紧急求助：恳请@bluest和各位前辈指导，父亲胆管腺癌晚期，肿瘤17cm，靶向求救！

greg2015 · 发表于 2016-3-30 23:08:26

@唐朝你终于来更新了！又将你家的帖子重新读了一遍，想说两件事情。一是从去年10月份医生判断也就10天到20天了，但现在已经快半年了，父亲的情况维持稳定，是靶向药物，靶向药物，靶向药物！重要的事情说三遍！不要轻易丢掉靶向！新的技术还是多了解，再做决策！第二是你们家用药效果同我们家惊人的相似，2992和299804在第二个小周期会给人飘忽不定的感觉疑似耐药，而184似乎越来越坚定。也许这是胆管癌的共性？兄弟，继续努力吧！

前方坦途 · 发表于 2016-3-31 10:17:15

唐朝 greg2015 两位大哥加油，你们是我的方向！！

lh唐朝 · 发表于 2016-4-1 09:33:41

greg2015 发表于 2016-3-30 23:08
@唐朝你终于来更新了！又将你家的帖子重新读了一遍，想说两件事情。一是从去年10月份医生判断也就10天到2 ...

谢谢@greg2015 。靶向我不会放弃。我考虑上pd1的原因有两个：一个是我爸肿瘤毕竟太大，如果只用靶向药，稍有闪失就容易失控，希望pd1能够加把劲；二是肿瘤综合治疗也需要靶向适当休息或降低强度，让药物有复敏的可能。当然这只是想法，需要实践来证明，但我们别无选择。

keybook · 发表于 2016-4-17 10:32:48

请问唐朝兄近况，谢谢！

王忠忠 · 发表于 2016-4-22 15:10:17

能否告知下2992靶向药的购买渠道，拜谢！

zhouchu2001 · 发表于 2016-4-27 11:42:56

从开篇拜读到最后一篇回复和看到女士的先生离去泪流满面。大家的信心支撑我们一起努力坚持下去。
家父2015年9月3号查出胆管癌，现在疼痛加剧。转向靶向药。

由于注册时间短，唐朝兄能短信2992的购买途径，万分感谢！

lh唐朝 · 发表于 2016-4-27 23:13:53

   我爸吃了20天184之后（吃5天停2天），周一去查了血。肝功、血常规基本正常，转氨酶有一定升高，考虑184的影响以及感冒吃抗生素的原因。最让我担心的是CA199指标由58.89升到了75.68，上升了28.5%，而且这段时间我爸一直说全身乏力、酸疼，特别肩胛、肋骨部位疼痛感强，初步怀疑是骨转加重，但后来吃了几天抗病毒的，疼痛感又好些了，而且AKP还在下降，有点吃不准是病毒引起全身酸疼还是骨转引起的。但CA199反映184也有耐药倾向了。这样的话，804、184都逐步耐药，只剩下2992了，路就不好走了。
   最近做了基因检测，主要的基因全是野生型，想做免疫组化已经没有病理了。检测结果，CDKN2A基因缺失，大概有帕博西林可以试试；ARID1A缺失，ERRFI1突变，这两个目前没有进入临床的对应药物。查了下有关资料，第一、二个基因算是胆管癌的驱动基因。第一个有药了，第二个虽然没有药，但和pi3k—akt—mtor通路有密切联系，准备在通路上做做文章。第三个基因还没有深入研究，和EGFR通路有关，E点药有效也算有个说法。
   目前，吃着2992，看有效没有。下一轮准备上阿西替尼，最强的V点药看能否给点惊喜。再下来准备考虑120、依维莫司、帕博西林、6244加入试药，和804、184等联用，索坦这个多靶点的药也要上了，虽然副作用让人心悸。
   五一过后，等签注下来，要到香港去一趟，准备上PD1了，趁着我爸身体还行。
   路越来越艰难了，选择真的很难，毕竟我爸肿瘤太大，一步走错可能就没有后悔的机会了。
   （发不了表格，再找时间发了）