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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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110474 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 % c+ c" ~* L1 M

0 j/ K' H. `2 K
% I" Y$ L* |3 z" `! t一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~7 K9 M( w+ @# O. \+ n
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~! {1 c! e$ E7 R  F+ ^. @) V# b# W
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
2 z  F7 N+ G9 x. T* {         (索坦两周)                  
; W3 ?# L$ u7 l肝功能:                 ) p0 a" Q7 V* G# I/ Y# r+ v! c3 p
谷丙:         47               38          40           30         32
/ I* U) N! x9 F) q谷草:         70               63           69           62         57
4 w+ H" n; m9 r* u碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
# U, I3 n: R# d( l( e; \7 w* @/ or谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56+ E; |! f# R( x- u  {: h. w: g
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3. V0 X& H6 n0 L& H5 L
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
* h% U* ?9 ?9 v3 I间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
3 q4 b5 f6 p. |9 e总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
2 b$ T" i- j# r白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2! I# P2 d0 H1 \( C
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
$ s0 }" M* d: B6 d0 a& ]1 I: H& [白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
- u1 E& A4 Y/ x$ T7 C& {1 H总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
+ v! }" |5 N- W: t, ?尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9$ D  [& r2 d2 C2 j( a# K
肌酐:         79                87          88            81           91
& b. P0 t( a3 @尿酸:        165              213         161          179          171
' T6 g  x6 ]- S7 {总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33; d/ c7 E+ ?% G5 D: r
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
* o  E& J7 l8 C5 T& i. b0 x8 L4 E! ?血常规:        
) s' y. U6 {% G) o) f7 Y' Y/ i白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
% I4 \8 E# r) z红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24# |& B* _" @4 q
血红蛋白:    125              124          117          113          1202 G2 Z% {- p/ O3 `
血小板:      105              106           108          89            90/ K" c; g& P1 M/ ]! a
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
- r9 p: f0 P5 W( P总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~; W0 C1 T5 ~/ \! \0 J
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
4 A: t) d) S, k1 d( \, @3 L  M; `
' J$ |/ j) N! I7 u1 I0 k
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
4 N4 z% k& Y2 ?+ ^. ?8 J- a* ~          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
; U1 c+ Z% S+ c. q         (索坦两周)         
- I5 B" U% L' M8 F9 x" W: H肝功能:                 
% i2 J# V: K* ~1 ^5 R谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
* s( R; H4 [5 X- A0 ~& A谷草:         70               63           69           62        57       54         67" S4 O4 O1 h' I5 w: V* R) c/ L
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
9 `' {: K' C: r5 m+ n9 w  r2 Br谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87% v: o7 {8 U, S: Q4 t2 w  }3 y
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
  {2 _( u8 A* C& k* `直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6$ F: a/ m) Q4 z* v$ ?
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3; c. u2 A" J7 o* R5 S
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.70 n1 |, b. ?" v) d9 [8 g/ T0 x
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0; J( K% n, r+ x4 k& S2 o
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.78 x( v1 ?' }+ c1 s) g! \+ i( C
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
& y3 o/ a: ]2 r4 ~: p# o总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
2 Y& m# o2 U! j5 F, }尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.69 w( K6 S; ]6 e
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104. K  w/ b5 h) [) L* r& B
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193& t7 A' U$ l3 W
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86$ V/ l3 T! ]8 V: W; k
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
6 p/ N' m$ ?: k5 E- d$ }3 o血常规:        7 c5 k' h* \. K, u7 J
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.508 W( t8 q0 \: m- U* @
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32& W  o) E1 \4 g; W
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
0 F8 O& e% p& D" B9 e血小板:      105              106         108          89          90      86         99! y8 E( d  h4 y$ z
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
, p" C0 G6 A7 Z7 r$ F( z目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?5 o! G1 w  R1 p2 h) d1 k+ |0 D  l
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~- \3 `5 x+ Z6 Q: }! v
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
8 `1 `) z6 Y* a% r汇报一下老爸的最新检查结果:2 y) U+ T3 L5 C) ~" Z% r
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

- r3 s3 x. b4 f2 H& cjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 % W2 |: o% l5 m- f! N$ k
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
4 i: Q3 F1 @( k
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
- I- h+ k9 L% h# }1 \
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
4 e! y4 M% \& k0 Y肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
& E. y% Y, T" @9 v3 q5 X2 a6 Y4 r
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
: x5 ^3 V# ]3 _0 H6 i+ p, @最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~) j) Q3 b5 ]. @3 d5 N9 M& p
              11月14日 ...

3 [* D; j8 C: f/ o' a2 q+ z你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ' `5 w7 C# d3 N7 f; t( `9 x
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

" N1 Q9 S4 b* k' h. Z加油
7 z/ h! f8 T1 ~5 L- m6 m. G+ d
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
# {" M+ Q. w/ K) c感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

9 x0 m8 B# ?4 q% d5 s5 Y# r- G# `% s谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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