我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

+ y" M& }' G4 f	+ J3 n9 U8 p! w% R3 i	' o$ }9 W7 k1 d3 Y$ R	7 D" s4 j, c# ]& X! R	, X5 S% k* v8 B* T2 t	7 D, m) `1 A' f/ v1 h) M% K	; x; U' Z! n) J% W, X/ r) M% \	; g* A4 g4 F& A+ a" A	+ `8 A0 x4 A$ u9 x# T( C	% ?" Z. I4 `) k& L/ Y; [( P	用药情况 ! S% }2 \|. C W* x( W5 q' D- C ' d* N' v( D/ Y+ f
日期 ; o, d6 g$ A: V6 r/ v1 P# Q7 \" _2 ~ k% C0 S, P* S0 `5 @+ c" F	2010-5-12 5 ^0 Z( ]6 Z' k4 z+ g 2 Y, M$ X# g6 \|0 u% Z) X8 S	2010-6-25 5 \6 a5 K# b1 Z7 ^; T 2 ~4 W; { C3 v! t/ `0 G5 Z# e& x1 B; \	2010-8-31 6 ]" H0 z6 O [5 B) w$ u9 n2 x 0 D2 x( x8 M( L2 A1 Q8 k	3 K, \|( Z& C6 M# o7 E- I/ V: C" X$ i7 T% K! r ]& T" D) I9 K	1 m V, o3 Y5 g5 e' p7 }7 ~ ' O/ \|5 l: Q/ g( t7 q	" p& C2 U4 A) G* P' b - K6 `0 J5 D8 a4 R* L, J; h& b! E	# C1 a4 \% ]6 Q 8 U. U+ Q8 H# [5 e( ~0 \|% f	( K6 C5 h3 r9 }* S! w) h$ h2 X$ B % i- o, {* S! q4 [- m( k	# q" t( }3 A, K+ g7 V: P& i1 W" L * h5 t7 `: n* I	第一次易瑞沙 % O* d, k" Z U& \" r( o0 N共4个月 + z$ S; H* ~0 X* S( j7 Q * Z# W$ K: _% b
CEA值 ' @) m/ I9 @. }* P# p7 C. v( ?9 f ) i# [; V& y3 F	57 : ^! f6 p0 W8 k. R# r 2 \+ _/ g+ l& u4 o/ V1 k8 ]$ M6 \|	15.7 ) p% _3 X- R3 W 9 c" H: ?: B/ d8 u7 a	4.67 ; u* }( I* J6 A8 V' D$ Z: e: h/ h/ E. H	1 L: C5 m' v. [& v# s . ]% H6 T# T1 e0 w% ?8 q# z	( w+ @8 L6 v$ ]; f+ V, D 7 w! T1 F3 v7 o# E$ k+ k9 \|" Q	m4 m2 L, E- \( G% H1 @ 0 g% K6 Z* H* l2 I- q	$ y, \9 o. e# T2 e * D5 q& b3 O2 e0 X8 g; ?	* ^5 c; v% q1 } + K+ f* D' {% W& `/ R+ E	v5 Z5 g% i) @+ s. }* b8 l" X! \|8 o8 p/ ^
CT报告 6 \7 {5 J- e& N4 H8 @- ` ) N3 U% L7 ]" _	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。$ i! P6 Z \9 ?+ a# g( d% h 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 & N9 C- g& A' I: B% t w( u8 `( U& R

日期 ' {' g* B2 Y8 p9 J. B" H. b2 U- ^ 5 a5 V" ?3 C& N }& y0 s	2010-8-31 9 Q- V y& T2 Y% n8 b% b 6 S* U" p0 u- z: F1 l4 D. c+ N	2010-9-15 7 T7 N+ p$ M: ?" O+ t + e2 m! h/ A. k, K+ v# y' g	2010-9-28 - r9 n* O4 @6 Y1 J7 v / ]8 \|; O# r/ B. \7 Z& T& ]	2010-10-14 5 @ F: X; G/ e* d1 H7 t+ @/ Y1 n % a* W; [3 B* F; n8 C. Z0 ?# W6 `	2010-11-1 & I0 h. ]7 w1 X( o5 e 1 m3 e& s0 d7 i7 a! H/ G	2010-11-16 & p. M) [. j4 g $ c- k/ f- k4 o, f$ ~4 N& S	2010-11-25 9 e: f2 }$ ^5 ?$ U# \| 1 g' c+ i3 H/ s: n( `6 x. _( Y	& o: D$ z1 _( d6 n4 z 6 z; {* v2 _ V- Q/ [( a- }	" H+ A# A4 K; `" {6 @, I# l" D& \5 E v! V+ q	停易,DCA+索坦9天 - ?4 x1 Y6 x9 N' B共2.5个月 ( K& \|" s# E2 ~0 K0 d+ G9 q7 R: \|& \ r2 W
CEA值 0 l' Y/ K: W: G5 ]; \|. N 7 i; ]/ k4 t V' y	4.67 ( K0 B. B+ r3 h# O4 G- M5 s [/ x' d! @0 E0 E z	4.61 ' Q" Y& w3 D& Q1 b; \|: V 8 T( s( s+ w6 R4 z, x1 j	5.95 1 r$ k3 Y2 f: ^/ A' K2 c! c$ y% A 3 W/ \% @. d1 M; G- J, p4 [	7.14 + \6 i! ~5 R* o* w& E& [ : u% X" N# _9 q$ R+ R8 G& Q	7.76 8 \2 O, L$ M! h& Z3 @4 v 6 ?0 n9 @ \|1 F+ g	10.56 + N# A+ o% m/ S8 l1 \|- t / `" m, V+ M" F" B3 s7 {4 U- R	10.49 6 u, m+ q# n% [0 G! P& w2 s( z5 R# c+ D1 g: }	2 J( ]9 M! Q0 H$ X1 r4 q , x* T: w4 t" w) u8 g	( Y+ m+ q2 @' ]- u1 `) ]6 g( }
CT报告 " a# ?9 U6 F! M " `3 g9 P& b/ X- Q! ] Z	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。; g% N# r& o, x. z1 _+ E. J5 C 0 q8 w f. k/ D: F# v $ z6 [( y, O% J. o* u3 w7 E* o

