我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: s3 t6 R- ^% N, F' s9 K	& ~& k4 @( [! B3 p( U/ I$ ]5 U	4 i9 a% m" q4 J5 h& w# B	* `5 v* N" r- U8 d0 ]	0 F/ o8 T8 P3 u, W	! c# P) T& D- ^; i6 r! n* f, p	2 S' s% W. w/ Y	/ u S: l/ q( g5 d+ F- R	% l9 X8 }+ l. j2 Y; T5 U	( [8 j: P* n/ ?4 I	用药情况 $ g8 n) \|# Z7 a$ Y' L) @ i. ~5 @/ X3 R n( i6 f
日期 ( @+ `6 F7 t$ J5 n# F9 K , L; l% J5 L$ Q: `" R	2010-5-12 1 i9 U! A( L6 a - c, E% H( X' [0 o$ M* p	2010-6-25 9 A3 {' W7 S8 K3 V& C( M + @; D: l$ u# Y% F: D	2010-8-31 * \" O' D& B% ?$ s" C2 ~9 \|/ x3 \ * P1 [" v- g6 Z1 c	2 _; C& \|+ k0 J: ?* G7 x; e8 N# I! R5 \, E/ C$ M( e	; d3 t a) {* R, Z# q; V ) t5 N3 m6 x9 m3 x	, Q4 D! i" w$ A2 t K' f" ]4 S# A. \* K5 e	3 {3 e( v' ^7 O* c+ p ' ]9 b' ^6 [& h. J$ O5 ~! x1 a	Q( k( X! V( `7 s& z1 N0 y : B6 _8 Y% I: y. l# y) D- C	6 e( k }' w4 l6 E ; t) b9 o$ c" U; t$ N% y+ ]	第一次易瑞沙% y$ Y7 r5 W6 D9 l+ ] 共4个月 : F& I6 X1 U1 L6 B% S$ @6 K 3 C2 b" {4 Q: p R6 z: i8 b2 A
CEA值 ! E+ }3 x h5 a& H4 b- ^2 _6 Y 7 \/ V1 g7 O1 V; D* Z	57 5 `" k- Z7 V/ s$ \/ i2 J6 w0 P / N6 Y5 s9 n4 t+ \|2 o( u	15.7 & ?) e4 S* ^8 B% C9 E; z ; B0 O7 A8 C3 ?) s8 H- V	4.67 4 n# r/ U$ h5 d7 t / X) O2 }* W9 C2 X	; w4 X$ }- d8 y2 X# o 0 S- \/ f5 T, x" i, L; \- X	5 D9 S$ B+ M8 g 5 M, N! k, U# Y	% y# q \$ _' Q& ~+ {: ?$ p( f9 }3 c0 J* u( e	' T$ d! v8 D& a8 f5 \5 o) @ 0 b" N8 m \- _( f5 ?	h' G4 i# m, C) n$ s # e# x$ s V3 K" w2 x	! a( V- s, x0 R . O% \|9 @5 \|: s) s# Q3 E
CT报告 & z0 u1 j1 w' N5 w+ e ! o0 G8 F5 o1 l m( _; b* C	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 u% i6 c1 Q9 `; b2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( {5 W: _( \# M, @$ ^! Q. A; j+ F ' v' u0 t) E* C) j2 `! u& }

日期 2 ^4 [" N3 s: O* _' S+ b& ^( H. `* H9 m1 h5 r; j( V	2010-8-31 6 S. F3 p6 \|3 `$ w % W. D/ D" @0 g1 I* x	2010-9-15 2 r& y% {- X$ W. ~/ u ! T& \! M/ R0 T1 o) O' B; F; Z	2010-9-28 $ _ G0 v4 `6 a+ Y 9 D4 o+ W; e3 c( T( u$ U) V	2010-10-14 , Z2 v9 F0 d& N) e2 \/ W9 J; X( Z! G/ _. s	2010-11-1 : Z2 n/ D0 E9 `( a% k# ~1 {1 k" @7 W ( I; Y' L! w- D	2010-11-16 & \- Q$ p/ x1 _) _4 R6 A9 }( S- m: J	2010-11-25 4 d0 S" E4 \|7 c# a2 g0 I " }' m0 h1 w2 p* \1 J	! g; c2 d$ z0 s J* g4 ` 9 {/ ? s6 T4 d1 A	; F Y( \|6 d& W1 l6 ]# p; L8 B9 Z* o* s7 c	停易,DCA+索坦9天2 p1 {% X2 ~/ W7 L 共2.5个月 2 B, j+ y) L! L" o h$ G3 h. R2 Y% o5 H; C$ V. i$ G
CEA值 : d( U/ ~8 {& u0 f' Y- D ) J" @, t! R$ x+ J% q	4.67 1 h) C. T; O& i+ F1 j5 m- v+ r% V$ ^ T! L5 h, W4 S	4.61 ( g! \4 L* Q3 g, K9 w$ o- X c5 I4 l8 a	5.95 9 j; c% v& x5 j& y* u- ~' y6 x- C% k% `, d	7.14 6 b6 ^, o+ \|* U. f 5 Q3 \ S3 X/ f3 Y! h; B7 k	7.76 . s6 a2 i8 P2 N4 } # i* I$ y/ t, [7 I A	10.56 3 H+ U$ V' \|9 G+ N9 E3 s( q" m3 r " w' m3 g9 \|5 Y	10.49 5 }, x) m$ }" ]( j" x ( u! \|/ W& l4 K% J8 S' z	- G" h u5 U- m Z# V- r( y3 A7 n ' u# ]2 ^5 \|- R2 T/ [6 Z	p, w* @: n3 Y% \' ~0 C 6 y4 ^) i6 b, i1 h
CT报告 ! y( \|* K8 \. E6 v0 ~/ K( } 6 `, D9 Y5 i/ R# s7 p	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ' }! {8 P; e& Z5 i; ~& E' f 7 f% N6 F0 T: J# y* K+ [+ J% r8 y q

