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前天得到从2019年1月中爸爸确诊肺癌脑转移后的第一个好消息,感觉天无绝人之路,想到的第一件事一定要来论坛跟大家分享,回报论坛,回报社会。因为我也是在论坛上得到的启发,决定自己给爸爸盲试9291的。大致情况如下,具体细节见下面引用部分。
2019年1月确诊,非小细胞支气管肺癌,脑部多发转移,无法手术。在胸科医院立即开始了10次全脑放疗。之后活体穿刺和外周血均未检测到基因突变。开始了4次化疗。爸爸身体底子还不错,化疗耐受力较好,病情没有显著转好,但至少是有控制的,比如脑部水肿略有变小,但CEA一直在20-30件徘徊。
第四次化疗后,我跟医生提起家里有9291,问可否盲试,得到了医生的认可。两个月后结果显示,基本可以确定9291是有效果的,也就是说爸爸可能有未检测到的EGFR基因突变。7月26日住院医生告知不需要再接受化疗,回家吃药。两个月后再来复查即可。
因为没有检测到基因突变,医生不能开药,9291是托我自己认识的朋友在他回国期间买的。
感觉突然生活都豁然开朗了,真的庆幸自己没有放弃,也非常感谢论坛里的朋友给的很多建议和帮助。
With ifngers crossed anf keep fighting.
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病人基本情况
性 别 男 出生年份 1953年 抽烟史 抽烟
确诊时间 2019年1月 确诊分期 四期 肺部手术 无
基因突变 未检测到
转移部位 脑部多发(脑实质转移)
其它疾病
详细治疗经过
(包含治疗方案以及用药效果,以时间为节点,各时期的必要的CT报告基因检测报告以及最近一次血检报告)
2019年1月16日,绍兴医院,脑部CT和MR头颅,加胸部CT,会诊意见:两侧大小脑多发病灶伴广泛水肿,诊断:肺癌脑转移。
2019年1月18日,上海华山医院,PETCT考虑左肺癌脑转移,右侧锁骨上淋巴结(颅内多发结节部分伴FGD代谢不均匀轻度异常增高)。
2019年1月19日,上海胸科医院专家门诊;1月21日住院。CEA 28.1
2019年1月22日活体检查(取右侧锁骨淋巴结);
2019年1月23日开始全脑放疗10次,2月8日结束放疗;
2019年1月31日(淋巴结穿刺)病理报告检查结论:倾向非小细胞癌;免疫报告癌胚抗原:28.53(CEA);同时血液EGFR检测阴性
2019年1月31日,基因检测168个,待1月21日出报告。
2019年2月22日,燃石朗清基因检测全阴性。
2019年2月25日,住院,2月26日第一次化疗:培美单药化疗0.8g;副作用轻微恶心,手脚麻,间歇性头痛
2019年3月25日,MRI脑部,显示水肿变小;3月26日第二次化疗:赛珍(培美曲塞)0.8g+铂尔定(卡铂)400mg。副作用间歇头疼。CEA 21.8
2019年4月23日,肺部CT无尽展,依然1.4cm; 赛珍(培美曲塞)0.8g+铂尔定(卡铂)400mg;后半月头疼频繁,严重。CEA20.8
2019年5月23日,脑部MRI显示病灶水肿较两个月前变小.CEA, 化疗药同上次。5月25日开始服用9291。CEA 33。(即5月23至6月23是化疗+9291同步)
2019年6月24日,肺部CT显示有缩小。CEA22.3 (截至6月24日已盲试9192一个月),体感略有舒适,但变化不大,仍然是化疗完后前半月较难受,后半月体感舒适一点。医生发现肺部CT缩小有较以前单化疗明显,决定取消6月份的化疗计划。回家再吃9291一个月后再观察效果。
2019年7月26日,入院复查CT。(5月24至7月26日未接受化疗,吃9291两个月;纯单药(无化疗)9291一个月;)。CT显示肺部阴影变小,最重要的是一直在20以上的CEA变成10.29。
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共24条精彩回复,最后回复于 2019-8-30 15:58
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[LV.1]初来乍到
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[LV.8]铁杆爱粉
是买的孟加拉黑盒。应该属于仿制药吧?但肯定不是假药。是我的朋友在大药房买的,还有当地医生的prescription。 |
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[LV.8]铁杆爱粉
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[LV.8]铁杆爱粉
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恭喜恭喜。我们都是幸运的!我家也是9291盲试有效果 |
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