我胡汉三又回来了，继续“向天再借50年”！

向天再借50年 · 发表于 2014-2-13 16:25:46

憨豆精神发表于 2014-2-13 15:18
向天成熟了，理智了，开始认识抗癌了，赞!

害羞中。。。。。

人总是在不断摔跟头的过程中长大的，我真羡慕zhaoxiumei2012的哥哥，经历这么大的手术体重还有190斤！我现在怎么努力吃和锻炼，体重都只能维持在140斤封顶了（我肝移植之前是160斤呢，182厘米），没有强壮的身体底子不论是靶向药治疗还是局部手术治疗还是什么放疗、化疗都不可能，就像我丈母娘说的再瘦点刀切下去都见不到血呢，都是皮了。为了这个刀刀见血的目标，我已经开始增加夜宵了，每天晚上让我老婆给我做一个三文治吃或者啃一个猪脚，不仅天冷可以补充能量还可以长点肉对抗后面更加艰难的道路；晚上睡觉前也开始泡泡热水脚，脚底暖了睡眠自然也好了，睡眠好了、休息好了，体内的能量也就更加充足了。只要能吃能睡我就什么都不怕了！

zhaoxiumei2012 · 发表于 2014-2-14 09:26:04

向天再借50年发表于 2014-2-13 16:25
害羞中。。。。。

人总是在不断摔跟头的过程中长大的，我真羡慕zhaoxiumei2012的哥哥，经历这么大的手 ...

农村人可能皮实些，前几个月哥哥还喝订的奶，发现体重不断上升，现在吓的不敢喝了，不过他饭菜吃的多，向天兄弟比我哥哥年轻的多，体重增加不是难事。

海宁燕子 · 发表于 2014-2-14 09:42:33

向天再借50年发表于 2014-2-13 10:21
今天跟小P的一段对话，在征得小P的同意后跟大家分享出来供其他病友参考，也算是有血有泪的经验吧：

洒脱一点过得了,祝福俩帅哥双节快乐!

海宁燕子 · 发表于 2014-2-14 09:44:40

向天再借50年发表于 2014-2-13 16:25
害羞中。。。。。

人总是在不断摔跟头的过程中长大的，我真羡慕zhaoxiumei2012的哥哥，经历这么大的手 ...

吃肉长肉是好办法,但前提必须有足够的运动.加油!勇士!

爸爸吉祥 · 发表于 2014-2-19 14:40:24

你好，一直很佩服您的斗志，我父亲肝癌肺转，元旦在上海做了肺射频，两个，未发生气胸、血胸，还是很顺利的，我们以后可以多交流一下，我们共同探索。

shelly828 · 发表于 2014-2-20 10:58:43

请问大家试过cls细胞免疫治疗吗？效果咋样

monekyll · 发表于 2014-2-28 12:33:43

shelly828 发表于 2014-2-20 10:58
请问大家试过cls细胞免疫治疗吗？效果咋样

这个我之前也做过，感觉没啥效果，很贵~~

向天再借50年 · 发表于 2014-2-28 15:42:02

过完年了，小白鼠也当过了，给大家分享一下小白鼠试验的结果吧，总的来说就是两个字：失败！

我一年多前吃的多吉美已经耐药了，有效期基本也算是达到了厂家的平均9个月时间的极限，多少还是要感谢多吉美为我争取的这将近9个月的时间。后来因为耐药有大半年都没有吃了，春节前后因为考虑要开开心心的过一个好年，一来不想其他更猛烈靶向药的副作用影响春节美好气氛，二来完全空窗期也不见得安全，就吃了1个月的多吉美（其实在之前也偶尔有吃半个月1个月的多吉美当做不同靶向药之间间隔的缓冲），2月25日去广州做了复查也拍了增强CT，血液指标中肝功什么的都很完美，看来我的新肝宝贝还是很给力的，没有给我添乱，但是AFP却从上个月的6.48爆涨到20.55，再一次达到了历史新高

，还有C反应蛋白也涨到45.2，有点让人抓狂，更麻烦的是从增强CT上显示我的双肺对比4个月前拍片时新发数量增多，旧发体积也在增大，双肺、纵膈淋巴、胸膜都有，这次还新增了左侧肾上腺结节，大小有2厘米左右！给我一直医治的广州军区总医院胸外科主任看了我的情况表示不愿意给我手术了，说手术很难切除干净，而且切除了很快就又会长出来，这一点他确实也没有说错，如果我4个月前手术的话，到这次拍片就会发现又新发了至少3个以上的肿瘤，大的体积也在4个月时间长到了现在的8毫米，另外两个也分别有5毫米、3毫米左右。他建议我不要手术了，考虑TOMO刀多点同时放疗做，后来跟TOMO中心主任详聊后，我个人觉得TOMO刀也只是暂缓、姑息的方式，由于我胸腔内部肿瘤较多，放疗总体剂量不可能太大，这样做完TOMO放疗估计也就只能延缓4个月左右的时间，而且如果第二次做胸腔TOMO刀得放射性肺炎的几率几乎是100%了，说白了我做TOMO刀的机会基本就只有一次，再做就会得放射性肺炎，而且还不能逆转。4个月后现在被控制住的可见肿瘤还会继续发展、这段时间可能的新发肿瘤也会发展，那时候就没有什么特别的办法了，因此我自己暂时不考虑TOMO刀治疗方案。后来跟胸外科主任又深入沟通，跟他约定，我先继续吃阿西控制，如果连续吃阿西能控制住肿瘤的全身发展，1个月后他可以考虑给我手术，如果没有药物能全身控制住，那他还是不会给我手术，觉得做了也是白做，隔几个月又长出来新的了。

我吃阿西是有效的，而且应该算是比较明显，但是一直担忧吃久了会耐药就断断续续、吃吃停停的，跟索坦、多吉美交替来。通过这次小白鼠的试验，发现对于我个体来说每个月这么换着吃可能反而得不偿失，我吃索坦副作用太强烈了，而且严重损伤肾脏，多吉美又耐药了，现在又没有时间去尝试其他新的靶向药，主要是怕耽误不起了，因此我打算连续吃1-2个月的阿西，甚至更长时间，冒着阿西可能耐药的风险先把这一关渡过去，全身控制在一定范围之内之后才局部手术切除掉，如果局部治疗我会优选我熟悉的这个医院继续拜托他们给我做，同时也学习qingyang的经历，考虑德国的那家医院激光手术治疗，毕竟qingyang的成功经历给了我一个希望：一次可以干掉包括淋巴结在内共计22个病灶，这个是非常厉害的。最麻烦的就是我英语、德语太不行了啊，不过倒是可以找几个病友一起抱团去，也可以相互有个照应。