我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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0 i8 G( V& l E回复土豆真是好东西的帖子
! e) |2 ?; [, @5 ?9 s K
* x) A+ G1 g( }+ ~/ ~4 e0 @是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

2 b% ^* W+ z. J; d	* \|9 v1 ?" M/ A% q" `+ }# j	0 x8 X0 X1 a M y	1 G2 X* U6 e }$ q v3 M	' M5 l: Y* {8 n- ~* Y	3 K- R e) N' G; y) E" E	: G9 ~8 K7 z. a2 r7 t. L8 v	. D7 v4 R) F6 {2 i0 ?8 t2 J	0 M! ^3 c: {: k% S# O- z	- @/ O. p+ ]4 x0 O- J8 D/ }% r7 O. E( t	用药情况 8 c9 g; \& X( f 2 w4 }' M7 a8 n% h/ E5 m
日期 & ~9 N8 V# L! }( T6 ]4 K6 `" F }3 ^0 F+ u3 f7 v9 K% i	2010-5-12 4 N& G' \|# g) K/ M0 @0 F 7 f" u! \- v: R: E9 q	2010-6-25 ) X+ y. q. e3 B; m& n) g0 O8 T ! C# o( d! l! J$ k5 s	2010-8-31 8 o! p3 M% q9 o+ o7 m- w; V& v% P4 j9 G+ {	+ ~( h: f& e( J# s 0 g5 `" [3 f4 W* A	" p( F# @' r4 E( P( u: ]+ B( ]& _4 D	' I# a, ?2 ~: W4 I9 m Q - T+ q( N3 H" G! U' C/ w" r6 N	$ n! b7 U9 S' {2 T* I+ r! p # U6 N2 G7 x, H0 Y4 @( R( R, i8 z	5 R/ H& Z% a" ^0 a! m+ x* H) I1 C) i4 u	' M0 J# H0 d. p / R, i) o6 F, p	第一次易瑞沙" r- f3 t. g0 x, a" Z: u 共4个月 ; \|, w* Z. \: i3 h K& f1 P/ z 6 ^% a/ o" r# N4 b$ e, m7 k
CEA值 $ l. ~6 b. ]- o# V 0 j0 S! f: @1 j n" ]6 A$ [) v, y8 {	57 - H, o0 A& {+ k; U* l0 ~/ W1 h8 j* Z) S7 T0 B0 _" y; e) n	15.7 7 \1 q% r9 ~3 `9 W. o0 b9 d8 A * @& h2 @) ?* n) F. b! E	4.67 8 W$ @6 \3 \( {. j' F ! v# w/ C4 J, C: v	% p1 \- V/ C1 g$ A# F9 D3 Q1 r" Z* y 2 _1 \|# f+ Y7 z' A	# h" i% N" m, W 7 ~# ]9 z4 X( Q. s3 P. G: M2 G	2 G9 F9 ^5 B1 F. T' T9 T a0 c ) K" B: R8 O3 i9 c7 Q8 M	9 L% m" S" ~1 _/ t' \|) i " s; ]/ I( `- n. d, h	8 i2 B0 \" G, u/ j( {9 [ ! g' i: M. y& h8 K% j	& Z9 O5 Q& \|& w/ N8 \; l V3 W e; T2 d- U. \|8 U7 l% }, d
CT报告 . S6 t, W J. T) V& c+ X5 { 2 G* @+ S- e3 Z& a# S8 e, Z$ d	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 $ _4 S; @2 ?8 }& {2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 3 _; Q( G3 _$ T- s4 P4 G3 \2 @) W4 u1 W4 G" x* T R8 M

日期 ! Z! I" M( H7 ]& P* F6 I Y7 V4 E	2010-8-31 & O8 o( H7 k% I. j) b# s; p: m8 x 8 K, m* {9 D1 Q( A$ C4 L" G& \|	2010-9-15 3 A9 `4 x) \| l. {: E1 I0 N: {& }! r3 J1 F t# [# M" c	2010-9-28 ! p% g& Y' {0 ^* o& a3 \| P1 Y# I6 y- z7 s	2010-10-14 ; P/ F5 r7 O; v& T! [3 d9 Q ( o! @, Q& Y. _- @, c3 J8 G4 E	2010-11-1 : F2 r$ X7 ]0 q2 Q# l 6 l' m! d4 k3 \|/ S& A. X5 u* i& b	2010-11-16 . i1 [+ S+ q- W) L$ h& V# [& K M8 ~, m" k7 ^1 Z	2010-11-25 ; T3 \|/ w3 F- l( ?6 z , d. a/ o8 \! n! @) e	1 ]$ P* T# T2 K/ V 3 F1 N7 J% W! G! L8 v% n, i$ H; T	$ {1 \. l: A* B/ t $ O0 G0 K$ d+ o$ y3 C4 m	停易,DCA+索坦9天 0 u3 Z, A" ~8 ^8 M" F共2.5个月 % Y0 M2 y6 b) W2 i 2 T) z6 }) Q5 F6 d- c
CEA值 1 ^ B1 X$ X& Z! }" A . t2 D0 p; K" f: ^	4.67 : r% ^( `; X& G5 C7 G1 I! V0 h6 F- ^/ }	4.61 4 a; Y' F/ ~9 N" R2 m , f. c6 m# ~7 t& m* x8 r" D( Y	5.95 % [, R E# ]( v% u , U* F, t- t% w/ s d	7.14 ) k/ `( z4 D# }- {0 k # q- }2 i$ c" \	7.76 7 `: e3 U; {2 k( y1 i% @- R& b 3 X7 A* g+ Q; [- ?0 X1 \|( _	10.56 0 M8 j; x9 v2 {6 n K3 d d: U4 A3 i- T4 M' K3 \|	10.49 * Q ]5 d( o4 L& Q C! \|3 X4 b' n & }0 S8 t2 \, p$ f9 M6 o	, K4 \|7 z; x1 K, ?* x2 v/ @ 5 x$ P% Z4 c! p p	' D5 D: I7 q# i% b+ R& _% H- C& l. S/ `* G2 a) _1 ~
CT报告 0 u1 k M" `3 c. w- h0 Y $ K C6 O* N! S4 h& q- `# k	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。, \|9 A7 ^( j) n6 F' n / }3 k" y" K6 J. O% o2 U* g! @ ) v6 h [: \|- i" g

