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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46737 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
* u0 C: Y* H% M+ N' A. x3 s6 C3 ]+ i副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
# W; J. J/ V5 o& ]1 D, V2 n2 G2 z1 }加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
/ f8 V, s7 c) r0 B* P( E  k
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
5 N) m! K3 {- c+ t) [$ {  y$ G- Q$ _- y8 Z) _6 S1 Q% p/ |
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。9 i. f5 G4 e% P0 o: d/ }4 O( M
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
; `* `0 N" K, o老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
7 M1 v7 |+ C( X1 {2 [* v( E我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。1 C0 \' N2 v: v. T4 f2 Z
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
* F( ~9 |2 C) @/ P$ W( O
8 M; W; }  {" X* h看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。# |, r9 F' Z9 N: L- W
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 , t% [9 i; v9 m( e

( {, i% @9 t3 ^/ a+ ?( f不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
: B. V+ T4 `# ]祝福.+ B8 x- d. Y8 M. _+ p
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 6 x  A, U" K' U1 u+ F
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。4 N: [' D% i' f: w6 h6 Q6 I
祝福./ v4 K# t5 h# F2 j5 Y3 |/ a
楼主你是以什么来做判断换药的?

5 p3 S/ _- x. {( N/ D* k是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!" @" ^& |# C8 T3 r- D( v

! |& g, P  U+ Y! c! t其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
* r0 [0 c3 v: i( m& c3 i0 j是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
0 t) m' R) L1 g% X
; Q" p: Z- `' L; M) M其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
: C& N: c: f2 O
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?+ k% _" A( C, `; L5 c5 h2 i: O! Z  Q# b
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。, r# A# ]- `# v8 I7 _6 F( H0 g# b- X
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。/ ]5 u4 x- A+ `- v+ g) x. Q
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
2 o. N# A7 \3 R我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

4 Z) G& h( Q* `. c! T) A 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
- ]$ A5 \2 G, w! `% y' {5 O
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
8 |9 H' K* J# u' h+ d/ c; v9 R" x' s9 W8 J4 H9 r" |
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!* b# n" S# r( P6 F5 }! N5 P9 W# p7 ~
1 J" c7 O9 b" Y: Y, s" K; K5 X
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
8 `+ f! R3 `2 a! G: e3 S& J7 G% w  K4 e

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