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我想过这一天会来,但是没有想到来的这么突然。但是作为独生子女,悬在这一代人头顶上的剑正在一点一点地刺向我。
“儿子,我真希望你能有个孩子,因为我想有一天我和妈妈不在这个世界上了,有一个血肉至亲,当你有需要的时候可以像你现在这样照顾我。”
我曾经一直觉得父亲是自私的。他并没有想过我真正想要什么样的生活,只是希望我要符合他的预设。每每有这些冲突的时候,他总说“等你自己当了父亲就懂了”。我总是嬉皮笑脸地和他说,“我自己就是个宝宝,我才不要当父亲。”然而,当父亲真正生病,那个瞬间,我才又一次更懂得他一点。
诊断结果是我通过视频告诉父亲的。我能感觉到他整个脸霎时间暗了下来。可是他缓了缓又安慰我,告诉我他很坚强,没事的。他太了解我的害怕了。我告诉他,他不用坚强,坚强是我的事情。他只要快乐就好了。
可是我也乱糟糟的。我不知道自己是不是真的坚强。可是我心里必须要有一束亮光,要扛起来这一切,把沉下来的乌云顶住,一直撑到那道光真的照亮我们的生活。
昨天一天的时间打包收拾,从美国离开。预计明天就要真正回到战场。想在这里记录这个过程中的点点滴滴,希望自己的经历和哪怕一点点感悟可以给更多的人力量。我们一起加油。
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共21条精彩回复,最后回复于 2018-12-18 11:25
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在纽约的机场等飞机写下这段话。
火速联系了好几家医院,到处打听,基本上可以确认是了。两天没吃没睡,昨天下午终于在车上放声大哭,哭到睡着。下车的时候朋友硬拉我去吃了一碗面条,在走去餐馆的路上,真的眼睛已经看不到路了。我逼自己吃了一点东西,简直快要吐出来了,但是不断地在心里默念,我不能倒下,我不能倒下……昨天不知道怎么到的酒店,按部就班地收拾,关灯,躺下,是真的心脏疼。一种郁结在胸口。
接受都有个过程的吧。我可以接受面对这个疾病,可以接受未来也许人生轨迹的改变,只是我无法接受,即便我已经用尽了全力,我依然觉得,我比不上爸爸对我的爱。在这个瞬间尤其清晰。我今年27岁了,可是每一次爸爸叫我总是宝贝宝贝,我说起自己睡得不好,每天他都守着美国的时间,问我睡得好不好……
这两天和他打电话或者视频总是强迫自己要微笑,不能有什么感情流露。可就在昨天终于忍不住,爸爸和我说了对我未来的规划,我好害怕。于是两个人突然沉默,哽咽。我说爸爸,你想哭就哭出来吧,好受一点。爸爸说,我想哭,只是心疼你,只是看到朋友们这样帮助和扶持,觉得愧疚,觉得自己做得还不够……
一生操劳的爸爸啊,总是在为别人着想。我难过又何尝不是因为心疼,我是实在不想你经历这些病痛。我愿意在我余生很长的时间里承受失去你的痛苦,也不愿意你受这些病痛的折磨。如果可以,我愿意拿我的全部和魔鬼交换,只要让你和妈妈平平安安地度过余生。从此那些虚荣、那些争强好胜,我都愿意放下。
告诉自己在美国流干所有的眼泪,回去以后,就要面对现实一场不能输的战斗了。身后是全世界最爱我的人,即使一切从我身上一遍一遍地撵过去,我也要护他周全。 |
