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母亲肺腺癌治疗过程,化疗,克磋替尼治疗记录(不断记录追随)

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763004 634 今生的等待 发表于 2012-10-20 00:57:45 | 置顶 | 精华 |
今生的等待  高中二年级 发表于 2014-9-1 02:41:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 今生的等待 于 2014-9-20 01:30 编辑
+ b0 m7 T  F' @6 M4 w5 y- Q# k
' b0 `( v4 }% C; {2014年8月31号,今天要写个记录,最近比较不顺,晚上又惊闻储大同教授已经仙逝,心情难以平静,求医二年来储教授是我遇到医德最高尚,最耐心,也是医术最厉害的专家,一个月前我去看望他的时候状态已经很不好了,虽然我知道那种情况下已经很难挽回,但今天知道这个消息,我还是很难过,虽然我和储教授没有什么交情,只是医生和患者的关系,但我非常敬重他,中国非常难得的肿瘤专家,他的离世是中国整个肿瘤界的损失!祝愿储教授一路走好!感谢您曾经给予我莫大的帮助!谢谢。http://web.yyjjb.com:8080/html/2007-09/21/content_60423.htm
; U" ^, q- l/ J2 ?$ r! d* i* T$ v
/ x, u! K3 u  C) M日本第三次介入回来后8月8号做全面复查,早在上一次复查CEA略微有上涨我心里就不踏实,这次复查结果出来了,果不其然耐药了,脑部进展了,多发很多新的病灶,真是晴天霹雳,原本顺利的话8月底再次赴日做第四次介入,现在看来暂时去不成了,很快日本IGT医院也回复我,告知脑部进展了,肝部也有新的节节,鉴于当前这个情况肝部总体还可以,目前脑部有可能会构成威胁,还是先行处理脑部问题,等稳定后在赴日介入。! j4 j0 p3 u* R6 z2 K
拿着片子资料赶紧赶回北京,医院一顿找,首先去东肿内科,部分专家建议只是脑部进展,先去全脑放继续原方案,等着日本CH上市,或者到香港去买LDK378, 我手里还握有一个方案,那是在今年三月中旬三联合耐药后到北京 储大同教授给的方案,培美曲塞联合阿瓦斯丁加依维莫司, 当初因为肝部非常严重,这个方案怕太猛不敢上,就自己吃了AP联合120然后赴日本介入,这个方案就成备用了,但现在储教授自己都病了,他出这方案也没有哪个医生可以跟进分析,那个急啊! 我个人是非常倾向储教授这个方案的,但好几个专家都不赞同,姑且效果不说,目前脑部进展,且多发,个别肿瘤有轻微出血,如果联合阿瓦斯丁万一造成脑部出血怎么办?那可是致命的,但如果阿瓦斯丁不联合单单培美曲塞加依维莫司又一点底都没有,也有的专家认为上阿瓦斯丁没问题,但不看好储教授这个方案,他的建议是白蛋白紫杉醇联合阿瓦斯丁,这个方案我直接否掉,也有病友建议继续原方案把培美曲塞连上,因为群里有病友也是AP耐药联合培美曲塞,效果大好,但单单培美曲塞就不行,虽然这个建议看似不错,但也是心里没底,非常纠结啊,我家mTOR高表达,依维莫司和替莫磋安都是这个通路的,是否可以把它联合培美曲?正好替莫也是针对脑部的,我现在当务之急就是需要控制住脑部。307专家综合我的情况,给出的建议是 白蛋白紫杉醇,我虽然我不太认可她出的方案,但她的一些分析我还是觉得蛮靠谱的,她的观点是,现在虽然脑转进展,但总的来说情况算稳定,病人没有不适,且LDK378和日本CH已经上市,后面3922也在临床了,应该说可选择余地也还多,前面路还是比较好走的,这时候急于上风险那么高的阿瓦斯丁不划算,万一造成脑出血那可是得不偿失啊,还是建议脑部先全脑放处理 等待新药,或者白蛋白紫杉醇。 天坛伽马刀中心主任看过片子后觉得确实新发不少,但之前做过伽马刀的肿瘤还非常稳定,这么说吧,整个脑部现在还是很风平浪静的,没有水肿,肿瘤也很小,不要过于着急,应该考虑先行全身治疗,然后观察脑部情况来进行合适时间处理,她还认为按照目前脑部情况可以全脑放也可以再次伽马刀,如果单纯从治疗指南角度来说病人需要做全脑放,但考虑到之前伽马刀对肿瘤效果只是一般,肿瘤对射线也不是那么敏感如果全脑放也确实没有太大收益,加上病人很抵触全脑放的副作用,所以可以考虑合适时间再次伽马刀补一下,她还认为脑部肿瘤或多或少都会有轻微出血的情况,这是比较正常的现象,如果上阿瓦斯丁前先做个凝血功能看看,如果可以问题还不是太大的,她对阿瓦斯丁的了解是 对脑部肿瘤水肿严重的病人效果奇好。3 f% d# S! n6 ?( j; h- r
最近是乱了套了,不知道如何是好,明天一个医生朋友介绍了另外一个专家,她觉得这个专家也是很个爱琢磨的医生,思路可能我会接受,其他医生都是条条框框,所以明天赶紧在找他请教下,然后一边办住院手续做检查,方案确定好后马上就上,脑部问题不能在拖了,今天还了解到日本CH 也已经定价了,发了邮件让日本医生和翻译帮助联系,看是否有药,如果有马上到日本买CH,不然就只能先小剂量化疗来稳住先,情况大致就是这样,好迷茫啊,有点不知道怎么办才好。

