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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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65216 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
' k0 R% f5 Z7 `8 M我家也是776加858

  }( N8 @) u  M3 C3 D用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
1 i! m# K" C9 b/ m+ w一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
$ J, S+ G+ P# f2 j! @& o! N
是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
: y, d5 P- ?8 T! ]6 l4 j, ~后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:278 a" T: J& }8 u8 v% p  Q6 q  D2 p  ]
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

1 x2 E* b1 G6 N0 F0 L) J8 O. I778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况
' \2 C& A6 {( s9 Y3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了
8 p  m5 \  i+ ]- V7 K之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代& ?4 c+ ^, ]" J& B" \" g
有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展$ h( q8 A8 K. i1 x/ o# \9 ^
现在真不知道如何处理7 N) U8 h- H6 f9 O9 }, u7 i- @
1 重新基因检测?肝部或者脑脊液4 b3 f5 A; D2 |% ]) W
2 增加3759或者184或者 804
5 ~# G+ I- _/ R/ N9 L3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51$ Q' i& g& o+ j2 }' D9 k5 B2 g
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

; K7 U9 H6 f0 D2 u1 l, X  s请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
0 e; b- f6 U6 P# t* ?4 Y  r我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...

4 D: w0 Z7 E. d7 ~3 q# n# Y0 p不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
% d$ m; n4 b0 i+ K" P6 @21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53/ H9 [- `6 A/ f8 Y
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

0 B7 n) j3 g2 }% k) r4 w* q我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
& X1 I6 K2 C% f. ?* Z' g8 y后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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