化疗前面奇效，后面无效，爸爸脑转了，目前也转入姑息关怀治疗，并等待放疗机会

好人好运 发表于 2016-1-19 13:21
洋参保肺丸有什么不可取的吗？我见群里人说这药能控制住的咳嗽就不是肿瘤引起的，还想着要备点这个留着做 ...

同意 妈妈长寿 说的。 另外我其实一直觉得，令尊的E靶点依然还有效。特+184或者9291+184可能都是好选择？目前9291渠道不好弄，但是还有4002， 1686. 在这期间完全可以特+184稳定着。

TOMO、射波刀、伽玛刀等放疗技术比较及实际使用交流贴
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老公确诊后手术射波刀克药tomo刀后西雅图SCCA免御综合治疗记录

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1.21
昨天去省医做的事情
1.看了王震，建议取病理，表示病灶虽然大了，有的地方却在好转，（我不理解）
2.看了吴，表示取病理，中央型 不敢用贝伐，
3.看了周，表示取病理，帮我们排床位，等电话，当天下等回去，表示咳血（虽然仅为两次），贝伐，不太适合，

射波刀三个医生都不建议，也有说病太大了，

4.旁听到的内容：周说的：不要吃网上买的YL，哪怕你吃了一粒，我能检测到代谢物，那你用入组的药，就会被拒绝。
5.后来证实可能是医生维护自己的权威，吓唬病人的。
6.爸爸辛苦了，昨天下午到晚上让您受罪了



目前 打算1.5片特，为了不影响入组，停止YL

一切在等待中，可能人为原因耽误4天，最坏的打算，希望一切都好

1.21

罗主任昨天说我爸爸机会不多了，应该马上化疗，不应该再拖了，当我说要从中医院出院的时候，这么说的，他说你们不要再乱来了。射波刀也不合适 做。
听完，我很伤心 ，什么叫机会不多了？

最后只好编造下，说爸爸的学生联系了北京的协和，今天找个借口去办理出院手术。

爸爸的事情都是我在操办，我担心，如果没有走上正确的路，会不会永远内疚，

昨天在省医抽了血。


1.18-1.20  停药

1.21 准备 1.5版特

楼主有些事情没有说清楚：“表示病灶虽然大了，有的地方却在好转，”什么意思？

1.22
昨天开始1.5粒特，感觉又开始赌博了。爸妈对我非常有意见，因为我制造的一个因素，耽误了四天的时间，按计划，昨天广州打电话过了，今天可以穿刺的，可是，我把他拖到了下周二，真的好担心 。

没办法 ，希望1.5特能挺一挺，但愿最近爸爸能顺利过关吧。

最近怎么样了？关心。

2.14
不知不觉，又有22天没有更新 了，其实是源自于我内心的恐惧，内心希望每天记录，可是心很凉，甚至

不敢上论坛了
1.我家太不顺了，我怕打击大家的信心
2.怕有意无意影响了大家的用药 。

下面简单回顾下这22天发生了什么 （用药一直是1.5片特，因为基因检测没出来，不敢盲目用药了）
2.14  初七，医院刚刚上班，我电话 问了下，医生说全套的基因检测还没有出来，只出了3项，全是阴的
rost,alk(?),pik(?),其他都还没有出来，
我继续问，爸爸最近肋骨痛，是游走性质的，影响睡眠，是骨转了还是胸腔导流手术引起 的，
她说可能都不是，可能 是胸水引起的，是胸膜的反应？可是我爸爸一直没什么 胸水啊。

本想继续问，可是不知道为什么，我以内畏惧这个医生（主要是当时她严历批评我们用过一个月的印易）

，发现此事对我的心理阴影面积真大。所以我就说，是不是要做CT才能判断，她说是的。

2.8-2.14  过年，（期间爸爸反应胃口要好了些，但是肋骨痛，游走型的，影响睡眠，我们担心是不是骨

转了）
2.12  拆线
2.3 最后一次换药，中间诊所要回家过年了，所以有近9天是没有换药的。
2.2 从广东 省人民医院出院
1.25-2.2 在省医住院
1.25  做穿刺，当时感觉 不错，穿完后，爸爸都没什么 知觉，都不知道已经穿完了。
1.26  怕X片，发现有气胸，75%右肺萎缩，当天在做了胸腔引流术，排气，
1.26-1.29  排了4天都不太顺利，没有达到夹管的标准。
1.30-31.  周日 ，不能拍片，只能继续插管排气
2.1 周一，拍片，发现终于达标 了，当天夹管，
2.2 下午15：00 ，夹管满24小时 ，出院

提醒：1.26拍片时发现，X片上写了肿瘤尺寸大小 为：126*65，计算 了下，发现一侧增大，一侧减小，
113*74，总面积还是缩小了3%，同时做了一次CA125,结果为500，比之前稍低一点,说明1.5片特还是有点

作用？（医生说加量无意义）



回顾一下，爸爸在医院9天很痛苦（躺下不能转身，插管近9天），穿刺付出了很大的代价，也可以说是不

幸的
回家后，爸爸时好时坏，现在有加了肋骨痛，有待进一步排查。

爸爸11.25化疗一次后，用药一直是无效的，现在这种情况 持续近两个月了，可以说相当凶险。由于各种

原因（又是春节，又是我个人导致的原因拖了3天，又是我们要求做全套时间周期长），做穿刺折腾时间

太长，现在结果都还没出来。

而且医生说，阿瓦也不敢用，一是我爸爸有出血的可能，二是中央型也不敢用，况且，爸爸现在病灶实在

太大。

可以说，路越来越窄，目前爸爸只要不是太差，就一直在坚持 练功，（前两天卧床近两天，这两天又开

始练了）

这段时间实在太纠结，本想给上9291，或者诸如120 ，等 药，又怕万一省医有合适的机会 入组，被发现用YL,然后拒绝我们。

只好祈祷，这段时间能安然度过吧。

2.16
全套基因检测结果出来了，居然全部是阴的，连原来的EGFR也是阴的，
似乎和客观事实吻合，我家用药过程这样曲折，
可能 是因为
1.第一次基因检测不准（也就是根本 没有19号突变）
2.虽然有突变，但是丰度很低

回头想想，前期靶药确实不容易，目前来看，只能化疗了。哎。

坦率地说一下自己的看法：

1）楼主家从上到下的这种精神状态真的不好。楼主父亲的状态情有可原。楼主自己也这样的状态，不好。说句不好听的话，即使我们的生命只剩下一天，为什么我们就不能快乐地度过最后一天呢？

2）以下是楼主自己在一楼的记录：

“0818-0823  184联特，184为50mg,
0824-0830  184联特，184为40mg,
0901-0912   184 联特  184为40mg，0912作ct检查 ，肿瘤面积缩小 近一半   中间因为买的药有问题停了几天，实际用药24左右”

如果没有靶点，肿瘤面积凭什么缩小近一半？


穿刺结果也不要过于看重，毕竟穿刺的点是肿瘤的局部，不一定能反映肿瘤的全部，特别是如果肿瘤本身是异质的。

3）现在楼主父亲除了肺内转移，身体里还有没有其它的转移灶？

4）现在楼主父亲身体状况怎么样？比如行动自如、身体没有痛感？

5）血常规检查结果怎么样？

6）如果化疗的话，可以考虑用探锁的心的方法引入危险信号。这个自己拿主意，承担后果。

7）楼主父亲有没有做工pet/ct？