很不幸的被小癌种砸中，胸膜间皮瘤请你走开

爸爸今年5月以来感觉肋骨处有点痛，自认为是带外孙打网球之后的肌肉损伤，一直没在意。6月前后我和妈妈前后感冒咳嗽，爸爸也咳，可是我们好了他还是咳，并且越来越厉害，以为只是比我们严重的感冒拖着一直没去医院，在我和妈妈的轮番指责下在父亲节的前两天6.16去了医院，当时ct出来右胸有积液，医生建议住院，第二天陪同爸爸办了住院手续，病房医生查完体征后和我沟通说高度怀疑肺腺癌，并且至少中晚期，当时的心情相信大家都一样的不可置信，随后进行一系列的检查，因为肿标都正常，中间有很长一段时间主任医生认为结核可能性大，只有当初住院查体征的医生私下和我说还是认为肿瘤，最终通过免疫组化和petct基本确认是胸膜间皮瘤并伴有隆突淋巴转移，双肺上叶有结节。因为不死心不甘心不认命的觉得爸爸不会这么不幸，还带着组织去上海胸科医院会诊，结局并没有改变。面对中位生存期只有一年的胸膜间皮瘤，我多么希望是结核，哪怕是当初医生告诉我的肺ca，至少有很大可能有靶向药，生存期也长，体感也会比间皮瘤好。
    目前已经使用贝伐培美顺铂二次，即将进行第三次。想给爸爸试试o药联合化疗，虽然pd1阴，mss，tmb2.9,基因只有brac几个良性突变，除此之外真的不知道还能有其他更好的治疗方案，网上能搜到的相关数据很少，我真的被1年的中位吓坏了，不想爸爸这么快的离开我，真希望老天能给条活路。

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小病种就是麻烦，药物少治疗方法少，讨论的也少，祝楼主好运吧

国内PD1下个月也应该上市了，尽量用用吧。

怀念妈妈 发表于 2018-08-22 23:28
小病种就是麻烦，药物少治疗方法少，讨论的也少，祝楼主好运吧

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谢谢，目前医生都只按指南治疗。只能自己赌了。

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还是很贵啊，平民百姓艰难啊。

湛维家 发表于 2018-08-23 10:53
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还是很贵啊，平民百姓艰难啊。

没有其他药了，无措。

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2018.8.25 第三次化疗开始，pd1没用上，医生不同意联合化疗使用，药房也没到货，本按照21天周期应该22号就上药，为了不拖延时间所以这次还是三联用药。希望下次可以用上pd1

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去年的今天我跟你的经历一样，父亲发现胸水后以为是结核，验胸水发现有癌细胞，全身检查，只有胸膜上有代谢，胸水病理偏向腺癌，因为一直没有做活检，所以一直按腺癌治，培美曲塞加顺铂，主要胸水控制不住，其他的没什么，两次以后因为一直胸水控制不住因为胸水消耗特别大所以必须要控制胸水，用胸腔灌注的博来霉素，一开始严重的发烧，胸水也没控制住，一个月后也就是去年的12月份，总妖妍的一个月之后胸水奇迹般的没了，各方面都还好，所以一直没有治疗，期间也做了基因检测，没有靶点所以靶向这条路也封死了，今年三月份，因为担心有进展又做了一次培美曲塞的化疗，至今一直纠结这次化疗是不是错误的，在没有进展的条件下是否真的应该做化疗，也不知道是不是因为这次化疗打破了免疫平衡6月份复查的时候一直到现在一直在进展，疼痛恶心失眠随之而来，六月的时候在引流管的位置起了一个大包，手术切掉以后拿去活检，才证明不是肺腺癌，是胸膜间皮瘤，但是间皮瘤也只有培美曲塞可以用，7月的时候专家说可以试试吉西他滨，用完反应太大，父亲耐受不了，所以也放弃了，得了这个病真的是一点办法都没有，我在上班，可能说的有点断断续续，大概就是这个过程，之前也试过易瑞沙，除了皮疹没有明显作用，但是两次基因检测都没有靶点，真的绝望

我的微信 hsz458696 如果有需要可以加我，可能帮不上你太多，但是都绝望过

2018.9.26 给爸爸上了k药联合贝伐培美。类似肿瘤热的低烧持续了10天，马上又要进行治疗，总体感觉状态不如从前。

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请问楼主爸爸怎么样了，我爸爸上个月底也确诊为恶性间皮瘤。无助中

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