我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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回复土豆真是好东西的帖子5 O- F# k0 _/ g3 g7 W% a- U' ]6 C
( d2 k$ k( k4 I3 [- B% N( m7 E
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ p" [* h3 W) \|! c% o5 v	' n' c( ~8 m* q4 Q! I' V" `! ~	" Y* E3 R! p4 k" O	6 P: M5 r& G- N# \|	# _( \% Z, l6 o7 s/ @5 M! I) F	5 l3 i* _3 \|: [0 r9 x5 }	, Y, ^ \. c0 r1 d0 x	" F" t4 W8 S# q; ^) l	& ~7 q6 L$ p$ I1 @: I; I1 ?	2 X# {+ y& O- G# z: `	用药情况 ! V) c) l' ~4 _6 a; u3 o8 d. \4 i, T$ B& C7 M( ]4 \& Z1 k
日期 2 T: R* f5 Y$ m+ a 0 L% @! `0 J) N( d	2010-5-12 # b0 K7 c% M5 i $ }. [! \|! \- l, L8 v3 L	2010-6-25 & s6 G- A2 s F4 f2 I- C3 K/ W1 z# s. o4 t	2010-8-31 2 P6 U( C6 _3 t% ?) O$ p, G% w9 ?3 H* J$ j {& s o	' J% c; l0 d- n" w& _" _5 H 0 u# M* @& g( q3 P) Z; U	1 e# r" F2 s" @+ h* v % c! L* [3 l8 O) o	# j! A M F) M7 R& X& S - e" m; g& ?3 a* \|7 r1 t7 }	1 s. i4 [/ J/ J6 o6 X 8 y) V" C4 C3 x: u! S	d3 }# s0 S2 @ ) Z4 O2 s0 k) \|0 @. t: H/ t	; p/ u6 @$ z B5 w) U , ?8 }. t6 U& _6 d7 R% f	第一次易瑞沙 0 K5 c/ ~2 e4 T! p. m7 c" h共4个月 + P/ ?5 r4 V3 H" M7 q6 h& u2 A, \( y5 L# r
CEA值 - Q, N- j4 Z- j/ w2 F( M$ o + u* H* {& z) r( h1 ]4 P	57 8 J% S# U/ a) Y2 P* c% p6 B ! F& r$ k! j3 ]4 Z	15.7 ' K! H5 H3 g8 F% o# r$ [ 7 u& k Q7 [! X! A) p5 g- y	4.67 ) @% h, A3 c* U% w- g% a5 X5 n v. p7 u	8 Y3 Y! a0 V8 M ) W0 `& ?5 @& N* K5 O	" H! J/ [1 L6 q, h: S) d 2 c: Q; P3 C# n	; S! k4 U2 f4 T7 @# `3 \, T; v) N3 _4 `$ z F	1 {9 q1 ^# [2 k; k W+ R2 h0 \| 1 Q, f( v; e$ V2 y, w0 L6 A	/ p! N/ V$ }0 L3 d% s I& `3 u9 o3 W1 v( v	5 u c# t$ v. h8 T) [0 n- J/ u9 [ 7 f7 [5 V5 G" Q+ u! h3 [) _
CT报告 7 i; S* g; `' w5 c) P 2 h& E5 s( s# S: u8 q$ \( K	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 }$ D+ O9 a0 b7 O, ^2 ?, C 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 3 H2 C$ C9 Z2 A% D; z& b 2 y' ]5 ~" S3 o

日期 ' V" Z; Q# \|, ^7 `1 `+ O & r+ U; Y' G2 N) ]$ m& Q% I- z	2010-8-31 ( e5 P. g: l( E5 P: j/ q 5 d# p1 l* A1 @9 G	2010-9-15 2 n& q$ O) ^; e6 _ y/ b, ?- s+ L3 L0 c# a* y% {8 {/ ?	2010-9-28 * U8 t% L, K. l1 j4 G * u+ \( U3 Z1 h1 `. I	2010-10-14 % k/ u2 q7 ^0 W, j4 I( k + Q `5 j: v+ e	2010-11-1 & u9 j6 j; L+ s6 A. l/ S1 j4 L2 [4 \|0 Q* W0 R3 B. ~( ]	2010-11-16 $ R/ h5 `1 m1 J% w( k3 \| ( d1 m7 V7 a4 J; u t9 V	2010-11-25 - ~! r# k# \|& K; i1 c: W/ D ) u) \|/ I+ u0 `+ m- Q% `	% D) w9 W2 j. E: \ 3 z- Q2 U; p3 ], y+ k' D8 Z	6 H1 z* P7 _( X % u1 R+ P. M5 ?1 U8 V) V	停易,DCA+索坦9天 2 `4 C3 Q5 B+ L( D& `# h \共2.5个月 8 Z5 ]' h/ q- n" a% q# }: M: u 1 l: c6 U; b9 c
CEA值 8 @# P+ x1 K+ J* J4 x	4.67 " T0 z' Z" O- \* @. R5 @' a$ G1 Q" R: O5 B8 M" Q	4.61 & Z9 T8 L5 g6 Z6 {; l; U' t+ D 8 N8 V B2 ^6 Q& z. B( C6 h	5.95 1 B2 I7 \( M+ p% T1 E# ?, c6 `, z# q/ A9 A- A	7.14 9 q/ f: d# W% A$ y' }1 `7 C2 b 6 F* W' W B9 O$ W0 }	7.76 $ e: _, y1 H/ f t% U* B4 \ ( V1 Y, @- f O( [8 W) M7 n) @	10.56 5 t, b5 a. r. m4 F& X/ ]/ V4 ^& s 3 j/ F x D. R* a9 G	10.49 7 A2 g1 L6 p% c! R! { 7 j# n% K/ \|3 a	: G# p+ }& q6 _8 o2 A& h. _& }7 W7 }, a6 `3 p! u3 _4 J	' @3 Q' T3 W2 L+ p: p: d4 o( X* u! D) w
CT报告 $ d3 c6 X3 e# ~5 R5 r 1 {; T* \|! n, U: w/ m9 \' d	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 / r" ~- y9 r( V# u$ P : T3 x7 i8 q! d( D % d0 t( J& x0 Q- L. j, R; o

