我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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回复土豆真是好东西的帖子7 i6 N* |* }! Y9 X/ W
4 ? m/ @# V" G2 f
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

# A. d0 r1 o8 s	: s9 I3 h3 F4 T! K+ L# N5 Q! Q	0 _3 z) K- e9 [9 F' m& H6 @	7 m: C/ p; I& F	4 g8 f) F2 K+ t1 u	( L0 o) N+ i0 n! ?( z& E9 l	9 k# c( r4 D1 O) B* \( [" h	- Z* t% D! l5 Z) \+ C6 q# d	% W5 X6 C: i( S2 k4 Q9 J( w	4 r- Y" I7 l4 }5 l3 r# d9 c	用药情况 7 t& e# e5 H6 r3 t1 L% P% ? / f! k$ S1 V! S* P( X% L) \
日期 + J2 F6 f. o( \' Q: ?9 G t! \# m* r2 e	2010-5-12 2 {9 S0 K4 j! H% f$ Q) Q: Y ( ~* P( p4 a0 \|6 c+ @( P- I0 z	2010-6-25 6 a2 X. V, h% q$ l n( x+ U * V7 g4 U& ^+ J8 l8 P4 p5 c	2010-8-31 ) R6 W' ~& J) F8 V5 R* ~ ' s# G! k) t) i! [, \) Q	5 E5 {3 O3 ^( N$ O 6 f1 G4 A, ^; D8 H! t/ Q$ m i	5 X/ d A4 D- X * \|8 ~+ a; O$ W& B1 P2 h	" `1 g$ S% i/ I e% r% V : x, B$ h1 G! U; a9 L, F* W3 e, @	2 O8 z1 Q7 K J4 V- B* w* V. C. } 3 r6 c- M$ n: I3 b	6 z' u* L( k. m/ F8 p, ^ # A( f/ b; X; l4 I' ^! G	# D/ Z- M( C; H2 e! _/ Z* i: O) U6 q2 N: E0 c7 s. R6 B	第一次易瑞沙 g) k7 m0 i7 B* G: {) k3 { 共4个月 ' ]1 ]) k9 Q( o1 B8 C! I6 C! [; I8 L* R/ [7 ^
CEA值 * {, U, A+ }+ r, a* q. @ " r+ L$ z5 m* L$ E7 T	57 $ A' y" \. u' z 2 r2 j- `: c7 {, L+ e	15.7 % n; l7 ?2 U# z5 v" ?' z+ A8 ~3 C2 i: f	4.67 & H3 a( ~# R: {4 R $ b! x. u- u5 j# }1 H) T	+ M- m0 c5 k. \|; O" y5 Y- Q4 V M. Z: h) Q" E q$ {' G	) e. V. `) S4 c9 O1 X" I2 R 6 h- Z, \|2 q9 E, P Q% `. x	( ` J# m5 E3 N: A% [6 N* I! g/ ^/ B, F; B- S6 L5 X3 F2 L* _	: q, \3 I* X* b: K) f1 Z" ?* C 4 P9 k2 c6 r1 W; _+ _	+ n6 ]' v8 g" P9 D: @/ o! \|( }6 B, `3 b& Q	2 k* w8 A; p$ e! a* r ' a( Z9 ~' X# `
CT报告 ; G6 i. B+ ]! A+ W3 u# r- B" _8 L {7 ]9 b1 t) _. W- b	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ^( r/ k! L9 O. G 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' Z2 Z% H+ X7 N3 `. z7 W0 c' h' k $ }7 d2 Q, ^+ I Q1 C' @+ Y& C5 D( G

日期 ) s$ U; i4 K9 \& }. v; n2 x5 X9 I, b% r) u; \$ V) T	2010-8-31 - x3 w4 w( X( }' G+ s8 c% Q9 @& F- C1 T6 @1 Q3 p5 i" e8 Z; u	2010-9-15 + x) R2 e$ A0 ~, A3 x 6 p' \. @( R; }2 O6 I	2010-9-28 - B0 x/ X0 w. r6 M ' ~( e/ v6 \* G8 ~: ?* D	2010-10-14 % P l& f# z2 S% F# L 3 Y/ o- ^/ E& k& e	2010-11-1 " t2 V& }7 b4 s, ` ! P; F/ `8 \# ^( I7 H/ b- a	2010-11-16 + C. q" \|% r4 y+ e, O % C$ x- S1 Y; q- b6 o/ l; G+ j	2010-11-25 S3 G$ s+ l% K1 Y" f% B3 l2 a1 ?% E" B" `	4 `: O% V* ?/ `! I! i0 r& H) I/ e# a% V# _$ H4 l	" M; L. h& O% I3 {3 A6 Q: c6 i # F8 X0 G2 J3 S6 r- T" U/ D. W	停易,DCA+索坦9天 ! w8 U! q' _6 x共2.5个月 & p7 }+ F' O( n7 { + P# {3 G' y6 q \|6 y
CEA值 : P/ b2 @- l4 h4 y$ [ 7 z5 {* ]; n& n8 P6 \0 `	4.67 A' a% o) I' A( b / i i7 C0 w5 d9 L9 X+ k/ F* J) g) W	4.61 + D( @3 Q' I7 \|; F/ T. g. ?0 f% ] 7 S; E0 `1 f- l3 \| G+ X4 M& v	5.95 7 g1 \$ k. T5 i" [ q( \|" n1 Q" D6 m+ m! n+ K6 d& g. e	7.14 " R, X5 e& V2 I0 S7 D. O 2 a! R: T, [& H3 X5 B" x& \	7.76 # s# l! r! D( `% I* L* r: C + U" F( S. S! u9 K Q	10.56 % C$ x# T" h" w" m2 j/ x. @' g # o0 Q6 \|1 k5 N$ T	10.49 : r* d/ o+ F K. h8 k+ n! X4 h; R8 p& {) ?2 h0 O	; d' u, ~4 \|( M: [# [: c - `" k9 e+ n3 d) `6 B" c ^( Q- r	! E' }9 P9 M+ ^* w( {8 V9 _" j V/ n1 R
CT报告 & {2 A c6 ]1 p' [# e 7 ?( n: c1 b& _8 R	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。+ D+ `3 O* {& Z, _ f) E - m3 R. q. R$ @6 ] 1 K' s0 Y7 r1 J+ o

