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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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151060 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27
$ w) R& Y( g  r那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。
% R8 U" u5 P6 m  r* y- }5 ?不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...

9 ?! q; D1 m# J4 m$ p+ f憨叔,( d4 c( ?  s; c6 w4 S
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。 2 g$ O1 W/ _0 d. n! K/ l$ v
所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?
, B3 \6 I1 w$ [2 {0 R另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?
" t' k! |+ D9 _9 A0.99        t3(0.78-2.2)
2 N% V. |& C1 d* P/ G2 r! P50.16 t4(42-136). r2 ^- ^( M' Y! Y( P
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1.24        tg<30%)
3 v7 `: L; r; {5 l2 b% m
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58 2 Y# I$ s4 }8 F2 m" \+ x
憨叔,2 M1 y) j4 e. }: m% z
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...

" ^0 N7 S/ M6 L. b% S
& |7 o3 U+ K. b5 _无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。5 z# T5 n  H- x: Z
肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。' Z4 p6 t7 T" r! a
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。4 Z& E( W& Y  k8 T6 J- p" O
另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
9 H) K" T5 ?! P' l* W' h你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25 % T; I. J4 {* t; O( C( l
我补充回答一下你的疑问。0 _, s7 X2 m; B' H4 J8 Z- {
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
, J4 m6 D8 V7 t8 [5 e
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。+ D2 e8 s- a8 x' y
如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。7 e& }3 s+ F7 ?( F" U$ f  n
如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54
5 |" W. N- j3 Z还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...

. U% S. m! A' h憨叔,0 y8 w/ B! M2 R5 C! p$ d
谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!
5 ^' }3 Q8 x* p/ d; W明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。/ N8 J4 l6 n, M0 M: K. @, I0 i
最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
( T3 M, ]/ a# T2 _" ?; n( w0 C我补充回答一下你的疑问。3 }* ~) S% C* Q& l& F
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...

3 g( Q; T) p3 D绒花大姐2 G. I0 P% w; V7 K# r
谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。
- {+ |9 k4 e, M& L, @更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49
, R5 A6 B6 f( V2 f) h" `' W医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...

7 j( N, q6 ?8 ~, d+ N; Z医生可能追求病房周转率,你可置之不理。
; L3 R$ A. }& ~: E0 A: ^8 {输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。9 X2 L1 v* {: [8 g; l) a- M  u
没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。4 v. `  _9 s5 E2 x' ?* u+ D
肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29 7 k0 o( a) m0 X" O7 v& G& x
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。2 {, P+ [5 n* M: W, }! ~8 Y, D
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。8 Y0 z: E. a. o* W  M9 z
没胃 ...

; t. F  }7 z$ x# s% T, Z憨叔,
% _8 K3 ?( [8 c& L+ s( E7 b' Q: O2 U谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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