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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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160504 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

' R+ L3 z% _) L. [9 {1 Z: ~1 m憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使4 x! p) d; m# |6 N
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
. n* a3 u* K/ l/ E- c憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

/ i; Q4 a2 o  L1 J: L“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。% y. [; J- Z8 ~
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。+ W6 g6 N. Z7 I3 M5 G+ O
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。' {. @! Q+ t+ h# Q' Q4 ^3 u% Y: Z1 Y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出- b- Q) N" ^1 M% i6 u8 z0 A
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
$ n# b( E, q* I' T- G4 U2 i雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛$ Y2 w7 d" r# z( C. O
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛$ l  Q/ @, \) O
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的. ]0 y+ z  p  V* G4 v; W- y
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水5 `  R& q# U  t' S, B% @9 |3 @- E  b2 `
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
2 S" m6 h" l5 o* t0 R: l  v9 R/ h因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
9 c: k4 w$ I7 d9 r1 H  D6 M# h/ x% j1 _+ Q4 }
立即调整用药' A5 w  q& I# ]4 n* _' e
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
2 B  o# [1 Q! O" [) k- q, U3 ~护肝:瑞甘1*3
- L2 \9 J& N$ N& }, ]3 v& K降黄:思美泰2*2,茴三硫1*36 m1 t* N* \2 M' Z. D3 q
抗病毒:恩替卡韦1
( M. R. f9 |3 V& n. A" m靶向药:法米替尼1- X- D& m7 F6 X" l, m

2 \' R/ H" f8 }, e7 A今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  : C) y+ f1 T; `8 N
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
! ~+ a1 ]5 D( u% I8 R" ]. `从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
- S$ ^4 ]  e* T* O
' P- c( s8 C) j0 W2 ^3 b但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续$ b  _" F, ?! F2 d
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
- O, V3 O# _- n: @9 K用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
4 Q8 c( m. P4 ^最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决3 X* p* W# @3 l) l
纠结啊( B, Q* t2 v% d& p/ V% V
5 F# Z- F6 ^2 B4 y
" ^, U" l6 d; [$ X
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 ' O" e2 s. ]$ X  E
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...
% G/ n3 z& G/ ^, j
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 5 D& w, z& S* {: x3 p

4 ^, [) f: R' }! J" n- o3 F# f很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
' K# B4 e2 j% h不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水" E0 B! c5 S* z! w
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少' F1 X; c  n% H! C* I. c4 @
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做" g: Q% W+ W& l# v/ F& e2 M
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
! B# X4 A: R3 U3 {' k+ w/ G+ F+ e, K9 q, K
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.60 l( b( @$ B& ^# \1 w, w
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
$ n3 g% X* C+ ~+ U: ]在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别' b2 x" W/ l1 y* i+ ~

8 l# G" C  k$ a# Y! p& T医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
$ x$ T& Y4 f: b心理准备早就有了,只是不想接受而已
/ d" ^. ?" X$ Z3 k( b但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
% }0 v3 R% j& ?: I. }8 z; h$ r大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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