c, `. Z) A3 j0 s* G一、继续一次力比泰+阿瓦斯汀化疗——化疗疗效确定,但对身体影响大;
- q9 [' p9 f' ]. |+ ]# y) }- P二、力比泰单药化疗+替莫唑胺——感觉不稳妥,对脑替不如特,肺用力单药也差一些;
; o# s9 W2 l0 ?3 P( o二、换特罗凯+索坦,用特罗凯对脑,索坦对肺——特罗凯1月11日停的,才一个月,重上不是好时机,索坦效果未知。
% S. K# r4 K# l" s2 N1 I* v8 i4 d" ~9 P) L  U+ q
我个人倾向三,老公现在身体缓得不错,我们又开始上街小溜达了,肿瘤也控制,是试新药的时机。老公想出院,也想三。而医生,不消说我都知道他们肯定一。果然两个主任都跟我们说有效就沿用最好,昨天说今天又说。我就知道他们,不用到进展或身体承受不了才懒得动脑子,还得冒风险,哪个医生愿意做这种事。我自己呢,也不完全反对继续化疗,阿瓦才用了一次,多做一次也可以吧,至少能让病情更稳固。但老这么化不行,影响身体又影响钱包,总得有个长远打算。不过所谓长远,得靠自己打算了,医生是不会这样想的。4 H6 G4 v* L4 c2 Z& x, b1 b
* O# x, a- J+ B
我老公这个风摆柳,自然是听医生不听老婆的,其实老公是个依从性很好的病人,原来听我的多,是因为没办法。哎,弄得我都有点怀念当初在放疗科的日子了,到这边我下岗了,从“医生助理”变成“纯家属”了。8 _6 ]% @9 b+ J$ h; k$ L
% O; R( Q; a3 l  y% g4 }4 X" J; Y- ?& k
于是定下力+阿瓦,明天买药,后天周六了也不知能不能打上。不过上次是1月7日做的,下周一14日,小拖一下亦可。希望这次化疗也要顺利不要辛苦。
无心睡眠  小学六年级 发表于 2011-2-10 14:40:24 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
有没有考虑过索拉呢?我吃索拉40多天CEA从140多降到80多,而且副作用也不大(对我),虽然CEA降了但气短咳嗽并沒有减轻。
平安!  退休老干部 发表于 2011-2-10 15:50:06 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
提点建议供你参考。! m+ L9 u6 T: `$ g; W
1、带状疱疹:要镇痛和神经营养治疗同时进行。
  p1 W6 e! |! h( J; Y/ Z! {镇痛:乐瑞卡 (药品通用名-普瑞巴林胶囊 ),是专门针对神经痛的,尤其带状疱疹后遗神经痛。你现在的镇痛药太广谱了,主要用于中重度癌痛。
& ]1 T. |" I) P* g神经营养:注射剂:腺苷钴胺。口服:vitB1、vitB12、甲钴铵片。% ?4 @% F7 d. h' I$ G
2、肿瘤:阿瓦你们才用一次,先暂时不要考虑换药吧?换得太勤、又没进行效果评估,我觉得不是很好,就是没有节奏感了(按上次骂你的那女医师的说法就是:乱搞)。
. C, D# e% V& h3 Z- U+ p, y  ^" n    阿瓦斯丁是表皮生长因子受体的抗体,是实实在在的靶向药。好像论坛里许多病友都把它当作化疗药了。所谓的化疗药其实是细胞毒性化学药物的简称,也即是直接毒死细胞的药物。靶向药(分子靶向药简称)是抑制细胞增殖信号通路关键分子的药物。
% j- a' V5 I3 L5 n# j" Z
再活30年  高中三年级 发表于 2011-2-10 15:52:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
恭喜状态越来越好!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-10 16:33:49 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-10 13:29 6 J$ h6 f  B+ J! v9 e' S/ \( a
用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样,留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了,但右边上臂肌肉和胸 ...
4 E7 b- ^. |2 `, O9 ~# l
关于疱疹,即使现在晚了,我觉得仍可试吃5天伐昔洛韦,没什么副作用,不会与原来的阿昔洛韦冲突,亡羊补牢可能仍有好的作用。  s6 T6 Y8 S+ O! p6 d
关于肿瘤,我仍认为会有几个月好日子的,不必担心什么。
, ]! {$ r0 ^% @3 ]# |* y4 H# A至于接下来什么方案,现在已经不是对与错的区别,而是智慧高低和利益大小的区别。任何一种方案,都是可行的,包括医生的连续把阿瓦+力打下去,也不见得是错,只是死板一些获利小一些罢了。
% r! @8 e( B, G! g8 y正因为阿瓦+力显示出如此强大的威力,才需要及时收手,把好武器留着下次什么时候用。因为前提是:即使很有钱,即使按21天一周期连续永远地打下去,也不能把癌消灭干净的。既然这前提确立了,那么今后治疗的基本路线就是赚日子,把目前的日子延长,尽可能不动用有力武器也可维持,一但看到维持不了,马上再把有力武器打一下。无数次不定时的有力武器打一下,便是生命的延续。
# ^8 I& B" n* F6 \7 z. s医生肯定不会让你这样,你内心存在的恐惧也不会让你这样,但事实上确实应该这样。; Y8 A# l' {! h, h0 V  T' W, Z
根本没必要住院,免得又被感染。
/ f: j) P+ l( Z7 o接下来的事情是营养和运动,争取一天比一天好,回复到没肿瘤前的好体质。2 e- K' ]  Z) b/ m! t5 V
与此同时,用口服药维持,不要出现空窗。DCA、阿司匹林、二甲双胍、蓝蝎肽、少量依维莫司……都可以上。当然要有一种主打药,索拉非尼、索坦、阿西替尼、BIBW2992、凡德他尼、易瑞沙、特罗凯,都行,足量或3/4量都可以。) ~+ O" g+ H' M  R
另外,建议与多些基督徒联系,请求互相代祷,保证每天有多信徒为病人祷告,必要时禁食祷告。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:05:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-10 14:40
5 f; X7 ?$ G& K有没有考虑过索拉呢?我吃索拉40多天CEA从140多降到80多,而且副作用也不大(对我),虽然CEA降了但气短咳嗽并 ...
, d% ^( B5 T3 M: |3 b5 R
恭喜你效果好啊。不论时间长短,感觉很多靶向药对你都有效,有轮换着用的条件,比化疗好。