日期 ; ~4 o: S' I u3 T6 v: z 6 \|/ k6 y$ H+ f" J- B	2010-11-25 2 D* m7 C9 a. r3 D- r+ X: z* a( \4 e5 Y/ \	2010-12-25 m5 v2 {$ C4 {) y! S6 @8 `- \% ~2 V% u; h5 s, U7 w	2011-1-13 . D# V0 Z8 S' E$ g/ C . E" F: ]$ O4 ^( C' h t4 y3 v	+ E. Q0 Y3 D* j* L% x $ I5 c* R. G' ~9 }% A6 ~( z	0 i) l: P$ y3 W* y6 ? / u7 g; b5 u5 c8 E	- H- b3 J* B; [$ I* d% y" g* ~4 r# V+ k q	9 r1 b( D! F# L ) J, W, x; J5 a; {	7 ]( i! j* s8 D2 d- x' s ! T4 m! X( t) y }9 d" y	" z7 ^. I. E0 o" V. S+ M1 F A( I4 }. ~* T$ l) t' \, T	第二次易瑞沙5 f) B- q4 V& s" \. g 共2个月 * Z, m& Y0 O* [7 `* {4 r/ F: q0 n# M3 ^) j
CEA值 ( Y; p4 U/ @; `$ b/ ^( @3 i' F2 c5 F ! }* u9 _. C ?6 o1 c/ }- x0 ~, ^	10.49 ( [. @ f/ Q. P) l 5 Y, s- o0 W, s. c2 o- ?	4.7 % r5 s" l6 B: V2 q9 ]1 L0 a( g' N ; o; O- j9 c8 U! I1 j" Q; Q4 \|" O, T" q	3.89 : X* q9 S7 A0 S" \+ u2 y6 H, g0 Q- L3 S8 w$ e- s	. Q5 y) B& @, }0 e3 O ! y/ D0 h0 C5 h- u4 [. M- B. H	- J+ P6 o$ ^6 P7 @% D8 [ O* M 7 N2 h- k R: o( C K% \1 Y	5 G- A2 n& L- U, h# Q3 i) u& Z- [; l' k4 d2 R6 t	g; F3 l5 j, m" n ( G6 A: x: {$ A5 Y- E8 \|	" ]/ e% P1 p" I% } 6 y2 x! P, P- C0 }& P1 g9 T0 W' C, g	4 V d+ L7 W: G . [2 B/ C; i3 O! c, z
CT报告 + A' u8 H2 {4 W8 \|2 A$ m 1 {. O1 j0 F; x9 L% e2 I	5 Y& s6 a; v' C1 S5 O! q: ^/ ?4 X' E 8 l8 P5 E4 X" d) K9 [) e/ Z