日期 7 B% ~1 M8 Q8 B8 Y: F ! r' x3 n( j/ W! u/ t, ^, @0 k	2010-11-25 $ D& q/ ]5 u: J; Q" l. h* i v5 b3 q# q8 I	2010-12-25 $ V* x' p/ h. ^" q% K! ^' f' w& J8 {: b' e0 t	2011-1-13 " B; z. U" g' ]( N9 E- T" ?% x2 H	" V+ I2 ?9 d: b9 i ; f0 O, K) s- @. m7 T" p$ W1 R	0 N5 P8 W* M+ B 7 n1 h! v B6 \: B; ]0 t0 ]	9 H0 \& v+ H: R+ Y" k) I% \|8 k 4 Q8 v* c* ^ V	- l+ b* U" I% y- J- V1 b6 C" L8 y' G' k8 B+ g	8 }; x$ u$ W$ K6 A3 F; k 3 R4 v7 `7 d" @1 h- x) E	! n1 s" B; m/ E9 d. P 1 b" B( \|) M- ]9 A, x$ B	第二次易瑞沙) c( p; G( c9 b 共2个月 6 ^2 p, G; w$ y9 K: Y " W8 \3 Z9 A8 d5 F @* s8 N" S
CEA值 $ r' E- R% H( E: \|8 n M: [ 4 ^. z( n+ M" R) g	10.49 $ f2 u, C0 y" B: _1 A( L& d0 N2 C3 p [. ]& x3 t& \|: t& _( F) m% H& ]	4.7 8 J- m/ n$ C6 L $ ~% ~0 L) T( E; K$ T	3.89 " q' Y1 N4 {# t) e: b+ T, e 0 ?1 ?4 C$ k7 H k6 B r7 ~% }	* e* Q* j% H2 K* V5 `+ w7 p! d0 V' O# d4 p. `- o. K	7 E [) S' ^: ?& l$ X! _2 c* _( ?8 z* _: K7 A p) L	# \|' _. n$ _( N/ x7 p8 Z" v4 \| - B5 \) D% S2 a& \5 ~3 ]	* f% j, y! r% K5 [4 v# m . c7 C3 n) L) R, b	6 I. O; _! P {5 t/ j " V/ s+ G5 m f# z5 F5 ^% Z	' \3 D* ~" F8 Y9 B9 F& \+ M+ \, q0 a8 j8 G P
CT报告 `+ y) e$ _ a0 h) J 6 ^, y# j, b0 f. Z	) H! @& F- L' c- y- r, i& y8 \|: ^8 ?1 A5 s3 M9 y( S, K% J

