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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1948437 2047 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
guoerma  高中一年级 发表于 2015-4-14 16:30:16 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
" w5 S/ i+ w" l8 N6 l; W, a
看了楼主的统计图,觉得大都是围绕E靶点在用药(除了化疗外),但是能用这么长的时间而且保持这么高的生活质量却是难能可贵了,这可能与你换药的时间和剂量的把握和用药方法有关吧,可是我怎么也学不会该怎么联合,如像你说的2 --5或2---8联合,我只会试着加量减量,有什么指导方法或依据可循吗?

点评

没有明确的指导方法,也是摸着石头过河。  发表于 2015-4-14 20:29
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 20:03:45 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果一位主任专家说如果EGFR突变就不可能还有其他基因突变了,所以不必要再穿刺取样了,各位觉得这种说法对吗?给个意见,谢谢!

点评

如果确诊初期而且EGFR靶向的效果也不错,就暂时没有必要再穿刺取病理了。原发的EGFR和其它突变会共存,比如EGFR与ALK共存,虽然很少见,或者EGFR与CMET或者KRAS等这些都是小概率事件。  发表于 2015-4-14 20:28

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zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03' P0 k5 `1 \% k) C, }2 ~
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...

& x" l' }0 k( n  V1 w$ W, X& x我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。) A) q6 y) V; S
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
0 r; Z! ^5 Q# K1 K: d1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
. n7 G% P1 X- m2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。( G" l) D- a: C$ n1 j
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
. Y, _: V4 B9 P( {4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。' t( F" _/ U. j* S8 Z
5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
, E$ i7 q8 N' B' A$ F  p  q6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
1 S$ ^: W/ z! N2 c" ^; F& Z8 t/ i# O2 A9 e0 z/ a  E
     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。, [9 f8 H, e3 p8 `  S% H
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
  s$ X. t" D5 B4 j3 Y6 P     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!8 A# Y1 o  j; X/ n4 F1 z3 b6 k
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
4 B" r7 i  t' X; y$ l0 l草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。+ o5 j0 x, @1 a. \% I1 u
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:4 Z$ ]- P$ e5 O$ d; L5 [! F6 d: u2 R" A
1.        我老伴2 ...

/ w( e: o6 G; o2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:0 L9 _: s3 R8 i; i
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?7 [) T& y- y. z& G
4 k) `$ p6 a' l' a# a" g. V- ^
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?& B/ n) P/ V8 X! ]$ b" E
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。9 |+ ~/ B+ d" C1 Z
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
' n' N: R8 e4 R4 L  @3 K一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
6 M2 x' v' w$ W" G/ ?还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。
3 |, N% d  s/ b对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
! c  b% O- Z' C
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28$ O" v1 l/ Q% R( Z" B) d) o5 s
草船借箭:
5 M: U4 ~9 D2 l3 O看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
1 y; v0 E. [0 |' d& {& i" X
你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。3 R1 G8 S, j" W/ ^( K
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
7 S2 f: G* H! a9 f0 N: N; A1 E另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?; j, y' ]) _+ d. o& O: ?
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
" c- _& R. ]' G& c, \  n8 R而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。+ ]. `- f+ L0 i. C1 t' z
但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
( Z& ?6 i+ M9 d+ N4 C: p
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
; r) x$ E7 P1 B, Q( C* _  C1 j( F& [: z, M: T4 r- L# i# N
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。
; c% z( R3 ^8 c5 F2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。" _8 b+ N- n! N0 b
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。3 f0 A6 W6 ?: _: J6 ]6 H4 C
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!% b' k; t: j( I1 I- d1 m+ ^
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!$ d6 ]1 p  L$ T( U
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
1 a6 d0 P7 D4 U- }- U. f9 y. t第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
3 L9 Q+ C" M; }( c5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,$ }* P+ X: S' S. V
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
5 T. r" f7 Y3 j+ P- A* d; U第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
; j( ?% p) J1 A9 \第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
$ h! T+ W; A$ v5 C0 J& c从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?! `0 C- Q; Y8 G0 l* P
再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
% Q! H; _/ Z! j还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?. X  B7 w! H/ c/ c# a
又给您添麻烦了,谢谢了!
( i' y" |! ^5 @8 A( Q2 K8 d

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 8 F& {7 {) D  Y4 W. \3 U' U; ?/ X- |" L

) A3 R* {$ @, _3 ghttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=. f3 c- m8 C/ }( H1 }* m" h& F
基因突变图片.jpg
& |( M- G# S" B这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
  o% Q  ~4 d( i因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。6 R2 L/ f+ v& p# x5 ]0 f
从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35

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