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妈妈坚持6年2个月,曲终
妈妈坚持6年2个月,曲终
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ak780401
发表于 2013-12-6 10:28:32
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[LV.1]初来乍到
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风过无痕
初中三年级
发表于 2015-10-20 14:38:20
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来自: 山东济宁
五年不易,楼主加油。祝福楼主妈妈。
生命不止,爱不熄。——筝妈妈肺腺
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爱@坚持
高中三年级
发表于 2016-5-31 16:18:02
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来自: 陕西咸阳
楼主家目前情况如何?
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ak780401
高中一年级
发表于 2016-9-30 06:46:27
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来自: 北京
9月29日,妈妈75岁生日,肺癌l四期6年1个月。
+ p) g9 S5 Q/ G! U/ R/ _) k' J
虽然妈妈不能自己吃蛋糕了,但是我还是买了,我们大家一起为妈妈吃了生日蛋糕。
7 p1 z; ^2 o. S9 Y) M& Q7 Z
坚强的妈妈加油!祝妈妈生日快乐!
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夏涟涟
小学三年级
发表于 2016-9-30 18:40:07
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来自: 江苏
真好,我家能像你家这样就太好了,祈祷中
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ak780401
高中一年级
发表于 2016-10-16 21:26:49
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来自: 北京朝阳
2016年10月15日凌晨5时,在北京最美丽的季节,在太阳即将升起的清晨,亲爱的母亲永远闭上了眼睛,离开了与之相伴50年的老伴,还有家人。享年75岁。
$ C5 L; f. U$ E0 |- ^
妈妈一生勤劳、善良、乐观、仁义,她坚强、热爱生活。生病的6年零2个月,承受了我们常人无法想象的痛苦,即使在最后身体状况非常不好的一两年中,坚持治疗、喝中药、在没食欲下一口一口地吃饭,从来没有一句怨言。
6 ~ h! D' s" `7 `4 M
当整理相册时,随着时光飘走的日子、一张张阳光的面庞,洋溢着幸福的笑脸,又重现在了眼前。有妈妈的我们是多么的幸福。在无法再拥有这样的幸福后,就更加感到迷之珍贵。
- V0 ?. t% q s, { S6 L X+ i! i1 D9 o
妈妈我不知道天堂在哪里,但此时此刻,我想您一定已抵达到了目的地。那里没有病痛,您一定要好好的!
; x+ c" ^+ q) e( A0 n. c
妈妈您走时我看见您眼角的那一颗泪珠,您是舍不下爸爸和我们,还有您的外孙吗?我们又何尝不是呢?我们拉着您的手,您拉着我们的手,我们不想放手,但是很抱歉很抱歉,一切努力是那么的微不足道,不能阻止那可恶的脚步,把您从我们身边夺走。再多的泪水也留不住您,再多的呼唤也喊不醒您!泪水留在脸上,痛在心上。
4 Y% A3 V; u% e! Y0 [
妈妈我知道您不希望我们不快乐。我们承诺,一定照顾好爸爸,一定珍惜现在的日子,重拾快乐。我相信您还在我们周围,只不过是以另一种方式、在某个我们看不见的地方,默默地关注着我们。妈妈,我们做个约定好吗,来世我们一定还要做母女。妈妈,您永远是我们的好妈妈,您是我们此生至爱!
