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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251509 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
2 |* Q6 Z% e* m: ]+ h( I9 J7 J基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
" D1 C3 r: ^' i+ ~% j5 k8 S# y: D9 b' v5 \7 S
那么你们当时是在 ...

2 J& [. P9 |* c9 u; c' {0 x) q当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90$ z) z1 O1 j8 e1 W
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
  V1 x( ]0 X9 U- u8 j) m, {$ A今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,3 p' E/ T* ]# [
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
! K* [% ]1 {4 ?6 g: i6 X
* Y- e& A7 ?0 L( d2 P- p0 Y5 E今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
9 ], R  B9 |1 x5 }/ F9 Q7 U今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
: f* R$ ]% w: T
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。! N2 _' o# I3 M- l5 l" b9 N
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
6 a% s7 M# {- n3 I; d8 }6 H( {8 ^5 ]2 q$ ^7 z1 p
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
/ D5 j- T% ?6 D
( q& d$ `  L, Z# N; G  f& s刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
! {6 p' v7 W: q# o
! Y7 T6 T# u; w6 h1 C5 |) N. b. [现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害# f9 K6 G5 Z8 s3 n# I0 N
. @. z% w' H- P; O& }
8 v3 N* W$ u5 s0 n' B$ w1 C5 ~* [
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
4 ~& G( Z# a6 V: C疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
+ p1 I$ Q9 H. K  q1 i- z5 ~祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗# {* h: W6 b, W2 k8 |  A4 d# \

$ u& q  o2 j& _2 S0 W% T; U
4 ~  o, q& |- H% u6 a1 a1 d生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多( v6 L. n* ?( r5 Y# K8 g1 h

* ^4 }6 o: N7 c% W- m5 H原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入/ F+ K1 i' t  F! _7 t3 G7 _% ?, t% F) M

9 Q$ M4 t/ Z  c6 y但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯* Z% }! v2 f1 l' e1 y
5 @5 L; g7 K5 i; b5 l/ w* {
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
7 E8 C- L7 a" m( o) P9 n6 @6 f0 j1 y3 N% s
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药0 d4 @. i9 Z1 c
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 % G$ v; j& f2 }  E6 V: p. S7 ]  ^) _

; z7 p; F8 ?- U7 h0 I  Q1 C现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 / q. P  d  B; }! e% D
' ]( k6 ?1 @% G% _* e4 M/ y
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了4 t' E* r+ M) x1 z. F
9 o6 I6 w4 Q# y+ u+ |8 ]
谷丙转氨酶  46     出院时40左右6 q" f, R1 Y) B6 W
谷草转氨酶  83     出院时40左右
; B5 G; |# I& H/ i( n% n
* c* e( {, d3 c总胆红素    155.9  出院时110左右* k2 P2 {) I1 d0 x# @
直胆红素    122.3  出院时100左右
, w) z$ D. I6 z8 |/ |. |9 ^- |5 A3 Y/ i" w% m; B$ _( _. o& V
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高- p5 L- i; A' e/ I% n% s. h1 M# F

$ l  B( {5 B1 \' Q超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" k. C; m/ l% o/ B, i

/ r1 j, [6 U, ~. k( [" s! o+ y+ {afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多4 l5 W# X4 F3 L- I& T7 t: i3 H
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了5 \+ I$ G* i& ]5 `" C  s

) u  v6 p, s# {+ S晚上37.5度* b1 z* ?; v( M0 J) k

7 @& p: h4 [& v6 e0 ]& V9 o请问豆叔
' V' |6 [8 z2 w1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
% o% O4 d, E& P, b8 y- }2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常7 e- ]4 P& d' ]. k) ?3 O7 f7 R
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) Q/ c0 m: E% _: d; w/ c5 Q4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
# a6 ]7 G+ a) x; ~6 u3 u$ m! G6 s

' ~- X6 j/ S0 G0 I3 d我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
! ?% P( q6 y/ H0 \8 U  F
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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