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心情是一样的,我的父亲,一生都在操劳。在我30岁的这年父亲却得了绝症,还是最晚期!我的心要痛死了,百感交集,五味杂陈!是我为他做的太少了,我欠父亲一个体检,如果早些发现可能就不会是今天的局面!我能想象在以后的人生中我会是在极度自责与心痛中度过。每每回忆起童年的点滴,都会嚎啕大哭,感觉自己真的不能失去父亲。同样,绝望的是我可以改变所有人生轨迹,可以失去自己所拥有的一切包括生命,都换不来父亲的健康了,看着父亲虚弱的身躯,我好怕,怕他痛苦,怕失去他!有时甚至会想,如果真的有另一个世界就好了,这样的话至少我以后还可以陪着他。 |
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加油加油! 发表于 2018-12-15 22:50
心情是一样的,我的父亲,一生都在操劳。在我30岁的这年父亲却得了绝症,还是最晚期!我的心要痛死了,百感交集,五味杂陈!是我为他做的太少了,我欠父亲一个体检,如果早些发现可能就不会是今天的局面!我能想象在以后的人生中我会是在极度自责与心痛中度过。每每回忆起童年的点滴,都会嚎啕大哭,感觉自己真的不能失去父亲。同样,绝望的是我可以改变所有人生轨迹,可以失去自己所拥有的一切包括生命,都换不来父亲的健康了,看着父亲虚弱的身躯,我好怕,怕他痛苦,怕失去他!有时甚至会想,如果真的有另一个世界就好了,这样的话至少我以后还可以陪着他。
唉,真的理解。一个瞬间觉得世界都塌了。以前奶奶生病的时候爸爸这么说,我还宽慰他。现在才知道,根本没有可能宽慰。唯有面对!我们一起加油,积极起来。没有兄弟姐妹,好在有一群朋友伙伴,但是又不知道应该怎么和他们说,不想影响他们的心情,他们的生活,已经麻烦他们太多太多了。就在这里记录,大家交流交流吧。说出来,会好的多的。一起加油,把爸爸守在身边。 |
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「发现和沟通」
知道这个消息的时候我还在美国。是爸爸的朋友给我留言,说关于爸爸有些情况想和我说。刚刚醒过来的我一下子觉得糟了!
大概11月份父亲例行体检,说是肺部有阴影。我还埋怨他没有去更好的军医院体检,只是在商业体检机构,敦促他进一步检查,到三甲医院治疗。
大概是11月27日开始到三甲医院后续检查,CTC值略高一点点。我开始紧张,那天晚上一个人就哭了一阵子。但是问了好几个朋友,大家都跟我说CTC没有临床诊断意义,是不是还不能下定论。而另一边,父亲已经开始服用光谱抗生素开始接受消炎治疗。
肺炎不发烧、不咳嗽,没有任何症状其实是比较危险的信号。父亲以前就讲过其他人身上发生过的案例。那个时候其实我们都觉得,可能要有问题了。
美国时间12月14号早上,叔叔告诉我,消炎治疗一段时间后,继续CT影像检查的报告出来了,是癌症的可能性比较大,和我商量要不要和我父亲说。这些善良的人们啊,知道我的爷爷奶奶都是癌症去世,所以担心父亲的心理压力会很大。本来计划16号爸爸和妈妈就到美国,我们一起在这里迎接新年。他们提议可以继续带父亲来美国看看,但是缩短时间,回国再开始治疗。
但我怎么可能隐瞒父亲?
