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紧紧拉着妈妈的手坚强地往前走(肺腺骨转,基因野生,57个月,继续前行)

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117825 162 有爱就有一切 发表于 2015-2-2 12:58:01 |
虫虫奶奶  小学三年级 发表于 2016-10-5 00:13:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
楼主将来有机会的话应当再试试9291,2992等药物。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-10-5 09:55:09 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
有爱就有一切 发表于 2016-9-9 16:39
今天上来汇报一下近况,最近跑了不少次医院,也定了下一步的治疗方案,请前辈们帮忙指点指点。
   ...

祝福接下来治疗能顺利
基因全阴治疗手段真是比较少
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
有爱就有一切  初中二年级 发表于 2016-11-10 16:35:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
    又过了一个月,上来报告一下情况。
    妈妈目前继续空窗,CEA继续飙升到3467,到了一个原本无法想象得高度,高得吓人。人目前状态不错,除了骶骨处的病灶有些发酸之外,其他体感没有不舒服。正因为没有不适,所以妈妈和我都不忍下决心去化疗,采取“一对一”的局部治疗。
    按照前几个月对胸椎病灶的检测,病灶再不断变大,明显变大,尽管目前还没有压迫脊髓,但考虑到以后治疗难度更大,在走访了解放军411、武警医院、华山医院等多个医院,比较了伽马刀和射波刀以后,于10月26日开始在华山医院对胸椎第1、2节进行射波刀治疗。4天的治疗很顺利,每天40分钟,没有感觉,就当是睡了一觉,就结束了。治疗结束后,妈妈说也没有明显的疲惫感,验了血象也都正常。问医生多久去复查,是否片子上病灶就没了。医生说半年左右复查,片子上病灶不会没有,病灶会永远都在,只是活性没了,如果做petct的话,活性没了,相当于这个病灶已经消除了。虽然和我想象得不太一样,但医生既然这么说了,就继续观察看看吧,只要就此打住不再变大,也就不会再有问题了吧。
    现在我还是保持基本每个月到龙华寺为妈妈祈福,为全家人立了禄位,还为妈妈做过一次“放蒙山”的法事,希望能对妈妈有用,希望全家人都能健康平安地生活在一起,简简单单就十分满足了。菩萨保佑!
zhangruosi  高中一年级 发表于 2016-12-9 23:43:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主现在怎么样了
有爱就有一切  初中二年级 发表于 2016-12-12 16:20:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
谢谢病友们的关注和建议,我会好好考虑的。
今天是12月12日,上来报告一下妈妈的近况。妈妈最近身体有些状况。自从10月底做好胸椎1、2两节射波刀治疗后,似乎骶骨和髂骨处的病灶进展有些加快,酸痛感变得明显,主治医生极力主张化疗,之后再对局部进行放疗处理。和妈妈商量以后,妈妈觉得现在身体总体状况不错,B超、肺部CT都正常,就是屁股的骨头酸痛,如果能局部解决掉,就能继续观察观察,看后续变化再化疗。从理性上讲,实施化疗是绝对正确的,眼看CEA的飙升,体内肯定有病情的进展,骨头上可见病灶进展是一个原因,可能还有其他尚未显现的情况。但从感情上讲,我不想让妈妈无谓的受苦,化疗了,可能有效可能无效,都是赌博,即使有效,化疗当下指标下去,可不就还是要反弹,总归是不能靠化疗维持着下去的,身体吃不消啊。妈妈基因不突变,靶向无效或短效,就比别人少了很多机会,比别人多吃很多苦头。再者,马上要过年了,希望妈妈能开开心心地过年,不要因为化疗而身体不适,影响过年情绪。所以,反复权衡,还是决定违背医生的意见,直接射波刀把骶骨和髂骨的病灶解决掉,等过完年后看情况再化疗。
这几天,妈妈又出现了一个小插曲,就是在射波刀前的定位时,妈妈上下模具,可能因为双数用力支撑身体的缘故,定位回家后就出现了左侧肋骨内侧的阵阵刺痛,站立、走动、坐着等等都没感觉,就是躺着翻身的某一个角度,就会一下子剧痛,痛得尽然要很吃痛的妈妈掉眼泪了,还不得不吃上了止痛药。这个情况持续到现在,不知道什么原因,到底是用力不当造成扭伤,还是其他什么原因,不知病友们有没有类似的情况发生,请教了。我也有点担心,希望不是新增病灶,其他任何病都无所谓。
这周马上要去做骶骨和髂骨的射波刀了,医生说2个病灶比较大,一起做身体受不了,可能分2次完成。反正春节前一定可以做好的,希望节前能平平安安地治疗结束,不要出现什么新情况,万事等春节后再行考虑,让全家过一个平静祥和的新年。
zhangruosi  高中一年级 发表于 2016-12-17 12:12:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
有爱就有一切 发表于 2016-12-12 16:20
谢谢病友们的关注和建议,我会好好考虑的。
今天是12月12日,上来报告一下妈妈的近况。妈妈最近身体有些状 ...

太好啦,又看到楼主了~
zhangruosi  高中一年级 发表于 2016-12-17 12:13:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
有爱就有一切 发表于 2016-12-12 16:20
谢谢病友们的关注和建议,我会好好考虑的。
今天是12月12日,上来报告一下妈妈的近况。妈妈最近身体有些状 ...

想问问楼主。之前你妈妈说的右坐骨酸的现象还有吗?目前我妈妈也是。
有爱就有一切  初中二年级 发表于 2016-12-17 15:25:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
zhangruosi 发表于 2016-12-17 12:13
想问问楼主。之前你妈妈说的右坐骨酸的现象还有吗?目前我妈妈也是。

坐骨酸痛还是有的,上次是射波刀只是局部处理了胸椎。经过盆骨核磁检查,盆骨上问题比较严重,骶骨、髂骨、股骨都有病灶,放疗的难度大,医生让化疗了。
zhangruosi  高中一年级 发表于 2016-12-17 20:03:27 | 显示全部楼层 来自: 陕西
有爱就有一切 发表于 2016-12-17 15:25
坐骨酸痛还是有的,上次是射波刀只是局部处理了胸椎。经过盆骨核磁检查,盆骨上问题比较严重,骶骨、髂骨 ...

请教楼主,你们的坐骨酸主要是因为脊柱上的转移引发的神经酸,还是盆骨上的转移灶导致。
我妈妈体感是只酸不疼,时好时坏。
360461811  小学二年级 发表于 2016-12-17 22:54:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
那就盲试一下,论坛也有没突变易或特效果很好的。为什么到现在还不盲试,很多赢试都有效的,并不是阴性就无效果的!

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