日期 * w. {! s$ p4 @7 e1 S8 z' O* s4 ~7 f2 n0 `	2010-11-25 ; u+ M4 u$ z k# Q* b, f& v: {; ]- z 5 V. A5 \5 H- Y% D# z6 _ \|, Q( T	2010-12-25 4 v% o3 O6 t: t' C' B4 G * H. A, {0 V$ D9 a P% f	2011-1-13 1 \' H! X8 k+ T% t5 L! h! j; c, E! l, a1 G- m! Y	, ?% [( I8 O6 Z9 } 5 P9 j9 ^6 U" F9 f	& p4 G7 e. @1 Z# E, b , E2 x% d# H5 m/ e5 i	* [, E4 D/ E+ e & L( O7 T% w5 B# q, u* N	. f# }3 P4 v. Z# N2 q % [, n) v/ j! c9 L \|	- X9 b. T4 t# N$ [0 ?: P r z9 s6 D: `! N2 Y/ C6 ~3 j7 m	' R2 `4 B5 ~0 K8 C* L7 ~2 `' c ! }* ], L$ Y7 v' k( v	第二次易瑞沙# l8 B( h4 }0 `1 n+ H* f 共2个月 * h1 t- o' S# l9 j' ~ 0 F/ c1 q: J9 X9 \
CEA值 & f* h* [. s% h7 y% }( N , [7 Y! P! l2 b$ r! _	10.49 # c) S+ H9 b7 D7 M" Z, Q6 ]& J 6 c$ p+ ^ {$ r( B7 }	4.7 ' H1 Y# n: ?3 ^9 z 9 V3 F- _+ P- Y, o	3.89 1 o0 _; W B# i3 ]# {7 X( Q7 a* v& s. x, u	# h9 r& j; C: S4 x% J& u% N/ f! @$ k3 O' A8 T- v$ B	' i( V2 \|0 g7 \|4 o, G1 @* t ' s( F8 N/ Z6 v8 u1 _	/ O& w/ @ y7 W" z {: x4 C* w/ I/ [2 D6 Y' U	* k5 F8 k( ] ~' D + Q- q/ D' ]7 a) C	' F/ u3 `1 R( B w6 n/ l& }) f# a% t Z! A	2 B! y \|: U( I# i( L* K 5 {+ R2 S! q+ m% y6 y A
CT报告 0 n% `7 F2 s5 o" F, T4 X' V8 E) \" t	6 `* P8 {/ x1 M& E1 I 2 H% C- M" W2 \|4 k# x9 m# i

