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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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297226 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
) Q( K' L3 c3 I5 e我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
& y: i2 I( L1 G/ E9 M7 m有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
7 H1 c: \8 h0 u% e* U- x* o
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
+ O- B5 a+ V  L* @6 E听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
2 [" t/ S: U2 w  |我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
& H; \' t* a6 i" N
5 n6 f& s, @4 V
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
; j9 P5 t* p2 q1 `# P# K3 X
6 z2 p$ r% Y7 F从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
( O0 T/ U% ]' ^( C. }& P( g
# R1 m! a: p  D. TEGFR(++) & V/ [6 m# ~4 {5 e
VEGFR(+)
! I) R' _( @2 f5 N. {2 hPTEN(+++)
2 \4 ?: D9 h% a, K  cE-cadherin(+)2 Y  u( o( o$ o- k. {
cd117(-)
6 e8 r$ |  v1 lcd20(-)
- ]9 O% i( p9 Y6 x4 k9 percc-1(-)( z+ e; Z3 {0 d3 k  g
ar(-)
: N8 P. z' K6 i就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
; G/ C* R/ T! T# _3 u7月13日做的手术 一切都很好
& }; Z) ?' S. f$ [# [/ J! {7月17日afp158  术前248
( k% u1 C# m  A1 P, ]0 H7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
  m+ n' r; Z6 X* ^1 w1 [" e
  x0 l$ w3 D: {% [4 \9 M然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
, {6 {' R2 G2 x, ^/ T* C0 C最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
  _0 z& @: M/ J) }+ N2 |6 X: l
; D4 E1 Q/ S) i6 c, X$ u$ c5 w4 H' @% E2 k2 L) K5 U1 `
然后7月21日afp是269& d# D- _4 T- N- V
7月28日afp3329 {+ C% V8 [* ~4 O$ w3 X  k
8月2日afp4891 F  {! [4 T1 W' z8 ]4 w8 \
* {. J8 e4 |5 G: a! M5 z
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。( Z3 ~+ l+ P6 K- L& v: X

: {2 O. t# S9 O4 O6 m- ~这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗+ X3 }: `& P1 _

: ~6 ^3 k" Y+ O/ |; I6 T/ a* W# b虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受  H! f+ {/ @; e
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!! J' @: [8 Y1 g: {( g6 W
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的4 A( g/ v4 z% ^- v% P
) N' r: i- r* a9 J
% y; Q0 S# I0 T& Z( g( O2 {
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。# p% w: j5 A9 Z/ g! W( a
  k# v  \& n* K) {
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
# i- R+ v) B: K
4 u: ]2 @' ?3 ?' J$ S0 t6 l. [1 ^9 b6 C/ f. c2 T5 a4 H
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
# B" Y$ U4 N- M7 v) u父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,: l0 A$ U3 ?+ s7 v1 \) M0 J
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
( ~% c2 }6 O8 X5 j; T6 b3 v: U: Q然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
( f5 c% C! A1 w1 v( z: K7 a) G  F
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。% ~2 W6 m7 r: p* s

7 e9 l6 ?) Q7 T7 r; }, _请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
" s( Y; k' a/ ^& }$ G! ~# E还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 7 U6 `2 D& l$ `& Q9 J

; c( c$ x6 ?8 y% E" r不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
' ~# k) y2 Q' v1 h. Q$ `" k9 n/ A
1 q# k- R- o( J* ~4 {' b4 p% y如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
6 |' X1 o" Z3 X( s0 o
6 Q. q  j' g! {9 |4 q* h, `+ r' U好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- a* V- [3 U- s3 u" h7 r8 N' g: b憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  y- L5 f6 O9 s( U
% ], a) D$ E$ H$ L9 S( v8 F& }从发帖之 ...

0 |3 y/ U! \) B+ x5 ^! I; S5 a% t184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* z: I& p2 k& S2 u; k1 m  K2 L% w憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 A. F/ m8 `, D* Y- a  `; s# I4 q- [8 V
从发帖之 ...
/ d% x; H4 S) L* Q% X
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
6 Y: @+ U. H* ^% p6 J不手术的话,医生说淋巴发展很快的

0 m5 {, G  l+ i* j* G, m先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
! V1 L. ^/ Z, ]: r2 ?# G4 t这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
0 S) I) _4 @9 B你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。5 K. Q4 f; B- T1 [/ M
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。: S# E( O* P# Q* Q' U) L

$ M1 K) H% H3 r. m* E) ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 # |+ d7 n0 _5 t+ k$ P
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
& E+ [$ e6 {% N& G- V5 q发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

: Z( h) t$ D- I! W6 O. e& Z6 w现在如何治疗?
( y" d7 M$ D# j: K停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
2 f2 H$ m8 w& A. h1 F8 i往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
+ v$ j. Q6 K+ h6 W/ h今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 X; F% W2 l8 ]
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 r# x; _3 j/ a) F+ t
8 f5 W# f8 r  h% {* M如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

  W$ m4 X; ?5 ^% T$ q7月13日做的手术 一切都很好2 O/ y# h# F8 T& K7 T# Y2 [
7月17日afp158  术前248
: l& q; n; Y- q7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 B! ]+ g8 P& B

/ t) V* V* a) c! z: ]你应从这几天的事件好好总结。
4 G# i, y' o2 d19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。" y8 y3 D# E; v2 k
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!3 r- p% l. k/ ]5 i9 o$ Y9 V
  O# U8 i# d  [" E/ }
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
* v2 M7 {  t$ ~" h5 b4 ^2 N& H

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