一是因为他是一个特别特别敏感的人,而且在服侍爷爷奶奶的过程中,他多多少少是有经验的。很多事情,根本瞒不过他。如果遮遮掩掩,他只会往最坏的方向想。
二是因为我和他的约定。本科毕业以后我就一直在外面工作,但是基本每天都会给他电话。15年年底他因为颈椎腔管狭窄导致晕眩住院,却一直瞒着我。因为他怕我会放下一切回去照顾他。那时候我怎么打电话,接电话的都是妈妈,我就觉得肯定是有问题。后来我通过各种办法打听到这种情况,也客观地评估了病情,我决定继续工作,等过几天放假回去。那个时候,我告诉他,我们之前,无论什么都应该透明,不要有隐瞒,任何情况我们都可以一起去面对。
善良的叔叔阿姨们甚至提出做假报告单给父亲,要来了模板,但是我还是决定要告诉爸爸,并且告诉他实情。
然后我把原本计划的行程全部取消了。所有的行程,大概花了我半个月时间计划和准备。我列了所有的行李清单,准备了所有的想带他们去的地方……真的,摧毁这一切原来只需要这么短暂的时间。
取消了能取消的行程以后,我开始静静等待,等着晚上,到国内的早晨。我决定视频亲口告诉父亲。但是为了以防出事,我找了那位叔叔陪在爸爸身边。
和他微信问他起床了没有的时候,他还很开心地和我说,都做好了准备,马上就要见到儿子了,开心。是啊,是马上就要见到儿子了。但是却是以这种方式。我的心在滴血。我本科毕业以后答应每年带爸爸去一个地方玩,在世界上任何一个角落,都会想,这里真好看,希望有机会带爸爸妈妈来看看。我知道他是特别喜欢到处转转看看的人,只是为了培养我,他牺牲了太多太多。我读本科的时候,他一个月工资大概是5000块钱,而他给我的生活费就是5000块钱一个月。他说现在世界都在你眼前了,去做你想做的事情,多出去走走看看。我那时候对钱还没有什么概念,直到我有一次听说一个师姐家里一个月才给1000块钱生活费的时候,我才能理解到,爸爸给我的远比5000块钱要多得多。
视频和爸爸说的过程很短暂,我现在在想,他在那个叔叔的办公室,后来是怎么一个人走回家的。那时候,我应该在他身边的。
我在那个白天迅速地把美国的行李全部收拾好,订了回国的机票,但是真的无法接受。我花了五年时间才有机会来到这里,也想过100次,有一天等我离开的时候,我要怎么和这个城市告别。但我没想到,这一切来得这么快……最后的道别,竟然是这种方式。 |
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在飞机上没有睡,唯有知识和了解可以战胜恐惧。我把NCCN的几份相关的患者手册读了一遍,把相关的内容贴在这里,供大家参考。
很感谢我的朋友们一路上的帮助,让我可以有机会第一时间了解到整体的情况,更加客观理性地来面对这一切。
关于肺癌诊断部分
LUNG CANCER SCREEN
第一章
1. 肺部的结构组成和工作原理
2. 肺癌分为小细胞和非小细胞,非小细胞占85%;非小细胞中从常见到不常见又分为:Adenocarcinoma;Squamous cell carcinoma;Large cell
第二章
1. 引发肺癌的10种因素:吸烟、二手烟、接触化学物质铀和氡、肺部疾病史、家族肺癌遗传史、其他化学物质的接触:石棉、烟煤、硅石、砷、铍、镉、铬、镍
可以做的事情:戒烟并且避免二手烟
第三章
1. 肺癌的症状:持续咳嗽、疲倦、痰中带血、气喘、气短、体重下降、声音撕裂、肺炎、吞咽有疼痛感、胸部疼痛
2. 根据年龄和过往的生活经历判断风险的高低,并决定是否进行相关筛查
3. 需要参与的医生包括:胸外科、肺科、放射科,会先进行first LDCT(Low-does computed tomography),并根据情况进行后续检测
4. 不同的检测方式各有利弊,一般采用螺旋状的LDCT可以减少肺癌引起的死亡,但单一检测可能引起误判(即认定没有癌症的地方有癌症)
5. 关于LDCT:LDCT通过不同角度的X光对身体进行拍照,可能产生的辐射量要比一次CT扫描低的多。过程大约持续30分钟,检查者需要躺在机器上,深呼吸,会听到一些机器的声音,但是都属于正常。
6. LDCT检查结果往往需要几天时间,美国ACR放射学院将所有的LDCT检查结果放在一起供比较。
第四章
