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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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242976 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
3 P8 _! q. N$ W1 \, K% \( d
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
+ ^$ I7 l6 z9 S1 k# E1 j有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
: B: a* u% E- @5 y1 |* b- z
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     ( u: W7 q6 `4 Z. `" H, H
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 4 B4 }( y, ~% ?. U
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
& m: S6 h9 q/ E6 x  [# I' a, M
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
. l% M( n6 m" Q切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
4 k2 n! Z0 w+ B- e- i* r1 N) jEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

6 R7 v3 q: @+ {杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。: q- _3 r9 o6 ?( Z+ e. Q

9 D9 C/ i2 }5 P' ?, v另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
2 Z! \% Y$ e4 u' Z3 q
6 d, B' r8 r7 @- v! z谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
0 L0 g0 ?- C7 q1 w* T' m" G我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
8 n5 Y" [9 t2 r6 |服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
4 s  R$ u8 X, q% fegfr++, m+ ?/ n, V/ n
vegf+
% {5 F5 k( L8 T, I多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
2 C+ x! O8 x% _6 L' Z% u: f现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
& X0 }- }# ~9 l: X$ A4 B: [每天3次天士力的水飞蓟宾
/ {& s0 E0 G3 \5 d7 ^3 S每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg# z* _  G* N, V9 h: f6 m% I
每天1mg西罗莫司片
2 z1 k( C7 }) w: j! w/ t  ]2 r) a每天1粒拉米夫定
0 v, D2 Z% A" H* _: v) r10天一次乙肝免疫球蛋白% A9 P+ E' X# P. a% j

3 _4 l! R) M* a; H5 P- J前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。( C; e* g/ ~8 w! p# Y$ Q: n2 w% I
, d* ^; }, G' G# M+ L
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
$ O6 n. p/ C+ n' u
5 J: D( E% _& E9 D
8 u) t8 K; k1 g  U) d1 ], w( t' O
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 4 B/ q/ C0 d" |- P; C

4 P9 X- N) ?7 ?5 s另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
, J' @# Z2 ^. I; M$ |. l2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
  G4 e8 d9 D! s( K& N; \5月6日介入) M: I4 K8 B# _) W5 K% B" P8 |
6月6日介入5 q$ o+ x2 z) |. }3 |: g) d$ L
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
& s4 b# L2 t) s, r" O( q7 U4 d' W, v' ]
整整6个月复发
6 k* W' U$ A: n2011年1月29日介入(afp从90涨到150)  v$ _  C2 @& }0 }1 b% A/ O, K
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
$ s2 i% T$ x: t* l6 n0 {2 o2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
% g8 j4 ]4 K' R' `2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
! }: K0 `. C; n接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
$ x" G" P) M9 @6 c1 m  K* o  M$ i6 M/ {  ]* u- e
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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