我的一些体会

zhujm52：
用德巴金未必就是不好。就像卡马西平，药本身是好药，但用法要注意。记得有病友提到过德巴金对脑瘤治疗有帮助。还有文献表示丙戊酸盐可逆转抗药。一会我在前沿发个帖，你可看看。
但我和老公都觉得抗癫痫类药物对他的病情没必要，所以不用。
奥西康也可用于预防脑出血。

辛苦，很有参考意义，希望对病人及家属有帮助，很想联系你一下探讨。

真的谢谢你大姐姐，还有这里的好心人，祝你们的亲人早点康复！

楼主辛苦了，谢谢你！

其实病的久了和开始时候的认识是不一样的，你的病情记录很真实、很有价值，我非常赞同你对医生不能够完全信任的看法，如果是有心人，就会发现治疗中的许多失误，医生不会也没有时间为某一个病人费太多心思，这点我现在不怨恨他们，因为我现在比以前认识问题更深刻了，我们现在的医疗体制决定了医生的做法。

我们能够做的就是要武装自己的头脑，自己的事情自己首先要操心，一切还是应该靠自己！

虽然真的是很难很难，但我们别无选择。

谢谢各位关注，我有误区的地方也希望有经验的病友多多指教。我感觉论坛里的好多老病号就像个知识宝库，多看多想，互相帮助，能少走许多弯路。

回复 上海小爱 的帖子
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你变化很大啊，记得你刚去爱之家的时候，还有心结解不开的。
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是的，出于各种原因，医生也有局限性。治病这件事需要患者、家属、医生三方通力合作，效果才更好。选择一个适合自己的医生很重要，如果病人和家属少参与治疗的，那选权威专家最好了；但我们情况不同，若我不理解，要我全盘听医生的很难。这论坛里的人也大都这样，要不也不会自己上网查方案了。

我们的医生也有局限，他是放疗科医生，不是肿瘤专科医生，我和老公也知道有些问题他也挠头。虽然治疗中有过失误，他有时也把我气得不行，但我们还是愿意跟他，做化疗也跟他，是因为我和老公都能感觉到他对病人真诚的关心，真很不容易。一个医生的良心太重要了。

学习了，谢谢楼主详细的记录，对我们有深刻的意义，医生的治疗方案也是一种参考，最终如何治疗还得权衡再三，但有时候没得时间思考，时间就是生命，难呀！

谢谢，多委宝贵的经验啊，后世之师

这是几个月前的帖子了。现在重读，呵呵觉得当时好坚定啊，语气中全是说一不二毫不犹豫。其实治病也不是这样的，我们现在换了医院，体会到所谓标准治疗是怎样的，医生的经验也是一步步累积的，他们有他们的理论和实践基础。不能走极端，既不能全听医生的，也不能全怀疑医生。家属质疑医生，对病人心理也不好。
在病情判断上，家属的长处是观察入微，个体经验很强，如果能和医生沟通好，互相了解（不光是理解）才是最好的。

受教了，楼主。