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[治疗记录] bright家的治疗贴---特耐药,T790+,CMET+,v+,9291轮换联合184/280+v(阿西后1120)...

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657140 689 bright 发表于 2016-8-22 17:05:45 |
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[LV.1]初来乍到
lijingboforever  初中一年级 发表于 2018-10-24 20:07:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问下哪里做基因检测比较好?
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[LV.1]初来乍到
lijingboforever  初中一年级 发表于 2018-10-24 20:19:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
184是什么药?280是什么药?有仿制药吗?
思钱想厚1  博士一年级 发表于 2018-10-24 22:28:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
精品贴!感谢楼主的分享!祝一切都好!
小明明  小学四年级 发表于 2018-10-28 13:19:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
2387821861 发表于 2016-8-24 09:34
我认为9291 和280 确实是好药  
救了很多人啊


92+280要吃多久见效呀
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[LV.1]初来乍到
妈妈加油888888  大学一年级 发表于 2018-10-29 00:10:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
hsriver 发表于 2018-10-24 18:27
本帖最后由 hsriver 于 2018-10-24 18:30 编辑

您好。我近期也在穿插使用184和280,请您方便的时候给些建议,谢谢。
简单介绍下家人病情。
2015年5月发现病情,21突变有脑转。先伽马刀,然后特罗凯。中间开始在论坛学习,先后采用了憨叔的轮换方法(特-2992/299804-凡德-阿西),其中抗血管类药物效果不好,服用抗血管药物CEA飙升,轮换方法逐步耐药。
2016年8月锁骨转移,锁骨肿瘤明显但尚在忍受范围内,未做处理。
2016年10月特罗凯及2992完全耐药,无法控制进展。
2016.10-2017.9改用YL 4002,初期有效果,后亦逐步耐药,单药效果越来越差。期间尝试单药特、299804、2992等,均完全无法控制,需很快用回4002;联用184、280、阿西、克唑替尼等药物,均无明显作用。
2017.9改用孟加拉白盒9291,较4002效果好些,体感有所恢复。2017.9-2018.6单药9291,效果逐渐变差,锁骨肿瘤增大明显,且有零星出血现象,耳下腮部有肿瘤鼓起。
2018.6-2018.7,9291联合XL184,体感有一定好转,判断出现了C-MET类3代耐药。期间体重开始出现明显下降趋势,2018.6-2018.10,体重从110下降到92左右。
2018.8,9291+特和9291+克唑替尼,效果不好,不如9291+XL184。锁骨肿瘤及腮部肿瘤持续变大,锁骨出血量增多。
2018.9-2018.10.9,换回9291+XL184,治疗效果一般。锁骨肿瘤已经发展到拳头2/3大小,且9-10月锁骨肿瘤大面积破溃及出现数次出血喷血症状,去医院处理出血,医院只做按压及止血药处理,无其他建议办法。大出血后体感急速下降,头晕明显,浑身无力,需他人搀扶方可站立。(9291+184应该有效果,能勉强控制但一般,肿瘤大面积破溃导致的大出血导致体感极差)
2018.10.10-2018.10.13,尝试服用拉司太特,完全无法控制。
2018.10.14-2018.10.21,9291+280+阿西。(图片易引起不适,请注意。图片血迹明显的是19号拍摄,几无血迹的是21号拍摄)锁骨肿瘤以极快速度消退,5天左右时间完全消退,并在锁骨留下巨大凹陷空洞。空洞周边可见坏死肌肉组织,空洞内部可见明显机体结构。腮部肿瘤未消失,肿胀感减轻,略有变小。近几天体感一般,体力一般,嗜睡,但锁骨疼痛感减轻很多,整体较之前有所好转。(之前由于锁骨肿瘤巨大,神经压迫导致长时间疼痛且难以良好休息)
2018.10.22-2018.10.24,9291+280+阿西。这几天,巨大空洞在愈合,肌肉有所生长,肉眼可见洞逐渐变浅。用手触碰腮部肿瘤,有变软的趋势。但肩部、前胸大面积、腮部持续强烈疼痛,一天中疼痛非常频繁,几乎有16小时处于疼痛中。这个结果让我很迷茫,感觉很矛盾,不知如何处理。

19号拍摄



21号拍摄


想请教楼主,目前的情况,继续加量服用280还是转其他药,还是建议化疗处理。请您点拨,我会深思熟虑,多谢!多谢!多谢!

您好,我妈好现在也是锁骨淋巴结很大,有8.多cm了,您家是怎么用9291.280.阿西的?
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2018-10-29 10:02:16 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
小明明 发表于 2018-10-28 13:19
92+280要吃多久见效呀

我感觉尝试什么药都应该是20左右天最好

太着急容易判断失误
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

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bright  大学一年级 发表于 2018-10-30 15:52:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
hsriver 发表于 2018-10-13 12:06
请教楼主,吃MET药物,如何保护肝肾?(服用哪些药物来护肝护肾)

护肾,我用的是金水宝胶囊 和 复方α酮酸,前者是一开始就预防用,后者是复查肌酐有一点超过正常值后医生给配的。护肝是水飞蓟宾胶囊
通过实现改变世界,让人们相信改变世界是可能的

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bright  大学一年级 发表于 2018-10-30 15:56:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
Elric 发表于 2018-10-14 03:56
请问楼主,我父亲9月查出的腺癌骨转,血液基因21突变,L858。目前特罗凯效果很好,之前的疼痛全部消失了, ...

特才一个月不到,一个月后及时复查指标和CT,确定全面有效 。先稳定药效再吃一个月再说延缓耐药的方法
通过实现改变世界,让人们相信改变世界是可能的
bright  大学一年级 发表于 2018-10-30 15:57:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
小明明 发表于 2018-10-17 16:30
吉非替尼不是奥西替尼?

吉非替尼是奥西替尼?您的意思没懂
通过实现改变世界,让人们相信改变世界是可能的
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[LV.1]初来乍到
妈妈加油888888  大学一年级 发表于 2018-10-30 23:38:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您好,我妈好现在也是锁骨淋巴结很大,有8.多cm了,您家是怎么用9291.280.阿西的?


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