我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

4 U/ M8 d$ m3 G  I/ P3 G5 |                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

+ a' o1 ?: i/ [, m& j, uAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
  G# ?" F% Q  d( _* g5 b5 \# ?除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

) Y9 ]* S9 S. L+ Y1 d                               
登录/注册后可看大图

) M+ |: t% Z3 [2 G: @AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
- c( L7 S1 ]  M, L. R) W" Q7 o2 F除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

! _2 _/ @  `# k7 |有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

% L, W$ F# e' E* N6 j( ~: n" X- f) ^1 j' R                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

, l7 C/ m+ Q. S' P6 r( x" N0 z好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. Z% c7 ^; _" v6 ^) {* i7 u, ~疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

: f' i5 j, q7 C2 `, m- V* V
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
' x: D; R/ N& ^2 B" _' y  a6 l今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

! }5 |( t/ x/ m# R5 c                               
登录/注册后可看大图

4 P. \) B7 R" z1 Q) T, ]6 R, D" F从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

3 A  |  [8 `# ^                               
登录/注册后可看大图

" P! W" u" C5 A/ b# U从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

6 M) O; r3 u8 B- v! Y& t几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
+ y2 b! R, F; _' V8 Q2 d
( T$ s0 L& t$ z1 K6 c1 m4 h( X你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

2 A  y" Z9 R& U3 m7 U8 p6 c当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

+ ^. {; l# H1 l和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
5 m& M4 S% Q8 m  ?5 N4 e5 E; k% q: A总胆75 ，直胆50
0 Q& `& J% i( j白细胞血小板那些正常
, D( l# _) F2 G3 y9 W
& {) s8 m" |6 U$ t另外发现心肌酶里状况不太好。
/ M7 }& _. m0 ~3 e4 Z磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
, G) l' @% N& ?' g* T! ]3 [乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
2 N+ Z7 R1 J& w6 B$ ]! X/ w) F
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
  w/ R9 F9 H; q' a5 o! w- U不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？