6 C+ ]2 y) l$ ? X2 p/ ?
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ak780401
高中一年级
发表于 2016-10-22 22:03:10
|
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来自: 北京
6年2个月的治疗与反思
3 b9 M0 Y3 E: y3 f$ L
一、 基本情况
; p! ]8 Q* E$ I, K" D! ~3 y; _4 l
妈妈2010年8月确诊低分化肺腺癌VI期,双肺有、骨转、皮肤转,21因子突变。6年中主要以易瑞沙治疗为主,后先后联合了4002、299804和9291,同时坚持每月骨转针。
9 y, G) ]( u& L+ J5 o
易瑞沙用药三年左右显示缓慢耐药,后又全脑转移,做了全脑放疗。治疗始终以易瑞沙为主药,在耐药时加入其他靶向药,妈妈很幸运,每次换药初期均显示有效。在最后两年由于不能行动,且9291后也无其他药可换了,没有再做检查。但在逝世前MRI检查中,显示脑部无转移、肺部无进展,但骨破坏严重。
# C: S' r* K1 }; n: {
二、 全脑放对脑转效果好,但也严重影响了后期生活
& b) t. f$ c1 @
肺腺癌极易发生脑转,妈妈也没例外。在常规检查发现疑似脑转后不到3个月,全脑就发生了弥漫式转移。当时除了全脑放,一般做法是可尝试特罗凯,通过增加药物浓度是否对脑转有效。脑转是非常致命的,考虑到妈妈脑部发展很快,时间是否允许我们尝试,如若尝试特罗凯3个月无效后,怕失去治疗机会,最后还是选择了全脑放。
' K, V1 s( K: ?4 w% j2 \
全脑放是成功的,妈妈坚持完了30次全脑放,脑部水肿没有用激素,慢慢全吸收了。开始1年没有显示出任何脑放后遗症。但是后来,慢慢行动越来越困难、不能走、不能自己吃饭、吃饭呛咳,直至2015年9月做了胃造瘘,完成不能通过嘴进食喝水了、不能交流。
" ~( L0 @- T$ R: h+ r& p
脑放后妈妈生活了3年,最后检查,脑部肿瘤是消失的。无疑脑放是有效的,但我认为脑放也对妈妈造成极大的伤害。
/ \& ~6 E7 V0 [- k% O
有脑转不治疗平均3个月生存期,不知道现在脑转时除全脑放是否可有其他选择,希望现在有更好的选择。
9 M8 _+ `1 z9 X
三、 即使到后期,必要检查还是要做的
& K4 D3 \& z& G; k
妈妈病的6年中一直在网上学习,尤其在与癌共舞上向老马、阿梁、憨叔以及许许多多前辈们学习了很多。
8 c' i1 }1 X4 O9 z- r6 h& j" m
在前期,主要是积极治疗,一边医院正规治疗,在医院无办法后,尝试非正规治疗;在后期,妈妈身体完成被摧毁了,不能吃、不能动,在无药可试,且身体也不允许再试药情况下,惭惭接受了临终关怀,肿瘤治疗不再是主要的,以营养支持为主,所有治疗都是维持的、对症的,避免创伤性检查、创伤性抢救。治疗以咨询大夫+自己治疗,还有一点是无法找到合适的大夫。
% _4 E2 S1 t( r$ i% T0 P# \+ x6 G
但是最后一个月治疗,我非常非常后悔。前一个月,突然发现单腿水肿,无论从网上查还是咨询大夫,都认为是静脉血栓,几经咨询大夫后建议用法华林,在减量情况下出现了全身出血,停药后,皮下出血仍然不见好转,水肿迅速由下向上,虽然后来去了医院,虽然妈妈肝肾功能都还不错,但是晚期病人身体的脆弱是经不起任何的打击的。在后来检查中没有发现腿部血栓,也就是溶栓药是完成用错了,我后悔死了。
3 I) Y u1 x9 B) \3 p
四、 阿斯匹林、法华林一定要慎用。
+ i7 R1 {9 T4 }2 |8 N
化疗、靶向药对人的血管都是有伤害的,血管很脆。肺癌后期病人易出现血栓,大夫会建议用溶栓药,这时用药一定要谨慎,特别是法华林一定要监控,不要存在“我用小剂量,有问题就停药,不会有事“的侥幸心理,后来发生水肿+皮下出血,妈妈以前是从没有说过疼的。
( s% n4 w8 X" A w/ I* j6 X: V. e
五、 关于心衰
- c8 S% T+ ^' w: r. ]/ _
妈妈左腿单腿水肿,法华林出血后,水肿向上发展很快,急诊查出低钠低蛋白,认为是水肿原因(但也有说不至引起这么利害水肿),采用加纳加蛋白,住院2天夜里停止了呼吸。检查中除了低钠低蛋白其他指标都正常,血氧心率血压都正常,躺下呼吸动静大些。当时重点担心胳膊水肿引起了皮肤感染问题,没想到会这么快就离开了我们。
# l) c8 J$ g, ?( W* ]; U6 x: `
妈妈这种情况是心衰吗,为什么这么快,是法华林导致身体内部出血引起的吗?我后悔死了。
2 i" Y; I* D) d c, T
做好癌症病人家属,我认为对于末期病人,我们需要的是对症治疗,而不是放弃治疗,但是能给予这样支持的医生真的不多。
- H; @0 v! c/ M
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figo
初中一年级
发表于 2016-10-27 13:08:01
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来自: 上海
楼主节哀,感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,,保重身体
, h: [9 O& U# i0 J2 E5 q, {6 Q
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岩之霞5186
初中二年级
发表于 2016-10-27 13:48:59
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来自: 山西长治
楼主节哀,感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,,保重身体
# Q3 c" A. }' t$ G; V' R; V3 `
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[LV.5]普通爱粉
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wjm1313
大学四年级
发表于 2016-10-27 17:29:17
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来自: 上海浦东新区
感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,作为家属尽力了,就可以慢慢放下,楼主节哀。
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