( E- u* t  T. u8 |$ g+ }) A, ^" P) e& |, ~( s
索拉我暂没考虑。两个原因:一是我老公易发皮肤问题,怕手足副作用不好控制;二是我觉得索拉对脑部抑制很厉害,我老公脑转,我不太敢试。——没什么道理可说,就是感觉。但我一直没忘了它,如果有医生说可以试,我也就敢了,自己还是胆小。就像阿瓦斯汀,我原也是顾虑于脑转不敢试,后来医生说用我们也就用了,这也不挺好。
$ x% g8 z* I: Z! R" w
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:15:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-2-10 15:50
8 o1 ^+ ~& I) h- Y* X& W提点建议供你参考。2 \! L: S5 T) y2 J
1、带状疱疹:要镇痛和神经营养治疗同时进行。
" k+ ~2 F' \- K- S* X镇痛:乐瑞卡 (药品通用名-普瑞巴林胶 ...

, \0 Y" M7 }, ]! b, m
呵呵,我知道我有时候挺混乱,不知道怎么搞得脑子越来越浆糊,没有原来有主意了。老公痛我建议过医生注射vitB12+ vitB1(我们小区医生就是这么搞的,老公说打了手没那么麻),可我们医生说vitB12多打不好,促肿瘤。真是被这家医院治住了。

4 R- x: B$ O6 {3 J$ F9 a* |
我是很不想用泰勒宁的,用到这么高级的药,太过了,但老公用了不痛,他不要停,我也不想看着他痛难受。我这就去买乐瑞卡和甲钴铵片。

( C3 ?) S8 E, @: z0 ^
我真是把阿瓦看作化疗药的,原来是靶向药啊,那就更好啦!谢谢平安老给我们专业指导!:)
: p% B- g1 t4 ^0 R$ j# A& O
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:20:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
再活30年 发表于 2011-2-10 15:52   p4 s! a7 x5 T
恭喜状态越来越好!

6 w! g* f. u% U( b/ F" Q0 {一起加油加油!

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