写在2019.1.1，我的抗癌元年

一切都会好的,勇敢面对，每天找个目标去实现

来自苹果APP客户端

蔲子 发表于 2019-1-2 08:52
我看了你妈妈的治疗贴，想问下你家联贝伐是为了控制胸水之类的，还是像有些文献里说的能延长耐药时间？外 ...

亲，赐教谈不上，我只是个小白家属，特罗凯+贝伐这个方案不是为了控制胸水，我妈贝伐灌注了两次就成功控制住胸水了，是主任说这么坚持联合可能效果更好，我自己看到台湾长庚医院一个临床也有数据说联用pfs更好（链接给你，https://zhuanlan.zhihu.com/p/36059587），所以如果有条件，什么可能更有效用什么。作为家属，不见得比病人好受，我妈非常坚强，而我也相信有爱就有奇迹，一个人心态好，乐观，不怕， 可能起到的作用比靶向药和放化疗还大。 我现在对pd1寄予最大希望了，一直说egfr突变用Pd1有效率低但几年已经有了好几个临床试验的数据证实联合化疗有效率提高，而且egfr适用的pd1也在加快脚步研发，所以希望每个人都能挺住，坚持，说不定有一天就有特别有效的药物了。

关于减量服用，我是看到inspire上几个病人发得帖子说因为不耐受副作用，特罗凯150毫克降低到100毫克（还有个人够胆降低到了50毫克，还有好多吃阿法替尼的40毫克降到30mg不然拉肚子厉害）然后这么吃了好几年。但是，这几个人是对药物敏感度太高，基本已经吃到没病灶了才敢减量，像我妈这种只是勉强维持SD的，绝对不敢贸然模仿。还有我是在澳洲的，这边治疗还不如国内呢，pd1是进医保了，可是有适应症要求的，我看51奇迹上有个悉尼的医生就不给他们用Pd1，不给开药没什么卵用。现在国内这块已经很先进了，要多根医生沟通。

还有inspire上面有个2015-2018年的长贴。是培美维持治疗的帖子，培美对腺癌的有效率很高，好多人先作四期含铂化疗然后就一直坚持培美单药，好多人已经打了30多次，所以虽然不幸，但这个种类有效的药蛮多，加上未来的希望pd1,不要放弃，加油！

有药吃真好

来自苹果APP客户端

jiwen 发表于 2019-01-02 11:51
亲，赐教谈不上，我只是个小白家属，特罗凯+贝伐这个方案不是为了控制胸水，我妈贝伐灌注了两次就成功控制住胸水了，是主任说这么坚持联合可能效果更好，我自己看到台湾长庚医院一个临床也有数据说联用pfs更好（链接给你，https://zhuanlan.zhihu.com/p/36059587），所以如果有条件，什么可能更有效用什么。作为家属，不见得比病人好受，我妈非常坚强，而我也相信有爱就有奇迹，一个人心态好，乐观，不怕， 可能起到的作用比靶向药和放化疗还大。 我现在对pd1寄予最大希望了，一直说egfr突变用Pd1有效率低但几年已经有了好几个临床试验的数据证实联合化疗有效率提高，而且egfr适用的pd1也在加快脚步研发，所以希望每个人都能挺住，坚持，说不定有一天就有特别有效的药物了。

关于减量服用，我是看到inspire上几个病人发得帖子说因为不耐受副作用，特罗凯150毫克降低到100毫克（还有个人够胆降低到了50毫克，还有好多吃阿法替尼的40毫克降到30mg不然拉肚子厉害）然后这么吃了好几年。但是，这几个人是对药物敏感度太高，基本已经吃到没病灶了才敢减量，像我妈这种只是勉强维持SD的，绝对不敢贸然模仿。还有我是在澳洲的，这边治疗还不如国内呢，pd1是进医保了，可是有适应症要求的，我看51奇迹上有个悉尼的医生就不给他们用Pd1，不给开药没什么卵用。现在国内这块已经很先进了，要多根医生沟通。

还有inspire上面有个2015-2018年的长贴。是培美维持治疗的帖子，培美对腺癌的有效率很高，好多人先作四期含铂化疗然后就一直坚持培美单药，好多人已经打了30多次，所以虽然不幸，但这个种类有效的药蛮多，加上未来的希望pd1,不要放弃，加油！

谢谢！国内的医生禁忌太多，我的主治医生反对我联任何东西，他是我同学，我只能选择相信他。有时候觉得医生也只是个职业，你活着那是因为他治疗得当，你去了那是因为这个病无药可救，一切都要以标准为标准。有时候我会试着和他说起一些新的治疗方案，他会怼我说，你是不是要代替我的职业了？尽管只是开玩笑，但医生的权威估计是不太愿意被病人左右的。所以你想自己制定联药之类的，太难了。关键，心里害怕，毕竟这是一条命啊，而且还是自己的命！

来自安卓APP客户端

13541334236 发表于 2019-01-02 12:04
有药吃真好

每个人都有每个人的不幸，加油，一起～

来自安卓APP客户端

TP53的PD-1说不定有效，现在方法多，不必太悲观！

加油加油！

来自苹果APP客户端

楼主加油啊！！！

来自苹果APP客户端

看的特别想哭，我们家本来也是平淡的一家三口，结果爸爸10月突然确诊肺癌晚期，我刚毕业，没有一份稳定的工作，妈妈是个一生都依附爸爸的人，有时候我也觉得人生特别没意思，感觉我们这个家庭毁了，但是还是要有希望，说不定新药不断研发，能够把癌症真正变成慢性病呢，另外，我爸爸的医生，一位年龄比较大的教授是建议我们凯美纳联合培美，说是延缓耐药

加油，为了爱你的人和你爱的人，他们都需要你~~