我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

1 ]1 I4 K3 q- S% i. W# D6 C% ]                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

) ]& ^% b4 G2 H% ~2 yAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
" c$ ]; M( U1 [( D, F6 l4 ?除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
) n6 H0 T! p/ ^( f7 w精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

) K. m* z) a3 C3 w8 d! cAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

0 }8 O! i- M. H7 A* k# A! p/ K                               
登录/注册后可看大图

, {% b7 T1 z3 X有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

: Q5 U" T' K3 W1 q" e$ }( A; D                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

* g* Z! `. ?! K2 \: Q$ q% K3 {! S
" H$ n) Y/ \# ?3 G从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
! E3 |8 d$ M- u5 n" A1 Y( O今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
* b( b" K" ]' |9 h9 O& a: u+ y看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
0 V) v4 S. I+ ~7 F他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

+ y2 e6 f5 d0 m                               
登录/注册后可看大图

; i) G1 j. R, B/ O# j3 d从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

4 {) P& U# W3 r5 B% s" C看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

, b% ~" y3 Q* t  E从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 e* P2 j' j2 @0 h几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

3 n3 j- l) d# g6 `, @5 a6 f* w几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

/ J: i$ E; \# Y  a确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
" |8 l6 l* U( g, U! B- \- N0 I
和5天前对比，
: z. |6 Y+ b! x. p' D白蛋白升高到34
# A6 l# C! L& l; I淋巴细胞百分比升高到22
% I; u+ ~9 |" d转氨酶正常
# \& j1 D& ~- C/ x) ~总胆75 ，直胆50
$ U. g/ B, G$ @9 H* J8 v  S白细胞血小板那些正常

# e/ U8 I6 V. _! k9 b& c" b4 y另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
* C/ I' {4 \6 C5 A- S" z" A乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
/ w) y. G/ W) _6 e好像高的有些离谱
' ^" |, Q# d% `  X
7 K( E' q7 d) g7 y" s0 [但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？