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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5368 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑   x& w+ R( Z5 d  M! _
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03( U" k( W/ d# M2 R  c! k
谢谢您的提醒!0 O5 v$ `" y* x( ^5 k
我先找一下影像大佬看一下。

7 E1 B  n/ ~) c1 X& s; A) [4 o( r! N* D8 M0 ]. L$ r8 O8 ^
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  6 c  T: S2 O! e8 v% k2 o5 {
  ]' ~" h! I( c8 _9 Y* m
2 i$ K5 x& ^& n2 h
  2、、cea评估?    换药前后?
1 P' l7 j. `& \2 u
( {. T% j: r' \3 k    影像对比,评估药效(延时)。
5 f! f5 S3 Y2 s$ s+ B! {( |) h) A# ?

  ?) ^  T# |/ N3 M/ H7 o
( m2 P/ c7 g) r9 n  ~$ ?
" @% b9 s! l' A* J. |, x9 k6 v3、佐利替尼是正版?/ q  y: {* ?2 _# R/ W: t
/ O2 [3 j6 p. U; T- h! g
1 P7 m8 n& y2 W" \5 l) e

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
& w' I5 p7 C8 _/ m( X% `% d2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" A: L- T+ W4 b+ q3 V* V' z# A+ F5 S. i% ?% c4 }  i) Z( X
结果怎么样? ...
# ?3 u5 z' s6 t& ?8 x
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27& h7 s* u* B. @1 F" g
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  D* y1 I; p& c2 E
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。/ `9 M0 S) j* ~3 t) X# n! g
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。, X% J: `" N9 J9 u
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单. w2 L  a# v5 H6 C

- l( H4 h# v  n& S- _2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
: j" _$ D$ `1 l
1 D1 X5 F& a* H0 ^2 Y( R8 t3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
; n4 k/ k7 F& u# M3 O; w1 w4 L# ^1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
  ?# `) m% `- ]$ [' ~, _
& w+ t2 E- A# q2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

% s+ d( A% V5 n  U: B
2 o$ P  q: t8 k2 O7 I. c1 [医生甲氨喋呤等鞘注?
" ]" O0 N# a2 k- ~' v' f! t! J
, y( {  o( b* O* o4 T/ Y. i* k4 e$ ]/ R加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:248 D, `+ q3 \9 t% Z, v8 W, {
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

/ ^8 s( j& B1 m( r; T" D) z2 p1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56( P$ T* C8 j: A5 c: M# z, J- E! m" {
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

8 t7 |, h5 ]- H, U7 c请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15. q, P* K, X5 l  v+ T/ Y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

! D# o8 f) h; e: X* W/ E在广州益药药房买的

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