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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41120 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!; g5 X3 s8 `3 w* T
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
. a% w2 f+ A+ V2 X1 c( T( Q加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
5 x; B6 V' u& k" E& X" Y7 V" L
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。5 S" X/ \  B, ]/ v2 p
' t. }& K* J# y1 |1 r
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
  m4 W/ d4 ^9 M9 ^* ]/ I0 d6 i& G头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
6 }! A# L* q& h# E/ m老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。: `# Y7 r) W7 v7 n% g' n/ |
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
. g: d0 F6 L' Z! Y$ w6 a- R* ^* l憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。8 k& a* l- i' m

7 n* H1 S( r3 B) |看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。  o& O, ]5 W" u
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
" v6 e  j( \; v: A% @5 P
4 C2 X2 w" o5 _: v不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
( O& q6 N( Y1 l* o' a) c祝福.
! D. K( q- }) H  o0 c楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 # i1 g' X: c1 i- ?. F
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
$ C3 N9 l# E0 S2 j6 I祝福.2 l* K, ?4 W# }- t  r
楼主你是以什么来做判断换药的?
3 ?8 j" M  P2 m+ N6 f3 @
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
+ o4 U/ t$ N( ?7 N) Z! j: |% D8 v7 y# \7 W
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ; S/ X- S: d' _9 N  J3 o
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
5 r  V7 t3 t1 @. C# n+ c
  j, z; y9 ~% p. P/ T7 x其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

6 a+ h/ o" |7 l* f( R* p你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
2 d( R2 Q; n. G0 U$ Y. R7 n我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
- Q% n- g4 ]( _+ c9 s% |6 x/ x我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
( G+ R( c! j, H所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
0 j$ O1 v. ?! j, x, u0 n- U我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

0 u) }1 B1 Z3 f/ }) A, O& \ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
. d# N5 U1 F: @8 K1 O/ j. B
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。% t0 T" E8 y( T
# }& |2 X! g! j) c& Y
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
3 h0 b& a! n) [% P( T: M- f# g9 p: e( a3 o6 L- D
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
4 {, J& M! `7 L  m$ Y- J9 }
4 ~8 ^2 [/ ?3 \( d  {3 S

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