日期 2 L) A+ ^1 \5 q& O8 ]6 m) p% v9 [% ]' s4 }$ E) r3 `, F	2010-11-25 6 y$ Z0 \|$ ? L. s , y5 }8 }, ~& y+ F8 D; {1 u	2010-12-25 4 `, X+ W* a8 H, H* b7 @+ ` 1 k9 S" Y- T8 U: [	2011-1-13 3 v! x1 d+ N9 p3 T1 ]. I$ l' q/ V	0 b- y) t6 N2 H* [/ X4 Z0 D$ m% D 8 Z* Y0 L# B6 J$ F( j( V	# V, \|$ M v+ K6 C$ R. O( D7 }, [ ( j: R. M' q! S8 G2 g/ c	/ p" P% q4 n( X7 _, W! ]) `6 a+ k# C) b ~	, B( Z o# L* m( {8 Z) ?; \" x6 \6 S( o' n	v: v0 Z+ Z" \|6 J1 x+ r' f % Y- i6 a8 y: T) t5 g	/ a5 ^& u! n/ R4 w$ T0 ^% W ! ~+ n% C' Z6 I" I	第二次易瑞沙. r4 h j- _* f* W. w }& g- l 共2个月 . U* _: m2 d% z3 {; s' t' Z' u5 z$ @5 `8 s
CEA值 + u8 z0 ] Y: Q* p S% _* B0 P e3 B$ o# I2 W4 `	10.49 9 V \|) w/ ^" `" e. {6 r * F4 Z$ s9 l: ?: \|1 Q4 l	4.7 & v/ I0 A- U- F4 F& n' m8 P $ u l% L) {; I- w: T	3.89 1 b2 d9 R, `. S. L - C( N8 l) ]. ]	1 A. z b0 W* i: ?+ `- C( r" \|" E! I8 j	* {. R* Y4 G1 A L4 u7 n1 s2 ^. x	9 {# k6 b( a2 v6 K/ l* d' h" Z & T2 l. R0 C/ j* m	P+ v$ f. s. E0 T# E. l! \|+ I9 W; `/ i	2 S* ]" \|- F$ g' O# k0 f/ e5 u5 ] 5 R1 q# ^; {& D$ P3 @	# j8 l! {, ~, o$ W0 m5 @ . v+ `+ d! R$ z4 S: I* W
CT报告 # u, [$ e4 F' v; D3 E# {7 y8 H " ^7 F+ N# p2 _$ s/ x2 d	8 E$ ^, i0 o: f * T7 X5 x! X( a