日期 - S7 o. L5 J4 @( G1 j9 { 7 d' [1 \|7 _; b9 n1 S# r	2010-11-25 0 C, W4 N; L' X: ^6 k- s' r ) Y \0 I$ [6 h	2010-12-25 9 k- @: _: o7 W! B! b9 r) p. {& n% _/ ^& h0 M	2011-1-13 # V F3 Y" D/ T; [$ M6 t. c9 N$ K: N: h	4 I+ l, { G) o# ^: t9 _ 5 k0 n$ S1 {: O2 i3 x0 z* i6 I	6 Z% l$ w, r8 _8 `' R- K! q 2 S/ t9 h, X& q/ J. z	, u+ U9 S0 K9 H3 U9 u$ U 3 y4 W( q- x2 @ l5 M; h: {) F3 d* K	: {% Q. ^9 P) J" g/ k) z8 k6 T* A3 c" O$ c' q8 ]) j! v2 t+ S: V' ]	+ J9 A: R2 {( U+ w* W0 R / M3 g3 W6 B1 w3 }7 W! d4 R	. z( D; ~" E+ C$ d5 _" y 7 t8 A2 x8 l; h8 Y, {	第二次易瑞沙0 L# g9 O* z' z 共2个月 * ` \5 ?! q" ?4 K " E& w! r' H' p5 d8 r% N8 r. l
CEA值 0 }7 I: V& M( k& A4 a' k5 y0 v+ K( }	10.49 0 ]5 Y6 a' `& S% c! Q, R/ o- D 2 F) X/ _$ K, ^! [	4.7 ; Q1 o) g7 l6 G" P; i 6 W e( b; Y& O9 r	3.89 * c: O1 N% k5 Q' t % D) @4 n n1 i; W" g" U* Z	* V O3 H$ h8 Z; T6 @+ p1 v2 {( Q$ h	) Z+ t. o8 B' X9 \, M8 u w2 Z4 q " V Y3 p% N3 T; Y	& }. Y9 d* H/ a/ {/ P, I 5 J4 e8 ~0 k% }/ }4 n+ o' `	' w8 U; `' f5 D! M( U0 ]! Q. O9 j$ G4 P; \0 R# } b	9 J" E* U. U2 K/ E7 f2 r / w+ P' v Q/ r% K	) R1 N' x/ b& d- A ; V) Y% w+ S0 r' g' p
CT报告 6 l' \0 R9 Q" n7 P6 b; k' G ; d& L& Y- h( Q6 v U	9 g) l4 Y& Q3 F+ \6 H8 z% A& v& N4 x% ^