日期 7 m G' j+ r8 {6 ` ( \0 w: Z+ P7 D+ X	2011-1-13 9 \1 k0 Q' N; _! E" L$ N . _, j3 [2 x9 @( c; }	2011-2-26 ; g8 ^) l# F" C# M: d: [ b& y 7 L# v0 O1 H: T* U+ d& Q- A	2011-3-7 / b; f! M' [$ W; U' U 3 M' D; n& B3 w w	2011-3-19 5 l( Q/ ^: y' \|& v. \ 5 _+ s# p% }3 u3 q	2011-4-2 " h" O- X; c. N& I1 C/ o: R/ B% Z& i1 z5 Z6 D) R: X& E, w	2011-4-12 . O2 H% ]) G9 Z $ r4 N+ }4 y+ I! j3 e	2011-4-2 ' J7 A* G9 c V* i9 k8 d/ }. i* I . Z* I0 c# `3 D a" Q* J	2011-4-12 * \| D& I3 F/ n( C 7 h4 q, q+ x0 ~4 c, h	2011-4-22 & e Q2 ~+ R% \# g $ S& m; O6 J7 H! j& h# P	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 % W* K; z; F5 X : y: W4 \|: Q1 e8 z& f z' F
CEA值 5 l8 z4 g- j* f1 p" b1 y9 `2 S1 z+ V	3.89 & b5 R% ? e+ u+ P8 R/ d. y : @8 V% d7 a' \| B2 i _	7 4 A2 E: b! O4 S G% o! O# B* E, I! \9 E. T% r: ]	7.83 % r4 [) S- w: g: Y 1 `- y/ D) ^! E	8.03 $ U1 p2 ?4 U5 x# j3 W1 g 3 f* L' G4 v V3 G7 B2 H2 a; p	8.71 & R# o1 k7 @4 v) t9 } ! Z8 j$ I. R' N	9.1 1 t7 o* z8 C! b4 P+ j2 @: {) D' n1 e0 Z( \ D	8.71 + d' _1 c3 l- K 4 f# f. n: ?2 E4 z" ^8 X	9.1 - X1 ?* E9 W# [& ~0 l" T+ J& y % n, \' ]* k+ a6 f	10.14 % z* n% h6 j2 V% }7 ~' V4 y% D+ q% ?) P, c0 r' v/ p' l) E2 j- a' k
CT报告 6 ~* s% L9 I2 K9 i 3 X2 R4 P/ ^6 u2 w* g, E	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 * J, K) V& p, U8 G( B 7 o: [4 A9 p5 b/ M, \|# a / m3 @2 t! P. S$ L

日期 " p' n2 Y- D$ _: u" ] ; ~ z5 \ D7 F7 ^1 Q- @	2011-4-22 8 \|+ n' u u8 O! M 4 c! g$ ]$ N( K: ?	2011-5-20 ( s/ b. y, \6 L6 B + {8 _1 {; A; I3 C	9 \|3 b" O& w2 @5 _1 N8 Z: b, y. w( f6 z" b$ I. e- _2 K	8 k) ^/ B9 t, I1 y/ S8 H: Q% j # X A' I; W+ v6 q' F. v5 ^	6 b7 n8 m+ _; R/ ]$ Z/ x' ? 4 C! t1 a4 P" y0 \0 n; p	# \" R) O; v5 @/ z) w n. h; K" s+ K( i4 `	$ W+ b$ W+ \|6 u. k 9 d& ?) r0 x# U# b% \2 B	4 m# P$ {. A+ B- t: ?. B( h9 m $ X% {* `8 O. R9 P	. e0 E+ e" v. u z/ w4 m8 x9 T# F : M6 F+ ^- i. \- \|6 ~6 ^ Z	第三次易瑞沙! F! }' I- a% d0 b1 ]. ~ 打算用2个月 ; j3 m* r0 a/ B1 ^/ C5 T) q) N9 @; E& E# k
CEA值 ! P3 z' B$ } ]+ _" F8 K% F. j/ f1 f * n2 w! W8 \| R4 a7 q5 E, _/ f	10.14 , y0 T/ ~" B% x& {( C( ^/ T7 Y1 z; d5 m	5.92 2 r2 Q- Y$ U) W- ?- x+ y' G, v8 U ; u" V( J Z! q% l" F; r	! B/ \5 K! M0 \|* @) x% G5 i s . j' l5 F1 I- I* o+ q7 A' t	! y' `# f% t5 C2 w% c! z5 n# i' Y) S. l! Y2 Q! R- p	7 W, ^7 E! I9 c; S: P6 s% K7 x" _4 V( O	. k# q \4 g5 c8 {- k ' \|) o7 Z' ~, h7 ~8 P/ y c	/ L) q2 w: e, y9 \|: B/ g+ C3 u5 E/ \% n& ]	; t# F" W, ]( B8 `2 e5 t& M, b0 ]% _6 U	! G4 v E4 {& o1 _' P( y3 N' T5 s G4 p3 O; k- w
CT报告 0 a3 @# x) F% M2 k 5 C5 v# Y; k p: w0 w4 s	) i J5 P7 v' L, S C# U 1 k) F, G. W6 X5 D$ y# c4 s	0 T( K$ q0 ?6 W) L% `3 w+ q . J- }* p1 V9 \: G$ I0 B	6 Y$ g u- N# e2 ^, X0 F! n/ E 2 p& D7 I2 f* \) ~	) `. w$ i6 ?, A" j1 T ) m4 \5 O, Q0 z) s# f9 G7 J1 M	" M- L+ r, ]# S % N& d/ r D# W6 ?1 H f	+ E3 I- Q: o3 p6 _* `0 V: N* v : k2 {) X6 a3 v& k$ g8 m5 `	" L% j% M' W/ G. }" u2 Z; N 8 s1 E2 a- A8 A1 v- j1 f+ b	3 M% z6 L$ {9 R6 \| / \|7 S: S( e( ?	' Y, R+ ~6 g9 T) L7 ^7 W. X, H# ]' ]+ i# @5 D$ {

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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- v' A( k2 e9 P! o% m* ~以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。