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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288093 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
5 B- F# x1 h* [0 y0 a基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效0 k. X/ U# T1 ?1 B  q2 h

# ^! Q* q' z+ u" d' P4 P- V那么你们当时是在 ...
5 X$ B; k+ ~  M, n6 R2 p& E% T
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
; i/ }8 F, T! h# f2 v  V! _0 {但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
( ^8 f+ l, N/ ?1 ^4 ?& g6 y今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
& B: I8 N, s1 }: N% h8 h估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 + ?+ q5 D/ u! H4 I6 Q# x3 d
1 e; X3 x# S9 A9 b. W
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
8 ?6 Q" H/ n& \' z" L7 T今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

% u; [. z9 j6 f3 F- P又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
; k+ I! R) F6 h% c7 @8 `总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
6 _( i2 D6 @* P; Y# ^5 g% E- `9 A' _/ ~; N  `
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的2 W% G, u2 D7 e( S* }5 P

, v2 X: s- _! N& k0 u8 q刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合8 e7 k# y" Z2 Q3 b0 I6 ]5 P
! Z# k6 q0 {* z) l
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害" h( U7 v$ O: J
/ m- ~) @/ g! b0 ]& s* W
: M" p0 B7 @) {, I7 k' X# g" l
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
; \) i2 w2 \) b7 M( a. G! `  n疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。4 ^5 n; `3 O: _( f
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗" o* M' F- m+ [2 v: S: s! p

  ~6 t! j* W4 }
& m1 q0 D2 G5 b! T7 ?生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多- o' I6 T$ H0 G
9 Y& t1 Q; y9 U7 ^5 u0 Z! i/ F! q
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入. Q- F$ d8 `/ U1 j+ e
8 `, n0 l* d4 B5 g- S! S
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
3 O! a7 x2 y- T: y1 ~, M. `9 d3 l) w8 y& {6 b* }
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
* m* H- V; @2 ~# g6 R2 P4 f8 l, ?
- q$ \/ p; w/ R& l打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
( k# Z4 Q& c0 P6 u: R3 L" G+ I8 V阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
* b# v  i$ ?. i. A' q: M7 y% U3 a3 O, N3 ?" t
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 6 Z( g7 X' H: w
" u; l6 _8 }2 w" e" A7 a! s: ]
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了" h+ y2 l2 m. T% _' {9 [  o

' V; }/ \: T3 _谷丙转氨酶  46     出院时40左右
+ w( A8 E) n& c! Y谷草转氨酶  83     出院时40左右9 O7 V6 N, C" O9 p
6 D# ^# M: w0 M0 ~
总胆红素    155.9  出院时110左右! z) u, j1 u( {
直胆红素    122.3  出院时100左右
" ]/ b6 Y7 u5 r; O' s8 w. q6 ]* A, m; y( R$ ~
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
& v' X" L/ j" Z2 |& f, G8 f" b" G* p, }1 u3 J. T
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
0 p1 `1 u* b2 w9 p# O4 H; r& M6 E1 R. K: c( I# S/ Z8 E9 R$ _
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多) A4 e, f9 j! b" Q4 j7 y
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
' g! Q5 V, V  d8 g& X; ?. z" A0 A2 c; o4 U, l
晚上37.5度
- s9 N. m6 g" b9 m. e% ~; _& C! n! [% q' u
请问豆叔
( ^  B4 k/ `# M7 q" N. L  ]1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
9 U7 j. s2 l# d0 ~6 f7 c2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
$ Y: `) T' F9 ^8 h/ O7 `" X; _3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" u; [( G7 G# `7 Q0 m* y
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急( m& q% \& e$ M, l7 z7 v

+ q! {0 ^7 }! O
/ T1 v3 Z' Z* C6 h# Z我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因( }. H5 \$ V, Y
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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