易瑞沙、力比泰、各种靶向，2992，脑放疗，现在184七个月，淋巴大了，该咋办？

毕业 · 发表于 2011-8-2 20:40:48

junjunjunjun 发表于 2011-8-2 20:31
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9 x7 M( j, t7 r W1 v三种靶向药联合啊，还真没有这样的先例5 Z; ^% n3 O+ g% U: D* B
三种药的剂量各是多少啊，减量吃的么

全是足量的。因为我妈妈吃靶向一直副作用不是很大，所以不是太在意副作用。最大的一次就是吃早期的2992，拉肚子，别的都还好。包括三倍易的时候，副作用也不大。

junjunjunjun · 发表于 2011-8-2 20:46:12

毕业发表于 2011-8-2 20:40
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全是足量的。因为我妈妈吃靶向一直副作用不是很大，所以不是太在意副作用。最大的一次就是吃早期的2992， ...

跟我爸爸很像，我爸爸化疗和靶向的副作用都很小，不知道是不是好事。
我爸唯一让我担心的靶向副作用就是高血压。本来就一直在靠药物在维持高血压。
吃了靶向后血压高的用药物控制都控制不好。所以只能减量吃靶向，伤脑筋，怕心血管承受不了。

bluest · 发表于 2011-8-2 20:50:21

毕业发表于 2011-8-2 20:01

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- I0 D& }2 s3 {3 D9 U& a1 U0 \+ \今天下午，弟弟忽然来电话说妈妈很难受，手脚非常麻木，进而出现四肢失去知觉的情况，心跳非常快，到100多次 ...

184+2992已经覆盖了主要靶点，实在没必要冒险吃三种药。理解你焦急和想赌一把的心情，既然肿标下降就可以乐观一点，减掉凡德也可以减少严重副作用的风险。

毕业 · 发表于 2011-8-2 21:03:57

bluest 发表于 2011-8-2 20:50

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X( V6 b C" K& f& j184+2992已经覆盖了主要靶点，实在没必要冒险吃三种药。理解你焦急和想赌一把的心情，既然肿标下降就可以 ...

谢谢bluest，我妈妈当初吃184的时候是联合凡德和阿西替尼还有易的，当时效果很好，但是只有几天，易早耐药了，应该无关，阿西最近试过了，感觉有可能是有效的，因为吃了后胸部烧，我妈妈吃易也是这样，但是效果也不明显，现在停了，凡德当初单用过，效果也不明显，反正吃了一段时间指标还是涨，症状也没减轻。2992上次吃的是无效的，但是可能是因为成分的原因，现在也想再试试。所以减凡德我是觉得可行的。
最近的指标大幅下降我觉得有两个原因，一个是放疗，虽然到现在还搞不清楚目前的各种症状到底是脑转进展还是放疗的副作用，但是很可能是减轻了癌负荷。一个是联合用药，感觉184和阿西替尼可能还是管用的。
唯独可惜的是目前的主要影响生活的各种症状还是比较严重，从这方面看，大幅下降的指标基本没啥意义了。

198kbk · 发表于 2011-8-2 21:53:40

对抗肿瘤固然重要, 但是保护好身体机能更重要. 觉得184还是在起作用的, 希望指标进一步向好的方向发展. 祝福!

英雄武松 · 发表于 2011-8-3 01:10:17

指标下降怎么说没有意义呢？是好事情啊。如果没有意义，也不会下降的。
不建议太多的靶向联合吧，指标下降带来的应该是好转，你这样多靶向联合别把身体弄垮了。
脑部放疗的副作用一时半会儿不会过去吧，别太悲观。

毕业 · 发表于 2011-8-3 20:26:56

英雄武松发表于 2011-8-3 01:10
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" G5 u' [# v/ F; c6 w0 K指标下降怎么说没有意义呢？是好事情啊。如果没有意义，也不会下降的。
- p7 ?- p" j$ _/ X- g不建议太多的靶向联合吧，指标下降 ...

我妈妈嗓音除了吃184的前几天外一直没有能好转，越来越差，到现在基本失音了。还有我妈妈头疼还是在继续，但是到底啥造成的还是不好说，还是骨转处得疼痛，止痛药还是要吃的，有可能我妈妈184效果也很有限。今天妈妈说嗓子那里紧，我感觉肿瘤还是在进展，压迫到食道了。吞咽困难已经很久了，也没见好转，呛水的情况最近又来了，吃西瓜会呛的直咳嗽。总之所有的症状都说明在进展。虽然指标下降了，但是意义感觉确实不大了。

呼吸空气中 · 发表于 2011-8-4 10:05:27

本帖最后由呼吸空气中于 2011-8-4 10:06 编辑

毕业，这些药，肯定有很多副作用。你妈妈的症状里也肯定有副作用的表现。比如，阿西，我们开始吃的时候3天后嗓子就开始沙哑，厉害时候说不出来话。但是后面，能缓解掉。还有就是我们出现过手抖，这个只有吃饭时候发现的。去年时候出现过筷子拿不住，掉了的情况。但是后面也能缓解.还有。手脚麻木。这个不能排除大脑缺血还有缺氧的情况//大脑供血不足。血流量变少，都可能出现一些问题。当然也要提防靶向药物造成脑梗的情况。。这些副作用已经混交到一起了。。但是。血液的检查就是检测癌的浓度。这个不会骗人//

毕业 · 发表于 2011-8-4 10:19:44

呼吸空气中发表于 2011-8-4 10:05

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7 W0 U% K% X( S, V- n2 j' p0 U毕业，这些药，肯定有很多副作用。你妈妈的症状里也肯定有副作用的表现。比如，阿西，我们开始吃的时候3天后 ...

谢谢你，我感觉我妈妈心脏的副作用和凡德可能有关系，今天决定停了。下面还是决定少用药吧。病友们得建议还是对的。我妈妈虽然表面的副作用很小，但是内部的问题可能很大。

毕业 · 发表于 2011-8-6 00:46:54

本帖最后由毕业于 2011-8-6 02:26 编辑

今天又出现全身麻木的情况了，到了晚上更加严重，难以睡眠。四肢僵硬，手紧握状，不能控制，持续时间很久，甚至几天，感觉非常痛苦。曾经当做癫痫来治疗，吃过丙戊酸钠缓释片，无效。放疗主任怀疑是脊椎转移造成的，认为没啥好办法，要停吃丙戊酸钠缓释片。看过神经内科，认为是压迫到了大脑肿瘤压迫或者发展到脑干了，也可能是脊椎问题，但是他表示即使查出来也没很好的办法。8月2日时曾经在发作严重的时候试过营养神经的药，当天是好转了，但是用药前就有好转迹象，所以估计没有必然关系。吗啡也试过了，不行。
妈妈今晚非常痛苦，已经开始求死了，我流着泪看着妈妈，心理无比的难过，不知道该怎么安慰她。我想再努力些天看看，不行就要放弃治疗了。这个样子还不如快点离开。
夜里2点左右又严重了，心跳加快，估计能达到200次，脚部开始变紫，变凉，呼吸急促，牙关紧闭，家人一直帮忙按摩、活动四肢，持续到2：30仍然没有明显缓和，偶尔会轻一点。
各位病友有没有什么好办法啊？