我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

& Q" o8 B* C" H( p/ v% R                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

  ]/ X1 c1 D- h9 r7 v. ~6 s/ CAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
/ L4 x# Q  n/ ~我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

" M6 C1 Y$ w0 [( L3 E, O                               
登录/注册后可看大图

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
3 R  c; U# _* W9 v除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

+ u, d1 p+ i0 d" h6 N有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

2 v' h9 H) K$ ?: I2 Z/ z有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

, W1 G- _6 q9 p; `& l, }好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

" r- O4 Q$ Q8 M9 r3 u. U                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

" w0 [$ B- \. s" x8 {从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
0 P. X% G5 h* m6 r2 f+ N/ W今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
/ t+ p! U% x4 M+ q# X2 ~看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 H* p4 a6 Z1 J% O8 z                               
登录/注册后可看大图

- c8 w' A7 i2 c+ K0 Q从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

6 b: u7 u" \: W从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

& z* X; C$ f- }5 _3 ^! i几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
! b0 \! K' G8 t
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

! u) n8 y3 M6 Q几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
9 L; M) D2 c( C' U) `3 [3 ^
  [$ ~: h5 w$ O% [* z* {当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
+ L4 x8 H$ z+ K% x" Z
. [* a3 [9 U8 B和5天前对比，
9 X2 D& g! q: C* ~0 m% m+ q( U) ^白蛋白升高到34
3 @/ b  ~4 O3 i+ V1 J4 i淋巴细胞百分比升高到22
/ m* d! Y4 [  C1 w' K* C1 o9 g5 T转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
6 A: H4 X) q; Q; @% I白细胞血小板那些正常

" i: Q% k' Y! K7 r6 F" N, K# P另外发现心肌酶里状况不太好。
, Y( ?3 ?6 n$ Y* p/ `& W) G: B' v! l磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
- L% X0 U8 c( e4 q好像高的有些离谱
4 W2 j9 A) S0 f4 m
" W2 @/ v: ], l8 C但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
7 a* u5 E! Q4 y& r但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
9 q- c* a( B/ Z7 V不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？