日期 ( L' ^) v# C( A( q/ k# v 6 L1 J e8 O b, a. n P5 S1 g1 ?	2011-1-13 ' q+ S8 ]8 P- s. T 2 A! _) [+ a: s9 g6 x	2011-2-26 1 l3 n' w/ h3 F ~. k+ \|2 k- R* x* }	2011-3-7 * ~4 L& U9 ~+ N W8 I" j! \3 z) `" ~8 h% f# G	2011-3-19 U* n6 o) v' H3 b, ^( v$ I" I4 C2 H% W	2011-4-2 0 { M8 Z6 Z) ^0 i( }$ F$ L4 {8 n. ^* N S	2011-4-12 5 \|$ \|6 z, Y7 g% h: B/ V, P$ q" L9 b/ r) D. B2 j	2011-4-2 0 l1 ^5 C6 l- b& Q" n' G; J u+ h6 ^ # D' S3 W) I& R+ _% q0 {5 }( V	2011-4-12 % V1 H; ^, ]( \|3 S [ $ K. B& \|% M& J l ~# [: B9 S$ U	2011-4-22 + I: ~) C$ y3 s6 K6 D4 j0 Z & \|# \|$ M; @$ v2 ~" d V	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 {0 H. { O, w/ c' ^ 2 Z; H4 ]; r" \. _" A" ~
CEA值 8 [/ {8 y7 Q: U5 c, t' k 4 g0 p# Y B6 k, ~" w# Q( `	3.89 1 Z2 D- _. Q K9 I1 T& {% a! o) R+ \|9 a) Q9 t	7 4 Q8 G: ]5 \' R0 z; P6 X D+ l$ \5 ^$ Z! E	7.83 6 V0 \& h& G& C0 O8 j% d. B1 f. p! }5 @9 Z	8.03 ) e1 Z& }" A- h. x% W8 I# ?" I& V: C* s% z \% M5 L& a U0 ^	8.71 4 T( ?- F+ _" _8 Z 0 ]- }1 J7 E+ z! N& D	9.1 2 q+ K; C2 j8 e2 ? ; `7 z/ r! v5 M" Z$ }	8.71 # \|8 `; o) O5 l! q+ } ! m8 k# Q/ ^8 c: K9 Z4 ]	9.1 9 G2 U$ C" f) a# K4 e4 ]+ h 9 A. t: \|. @0 d8 g	10.14 & B# a; a4 {& s0 t' \% ^! H( }8 J 4 F9 i+ k# Q* U! \
CT报告 * e: S9 m9 R' \|8 ^; Z" X( ~4 B4 S. l/ p	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 : C! p- l4 D( ^5 } / Q" Y1 d2 t. h8 A, q4 u2 q2 ? p% u; r7 M/ P$ u7 o+ x" D

日期 & ^% Q5 \! m( `- x ) j8 A1 m7 ^, f) N( ]. e1 h) S( o. q	2011-4-22 7 e8 \|' G5 {8 R) W, l5 n l* F4 P0 ]4 K- x) b	2011-5-20 6 A- F+ [" F; V1 q 7 v5 j m) F0 E2 G( K4 J6 \|	5 \|+ v+ f6 _2 b5 ] 2 E/ J% S( L0 \* @* }/ r	" ^( ], X: j6 o# s! n V' R 0 D9 o- e( }! @- e; v$ X	7 r0 G( O7 a2 n& b3 t, v ! [2 i; v. u& I6 h3 \|# F) M" p: N	`+ q1 e% l$ a/ s7 O; z; k 3 ^, H5 m, e/ g& W# }2 ?1 \| ^	. [) c: \|6 l- F. _ g. R' f( K" L	9 [2 U1 }4 n: ], s4 p$ n4 b. m# e; x5 P8 I3 Y4 S: o	9 ~" Y- u9 l9 ^: F g8 r# o s! K# a; q" n" E H$ R& U, b9 T	第三次易瑞沙4 X( a% U( b7 q1 U 打算用2个月 8 H$ E' I* Y @ ! w, ]) m5 K- i y
CEA值 % \ `0 I- B! \| x 5 U2 e1 s; X& n	10.14 3 {& V1 J( V2 l' q+ A9 \8 [/ f $ Y. D; T8 u3 E/ ]	5.92 + M% P7 D. \$ z5 D$ J/ s* R4 b! b/ E" I9 a7 S9 @" x7 k3 Y	H+ ]( u7 E: E& z3 _+ L" V 6 W8 p1 @1 e' {9 k	, q7 A; S+ S9 o/ A% c; r3 T& @ 9 ~/ o/ t- n: s0 f; ~/ F( K	$ ^7 o5 k$ m7 y% T" q6 b. b- M/ I3 q& V	! ]3 y! R2 c" N7 w: e \| 4 k$ p) w' u+ r	. ^: ?; Q- L& \$ o 2 N7 t* V2 K" b2 e A	1 s, w3 m6 `' h; L; a- q% V+ \|0 a' f1 A	2 H8 G" P7 U. ?. w5 P) t6 C6 B4 f* m2 q0 @
CT报告 % \0 a( y' [1 E" J d' Q# Z, p8 D	3 {4 H" H- Q1 K* h6 u# L1 e5 @3 X7 e8 v1 m	$ O5 P3 }6 `; l7 G6 R* r5 n 9 V7 g" M% E0 Z7 b	3 Y+ I" K: @+ B- A 7 Q$ k, @8 _7 }+ ?% O	9 u/ ]. ~( {% B/ c) P5 j9 R- X; M$ X# e; F. `	% K' i) r6 `& { . D: ^3 v+ S$ ?	. M, }4 t- r; p" k6 G: p3 [- ~ / _* M7 c4 q7 {, i	3 L E+ ?( n5 K, P " T0 _ h f: X" [	$ [# S7 w# D* W6 Z+ f5 b9 H) ^, n8 C' L2 x	) s( i; L) d- q; o a* ]/ n' Z2 D6 C2 l4 q- X

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

9 z- M1 O; [0 z' O& m/ c
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。