日期 ) X) w6 e% b7 W+ J" d+ l- h) j) Q% ~; ?! p l3 c0 v% a% k	2011-1-13 & g8 z+ p- y: l4 p. U2 \| 1 w/ U) l+ \| z" X; l* I	2011-2-26 + V9 ^, ?( [3 N _; p6 B0 A0 H 5 {+ T- b- G n, q" W; c$ b0 J	2011-3-7 3 m# G# a* B- } 7 ]; c! x( Z, Q	2011-3-19 . B* T% p; t( n) e , P: ?( T1 }; K2 e	2011-4-2 1 R; \|$ i9 h2 e0 ?/ X. V m' e' q( K x& \8 m6 `$ ]! s	2011-4-12 : m; {3 h( G7 y$ N; V- L; X' O& u0 f! U, e& A$ M N! r3 ~	2011-4-2 5 O. M6 H. U0 \) \|# j" L# G/ A ~$ L \. I8 w1 i; j% `# H	2011-4-12 4 p& X. j+ A9 [+ l9 D+ k7 t 3 {1 b) A. H$ `& w	2011-4-22 * l, z( O$ G, L0 t# z $ M; l& N9 [- k& h" J+ i	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ) p( g/ h8 F1 ?: u. A4 D% H2 \ ; b- ?# G; s) j3 t6 J1 a; h
CEA值 3 c$ H+ u; U! b( u W. Z6 a1 c: f2 e* L$ F, }) C* f) J$ d- M	3.89 4 X- d' u$ r4 Y2 D 5 N3 V0 q) j5 d5 D6 `/ v. o% G6 \	7 . S. b" r3 z# }# ~ ; b" P7 G) `6 Y, i; v	7.83 . f% j" E) b8 `" P) w8 V9 B 4 i3 ^! P9 B' q& k	8.03 ' e5 M$ z6 k& d) \& X # B3 _" Q( y3 O% O% H# a+ i9 E	8.71 + }/ D# `$ s/ P0 d5 _ @- W$ [- K# D/ G/ x- J: W	9.1 5 u, O4 r/ L6 E- c& N0 f; h ) }; G9 Z3 K/ o; h9 j8 J$ L	8.71 . ]! \, k8 a- b; r& \% ~" b8 n! y& h	9.1 . E& i; O% J& k9 Z: z9 ]7 u5 i$ {* s/ _" ?! O: A! v6 [	10.14 - c' q" Q! e, P6 I7 R6 K( L & P% P* n# V9 f. [
CT报告 a% g# L0 s. G( d4 f5 X) Y r ( P8 W! ` ~* l/ B; }	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。! x2 \|+ J/ D- i) ], b4 k9 T 9 n, n7 W4 T# b7 U" L, O1 n! r. T; O) a

日期 5 ?, f! G7 A0 }+ k% ? 3 D# e% Z6 z5 z5 V/ V	2011-4-22 4 B) ^7 i. Q0 Z$ K0 _ . A1 a7 Q( F/ D- W& o7 e- y	2011-5-20 ' L7 b6 O. N5 P7 Q. N0 }5 l 8 j( f1 D7 m- D	! R3 Q2 _. T2 M2 R6 M 8 G* u1 {' Q) q3 X X. v! {	8 ~9 M" V# `4 s' L6 P 5 W7 g; t* y0 b	, O+ R) ?4 I& L d2 B# y3 K & S* p+ G& n# v$ v# F	; b0 R( T) d, x4 i: g) ?; k R9 X/ ?, W3 f. e	8 ]( h% c3 w; I5 k z. Z ( \|( w3 p) B/ w8 A5 q }$ q+ @	6 ]2 F T% v9 T2 U( L 5 [2 S9 E8 t# Y0 ~	( o0 N0 m- ]) y& [ 2 i! o$ a0 S* @/ p0 ^! U; F	第三次易瑞沙- ~5 @# y L6 B8 m 打算用2个月 ) p& \|+ ]0 N. h# r* r) @, Q # \$ X q- \" ~5 k9 Q1 `
CEA值 6 k2 o& n- S! ~: Y6 k 4 \4 H t2 k0 _6 \& z( m+ ]	10.14 + c5 U! D, P4 u! {( u! o* }+ j. K0 w. U, w( V8 c' n$ n5 r* a9 E9 L	5.92 - A% u% \|; q, H, S H) ` $ }2 \6 g3 c6 m% y" Q. f	& X$ s6 _9 g( X' A; n / t J/ P0 }2 F6 }	7 y* n: U, `, j- k! S3 U & u5 p. u# O7 f8 w W) l	4 q* Z9 V3 g o+ ?; d/ k: \|& {' `5 R: P+ _2 ], E	* L2 a0 f% @& F' ^! A/ b) ~) k ) u. j8 V" ~. x! A: O! ^4 @	0 w3 a5 p/ e6 e) U, } & n6 {4 ?0 G U: J1 E	- H0 V1 V$ e0 k- r0 T1 K+ n) z2 N! z	4 I" z9 {. @8 B; O$ K5 ] 3 M) q% y7 d" p1 f' L
CT报告 ! a0 T) v/ o( j3 U& v1 O6 p8 R4 M3 T- \; e6 N% E	! Z! \& `5 e+ A' P) Q9 l2 q9 x 5 i& a$ P' O+ S% U# \|	+ n4 Y' p# x( `5 l9 p. ^* S- f& K( s	8 m' f5 M- V" H+ x4 u* V% S 6 _7 Y4 i) d0 M/ I' _3 Z Z	8 T! T$ ?' x2 P- \( A% I& c( x, E+ G	$ c: u h: F: w! N7 J+ R9 k8 ?) z% G0 e3 F% _) j" g* i" o	' b2 V* \6 S& d7 }% j / S+ D3 z: ^6 r9 p1 r2 y	& f5 p9 ?6 o# E! k - l- J4 i0 J. J3 [( w$ N	. ]8 h/ _" Q: Y9 c: r+ f 5 i. n q( ? g9 B	8 `1 x3 [ c# c; E3 m 5 ~ \|2 l! p" o7 v! p

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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( H5 z& n' b/ I) k1 w* q. R以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。