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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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183920 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 9 e. g4 {" ?8 k* i& y4 F
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
9 I0 B' ?( W0 X& U+ a! W, n
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使; {! c4 v6 i# Z) i  f5 Q, q
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
0 `2 J1 u, d; f憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
$ I- t5 q4 \2 g
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。8 M8 C, _* K: \# c% g0 k
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
4 f3 h' ^0 C9 w& h1 i: z再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
4 {* h6 s! @; }1 R# ]8 a4 R' c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出$ d8 o5 _# i' v
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
; w7 `5 |3 X0 ?' c  R雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛, S! O! I# {: p+ ^, X- w& ?
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛  s+ V" j; {0 E$ ^- X% b  X
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
9 y  U- d4 M' o+ k$ K其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! d6 G4 {- ]# l" Y8 k; `, n8 Q
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
) C, p. _9 @7 k# ~$ F  l: g因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
% M/ s* S- {; p2 e# e6 C& H4 @
立即调整用药/ o7 i- ^) f, _1 z& ^9 G0 B
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3% C" C8 L. ~+ p4 `- Z' a
护肝:瑞甘1*38 }" [$ d* f; S; j& j# S
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*30 p7 M" \* y: O. \+ K$ i0 a
抗病毒:恩替卡韦1" i7 l: h2 A' c/ d9 U. s
靶向药:法米替尼1
6 K7 r2 a% f% P9 b
5 g" H* F3 b! c" f( U今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  $ I- l8 O2 z, r! Y8 g8 X1 r7 |
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
2 E5 Y, I9 }* G! O从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
' s5 j/ j2 _8 J1 L+ g. k& k/ D" ]1 Z" R% L+ v3 `
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续: J4 K1 G5 P; `; K
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
5 h0 z" I8 q0 x用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果2 X0 [7 Y% h) X: ]) T
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
6 j1 X  Q/ N) J4 E* T, N纠结啊& I3 Z( t8 V* _1 y/ E2 \

7 y8 A. t8 e9 V8 ?8 T% n! Q  F9 ~# x. u& M+ L
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

1 i) M1 D6 ^  \) {- G, m我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 3 [  @+ n' J6 N) O

6 i  V. j* N+ g6 a0 n# Y" I. \) N很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
7 D0 X: D8 Y6 [1 x; I7 n不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
6 d/ U0 A& o# S: A7 [$ d现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
: L9 S: N% R" N% T- w$ T1 L本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做5 N- v3 l1 ^4 y2 P
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了, m. U5 z. a& l- W2 h0 m5 v1 M
' t! o+ ^+ g! N+ B' U/ ?
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6+ N: S, w6 r1 E5 X8 R6 M$ F6 ?, y& F
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
5 t/ o4 h0 L  d7 S9 z0 @5 a在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
8 Q% s/ }2 q% ]* ~
1 {5 L, v6 O- u  {" S  H医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
' R: T9 ~) C8 \  G# x( L心理准备早就有了,只是不想接受而已) _3 ^6 c* @) n# c5 S: ^4 ?
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持4 a$ o2 u; a* j5 i. e2 I
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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