日期 - i3 d. h7 m7 S+ b3 {- }, t& _' @ * ~( L/ f' ^7 M; k5 z z* G	2011-1-13 + m6 H \. L& X C; ^ % H) S3 U1 E* j# M0 \- \|! b0 L	2011-2-26 0 K: r0 v- {6 v 3 V% P3 O% N* {4 v	2011-3-7 ( j* g* X) R2 C# @- R + e, c6 c1 E. x+ `7 V' L	2011-3-19 ; S* M5 z5 g4 K/ h/ @ ' `# j1 u0 P8 M3 }9 C/ x" [; Y8 K	2011-4-2 7 T2 l4 l7 z0 u. K1 l, B" e, Z0 L8 v8 t	2011-4-12 1 V. y: z" R& m' A2 \|2 Y/ b 1 [. F1 H% m' E' [5 R- w/ t7 M	2011-4-2 - r# J, [' ^/ g, [- g! t / C7 M4 o( S2 k j# P/ d	2011-4-12 9 r, a* i3 }0 c 7 o0 f. `2 O/ Z7 f# C+ b3 \|	2011-4-22 - q8 V! M6 Y! p; j/ E* b& W, l1 K * u: c+ p4 G1 z& w$ v	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 : h5 u& I1 B. Z5 J; \ - p( A' l# r0 Z; J; L2 S
CEA值 ' l' d V( k9 g5 b3 \ # h( {" a3 R4 n h; o! X; o	3.89 - i0 D: y) b+ ^ W' s% F( P5 z0 O5 B( U& `) T8 ?9 V	7 0 f9 Y; T# ~# k8 z ; W3 d+ K2 R. C, B! y" I	7.83 " g. @0 O+ O5 y; \|" L, E6 [, @ / y. a$ }' D8 n% Z) ]3 ?8 \|	8.03 : K5 _- M2 `7 G& n ; g; \|4 V! E9 M	8.71 ! v+ d+ ~2 p' y I ( f& e0 _$ @- R( v$ @8 J: G	9.1 % g' ?, V8 e( c0 B# Q 2 p. H/ s) q3 ` u3 k+ j	8.71 , `/ N: P3 a; D* p# F$ M8 L8 Z1 f 5 l$ ~3 u9 Z# G4 ^+ a	9.1 ( R9 ^# [) e; K' S* ~3 d/ r* L- C5 n/ Z3 w	10.14 5 O* f' y( M4 U% H0 [ 5 o' P5 @5 i1 n8 P- Z! G/ U# B
CT报告 6 ~* J, ^& h* @7 E( J+ W- p7 i9 V0 H/ ?3 q) d/ g( S3 @0 A	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。2 H* L: q5 D6 p1 l7 q, e . c @7 J' \7 W; E$ s6 T" V 5 @! k* n ^6 m* ^0 @; f

日期 - k) u' K( q' b0 e H ( \|$ @% w3 A1 t: d% n r( h	2011-4-22 0 }- H( W j) Q/ c; d& \| 9 e* _* y, N4 `	2011-5-20 2 z- T9 c* H* u, o 7 @. C, j" \|( A& m	4 G: ]& \|$ t' U6 s, T' r. \. R : h0 y+ _9 n% Y" I3 P2 o	3 T/ k. v3 E0 T" \| ) d0 y7 [' }- z' ^	" O" n. M+ ~4 I. u6 @& Z* y$ M 7 J) t4 }9 q# V9 Y	! J4 g& K { m/ ` 1 l W; _6 P4 B4 c/ l# X	f6 e. @, S, K* @% Q/ B1 G: [ " @, p4 a2 p. r3 c5 i+ q	. C# @" `" `* e$ p - b" b0 S1 W! R; `% W4 i& ?	/ i5 w1 Z& z* _/ i$ r$ c9 ~8 x, s1 [, j {5 l1 y6 G	第三次易瑞沙 6 s5 j9 Q2 W* \打算用2个月 ( c2 q9 F) l' B: \|8 F* ?9 f # P7 E8 t/ r1 Z+ k7 [. p! a' S C
CEA值 ! ^& H, K+ q1 H& \& s6 D$ _3 \ + w' \|2 W! ~) q5 I6 z; ~	10.14 4 E8 ~8 c# z! i* ]" X) Z( ` R3 T; [	5.92 ! b: r& z/ e. d1 _2 @ * a2 C' ?7 _/ `( v5 Q( c	* g1 ?8 x2 r9 q Q0 k : X( d( @/ O3 l# K	E; n8 g* R9 g* A: n! n! N+ h8 ^- i+ s1 l: O& u- }	( i3 n4 d5 i, W# S M8 ? : j0 x3 D5 Q. l* C5 i+ W7 E	9 J& Y9 h3 _2 H' I# Z 8 q6 @8 Z0 D; j! w& `	3 s4 i# F, z! v$ D + _2 H/ ^; V% \|% n7 [+ A	- W. v# O$ e+ }7 @! W 3 F/ `8 @5 I* k! ~	$ i( T1 V \4 }3 h1 T ) C1 h0 _1 Y2 c% b1 Z
CT报告 : `5 y9 u8 w, A8 F7 l% e" d: O8 l: w& g$ u8 {	5 I3 O- h( q5 e( X$ H7 v9 Z7 K c5 f: r5 b/ S- {9 e+ m	: j% Q! H, N% y% B& o% f s# E9 a8 b' p: I+ G/ p0 d3 Z! J	7 @7 X& O" d. d+ R+ i . ~/ a5 K/ [/ j, V	" B" Q% r) C$ @8 i. l+ l2 \& L" \9 F& f" d* y) l& l	" W& ^: M. I6 C Q+ J % V% d% l8 _3 r3 b) e) V3 _	: p1 `( V% z* w! T! c) z( N' C8 z: A	2 M7 W- ^: V% ^' z : f4 L/ Q( z) }7 K. c$ d	. H# p4 v [ d1 g , j; D6 u, O2 H2 f. M8 f. `1 T	, G- t, L A' @. R. b( G 8 _: O5 v( i) a7 c

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。