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看你这么尽心,妈妈应该吉人自有天相的,不着急,慢慢理思路。  发表于 2014-9-19 19:36
木增,看把你急的,年份都错了哦,你要静下心来,一定会理出好的治疗思路的,忙碌妈妈同时呵护好自己  发表于 2014-9-5 17:03
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html

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守护  高中三年级 发表于 2014-9-1 09:52:26 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
AP耐药联合培美曲塞,效果大好,但单单培美曲塞就不行,这个指的是二师弟吧,但是他们家之前没有上过培美,可能本身培美就有一定的效果,但是你们家之前已经用过。。对于之前用过无效的化疗方案在经过靶向治疗耐药形成新的突变还会不会有效我觉得这个值得商榷,类似于吃易瑞沙的之前吃2992或184无效,但是耐药后再吃就有效了。至于脑部很多都是新发的,这个就说明脑部细小的癌细胞已经很多了,伽马刀可能不如全脑放疗效果好。

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关于全脑放我觉得还是有争议的,这次到日本我觉得验证了一些问题,有点很清晰的是如果不全脑放,那必须找到一款入脑的药才可以, 大家共同努力吧!  发表于 2014-9-20 01:33
转替莫唑胺和正版索坦赠药,需要请站内。

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守护  高中三年级 发表于 2014-9-1 09:52:32 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
AP耐药联合培美曲塞,效果大好,但单单培美曲塞就不行,这个指的是二师弟吧,但是他们家之前没有上过培美,可能本身培美就有一定的效果,但是你们家之前已经用过。。对于之前用过无效的化疗方案在经过靶向治疗耐药形成新的突变还会不会有效我觉得这个值得商榷,类似于吃易瑞沙的之前吃2992或184无效,但是耐药后再吃就有效了。至于脑部很多都是新发的,这个就说明脑部细小的癌细胞已经很多了,伽马刀可能不如全脑放疗效果好。
转替莫唑胺和正版索坦赠药,需要请站内。

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飘雪飞燕  初中一年级 发表于 2014-9-1 19:39:20 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
祝愿楼主早日找到办法

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谢谢,大家一起努力!  发表于 2014-9-20 01:33

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abc12306  初中二年级 发表于 2014-9-4 15:16:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
昨天在论坛里看见不知是哪位高人说的,EGFR不突变,ALK阳性的概率非常高。我妈也是EGFR没突变,化疗无效。今天去做免疫组化,还要做其他几个基因检测。希望有个好结果吧。祝福你妈妈!

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无绝对,但年轻的EGFR不突变的确实比例会大点,如果没办法盲试也是一条路。  发表于 2014-9-20 01:34
yly0601  初中一年级 发表于 2014-9-6 17:32:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
AP耐得也太快了吧!克耐药后的路太难走了!祝福楼主!

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运气不太好,一直的靶向药时间都不长,真是同人不同命啊!  发表于 2014-9-20 01:34
weilebaba  小学六年级 发表于 2014-9-9 09:15:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
祝福楼主妈妈,也祈祷自己爸爸好起来。

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加油!付出多少也要有点收获吧!最重要的是病人争气。  发表于 2014-9-20 01:35
zhao12345678  小学六年级 发表于 2014-9-9 20:17:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
一路看下来,楼主和楼主妈妈都是真不容易,让我们新来者不禁感叹万千。

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慢慢来,都需要一个过程,都是过着如履薄冰的日子。  发表于 2014-9-20 01:36
zhaoxinguo7501  初中二年级 发表于 2014-9-10 12:00:03 | 显示全部楼层 来自: 安徽芜湖
做个记号,老人生病,子女很辛苦

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还好,养儿防老,为人之女最基本的,没啥好说的。  发表于 2014-9-20 01:36
zhao12345678  小学六年级 发表于 2014-9-10 21:17:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
学习再学习,楼主加油。

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大家一起加油。  发表于 2014-9-20 01:37

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