日期 * }6 f) _' B7 {/ t. ]8 \|9 G+ P* M; [9 k) s' D5 g	2011-1-13 6 s4 y8 u, ]( ?1 B& z : \|$ x+ X$ K9 }+ d' g# U	2011-2-26 0 C+ a3 _6 P' _6 w* M( @" ? ! Q! e1 @4 X) V. s	2011-3-7 + }! B, I3 P/ ^( m; t2 p 4 Q, J. ~4 S2 G4 Y3 @1 A z	2011-3-19 $ `6 s9 o; I. M& b( K" d- h8 J2 r6 \|+ t9 K( } V9 B, S	2011-4-2 " a- [! B% J- k- ]; Y5 {; } . P K5 ?2 [( @	2011-4-12 6 W- B# p. X$ T3 L 5 I+ H) D1 e3 u+ h$ ^3 \	2011-4-2 - F' D2 d+ n0 A$ ^' S) n( X0 \8 v( [ 9 e3 n% F4 \, D9 \0 Q, V4 b4 M7 Z1 u	2011-4-12 B {, L* p1 r6 O* U & H$ X7 x1 S' n) y- q0 w8 ]. q	2011-4-22 1 v% f* \, z- P `* I. U( t% k- w& P7 q) x' C	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 r9 [) ~2 G. v: \|9 _* X1 R' G6 ^6 c. x2 {) [
CEA值 4 Q% f i% w4 E, }( u8 R, e2 E/ l, z" {	3.89 ( {! H% w% s g; D$ v6 u( a , U# V/ U& Y# U	7 3 N; e. M+ s$ b/ S7 V4 w+ {3 d# P- \| / s; o5 X) w7 n: `" P	7.83 % }0 j5 {8 n1 J3 {4 L6 A ( q" v& _: g: _' r3 @9 F7 r$ ~	8.03 * {# b P+ g. ^% Y! o+ D- D + X4 J- A7 i- C* o: } e4 g- l4 }	8.71 6 _( @7 @7 G. S) R& _5 u( {$ P 2 p, r. \- n8 h% J P) `+ _	9.1 " I! A* ]' q, x+ X . D4 G9 l- S9 O: g5 E" D) _	8.71 4 b5 y( D9 }: f ~( n+ G& E - Q$ r# ^; A3 F' G9 T7 \	9.1 9 d: m' r1 Y0 ]. j & Q. z9 {( M) [2 R6 _6 C	10.14 8 C# V4 K% N6 H3 g # V) [, A1 d' p( r9 J
CT报告 ! c# j2 I1 Z6 v/ _5 S9 o ) b" i, R, F% h' x4 s( ~% ?. Z	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。- I1 d' g9 K% z1 d, i : z0 i3 j# N) }( w1 Y; b9 }5 E $ I& j8 t9 y* B* E; J

日期 0 P( ~8 ^8 M3 Z2 f g & j( Y8 \|' @5 m( n+ \4 @0 U	2011-4-22 0 v7 W" G9 Y9 k 1 q( }4 }. v5 b3 `	2011-5-20 - u, D% ?* D' J4 {$ C' ?( G* T5 t& u( P9 J	/ h: ]( {) z( h9 M5 l" G, p3 a% W # k! _' e4 W0 u& F6 Z	$ \7 L+ G9 t! v0 ^" Q) o. ` 9 ^" N# A4 F) a* J: Z	* H8 ~7 ~8 K: o+ G' F6 c3 B- y$ c3 u3 B	4 [; M4 L5 f$ _7 f" m; P* w; F+ t , S, i D5 l, y, Y, d" \6 F5 S" u* d	8 h6 ?9 q0 I. W$ z5 I " @: }! K) T5 U+ ~	7 s8 I" {7 d/ f0 v# \|2 H+ B2 p+ {0 G2 Q, e# E9 q	6 D, x% Q i \ # Y8 t7 }8 r/ F, w	第三次易瑞沙9 y! Q7 \ e: Y" m& J 打算用2个月 , A2 Y* \|& Z" {2 R( `, n1 \' R# B0 b: ^$ U. \4 J
CEA值 : `( A9 ^& e$ B" \|) ]3 l1 r1 A' h J$ X9 W	10.14 % R( ~1 L/ A' Y+ O) c : J$ B* v0 k6 l3 `0 u3 P# ?	5.92 6 c, ~% M, }7 v) C. m 0 M6 v& M. d0 O4 [	0 G: M0 C" @, s- V4 L, Z 0 x" H: I4 u0 X& Y& C* n2 T M	4 X5 ~+ W, t+ m4 e6 V0 y D2 `* z7 g. {9 L9 P ^% f# s7 E	+ _: U0 X* c( Y: ~ * V9 P' u( h/ i7 t	2 D6 s. e4 v8 w. _: n 1 f, }, {$ L% L, A: s7 t- ~	% Q2 F8 d8 Q5 J @. i! S, \|! O% g- [6 B7 X8 P* \	5 w0 c/ l$ _. j: {7 w/ E" Q- m 5 w3 z) W/ h5 \4 z* W; b4 g	2 Y0 W$ I: A5 w% ?5 J/ ]( i ; c4 D9 A/ W5 K+ p
CT报告 " W- y4 O" q& J" J/ N) } 8 S. c& Q z9 {! z6 l. p$ ~9 M	7 V. b: h2 D, ]: I/ F! c" C $ N% N M9 P0 ]' H, L	2 N7 m5 \|) r! K# R3 @* K$ m! q" L 1 {4 Y, {* B- G+ `$ c4 o# r! F	( _: M( ~4 T5 \" b " D+ l& y6 C; s/ a3 i$ S	' H! T1 F! s; c9 b, q8 `: z8 Y$ w: X6 }	4 Q0 @) \|3 L- X/ s* L' F; v8 p0 K. P9 v0 A	) h0 \& d9 K) K( l6 O 4 }( T- I" d5 C( z- l. M	4 q I9 p, b. Y6 J- S/ u# X2 @3 w+ a5 h4 i	8 \. M$ \" W% Z" t( K3 b: Y ) d$ S$ n1 S. V/ f& {. _$ O8 x j	8 E! h6 R& v, S4 h- I % e# }8 G% r' p

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
8 v. J' x; @/ r

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; M( S+ f9 P% M5 B; X' Y" G以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。