1. 检查结果:肺部有很多小结,是由感染、癌症、创伤引起的,许多小结很有可能不是癌症。区别小结和癌症的几个影像学区别:
- 已经完全钙化的、或者包含脂肪的通常不是癌症
- 癌症组织通常有粗糙的边缘
- 是癌症的结节通常长得比较快,并且比一般的非癌症结节大(豌豆大小的结节通常不是癌症)
2. 根据不同结节的密度分为三类:
- 固体 和肌肉类似
- 非固体 看起来像一片乌云,或者比较朦胧
- 部分固体 兼顾两种形态
一般针对非固体结节进行LDCT测试;即便非固体结节是癌症,但是也不会再继续增长或繁殖。固体结节有较大可能是癌症。
3. 对结节是否是癌症进行评估分为几个部分。医生根据比较不同阶段看到的物质密度和形态来判断是否是癌症。
- Baseline screening LDCT
- First follow-up screening LDCT
- Follow-up or yearly screening LDCT
- Chest CT or PET/CT
关于PET CT:通过注入放射性葡萄糖glucose,图像能够清晰扫描身体。小结在图像中更为亮,如果是癌症将比其他细胞更快地吸收糖分。然而,如果是很小的结节(豌豆大小或更小),是PET上往往很难看到,这种情况下,并不推荐采用PET对LDCT中看到的结节进行进一步检测。
PET/CT推荐结节超过8mm的情况,同时也适用于检查身体其他部分是否有癌症。
4. 不同类型结节,根据不同大小判断下一步的持续跟踪检查方案。
5. 如果是高度怀疑癌症,接下来将进行活组织切片检查或者直接进行手术,并在显微镜下对细胞进行检测:
- 如果癌症依旧没有发现,那么确保每年进行LDCT
- 如果癌症确诊,那么立即进行癌症治疗
- 如果发现了固体的endobrochial结节,那么后续的一个月进行持续治疗
- 如果有剧烈咳嗽,需要尽快进行LDCT
- 如果持续观察没有分解,需要通过胸腔镜将组织移除
6. 如果发现的是非固体的结节,那么感染部分可以移除。
- 如果一段时间后转为固体,那么是癌症的可能性较大,胸腔镜或手术需要进行
7. 如果是半固体半液体的结节,也根据对应的大小和情况进行相应检测。(略)
第五章 癌症确诊
- 活组织切片检查
1. 和手术的区别:手术切除比较彻底,而活体切片仅考虑一部分,结果不够准确。在结节的其他部分可能也有癌细胞。如果癌症风险较高,医生会建议直接采取手术。
2. 活体检测前或服用一些药物:镇定剂或麻醉,整体需要30-60分钟。
- Percutaneous needle biopsy先用CT找到准确位置,并切出切口,针管通过切口取出组织。活检后还需要拍胸片,确保空气正常呼吸。这种通常需要4-6个小时。
- Bronchoscopy 通过sensor来进行
- 手术
1. 根据肺活量情况,确定可切除肺部的大小。肺部组织切除仅仅影响呼吸深度。
2. 切除结节以及手术边缘,根据切除的大小分为三种类型:1. 边缘三角形切除;2. Segmentectomy移除Lobe的一部分;3. 切除Lobe(左二右三)
3. 手术技术:VATS影响辅助,帮助较小的结节。基本上手术需要2-3小时,术后恢复需要3天左右;新型以机器人辅助的手术技术
第六章 关于检测
常见的重要问题:
1. 诊断是否纳入胸外科手术、肺科及胸科专家的意见?
2. 活检是哪种类型,是否会醒来没什么时间?会痛吗?是否需要麻醉?有哪些风险?
3. 进行哪一种类型的手术?风险和好处?
手术是否需要准备血以防需要输血?
手术前是否进行淋巴结检查?
肺活量的影响如何?对后续生活影响如何? |
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楼主,我38岁,独生子女,肺腺癌多处淋巴转移,不能手术,其实就是晚期了。看了你的文章,能想象我爸妈知道我得了这个病,该有多么的心疼崩溃,但是他们一点没有在我面前表露,一直很坚强。有时候我当着他们的面哭,当着他们的面伤心,他们也一直劝慰我,告诉我一定会好的。我觉得自己很不孝,这时候应该要坚强,不能自己倒了,把老人也拖倒了,让他们如此的伤心。 |
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