• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
245717 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
( O5 z8 o0 C8 U基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效7 }  |; x  X9 U" B& u9 S9 Q( m4 v

  n2 Q3 y0 g7 _! c' K! h$ n那么你们当时是在 ...
4 w, O8 `! l  ]( v4 s4 _9 P1 b
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90/ h9 J8 w0 b6 W" X6 {* H5 z
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
1 @; b: a2 I. \7 \% p今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,* j' b: u& A# u" k' C! |
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ! J1 T7 V3 K) v* G$ _. n

( i  B) b& E7 }' A  f' W' _今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ' y% r7 {/ v( I
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
0 q0 z7 c; m2 E2 y; G9 L6 M
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 $ X2 |( `8 _! d4 S/ @
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
: H% B; D1 d* ~) m( q+ P0 N
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
' b9 y: V. R4 [$ }总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
6 i: g  @7 _. P# h" C2 z- N; E' T" g  b7 ?8 h# r
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
1 j  X1 e: z/ c! p
) e4 F; u1 J! r, o& T2 |刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合9 d: w3 Y+ M% a( ?7 W$ u

# r# H5 i  h$ k4 {4 \现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
/ l2 C" o" y" Z! [( `+ [& z4 S7 D6 w' e  o# k7 q
' J# W7 g/ Z- I3 T5 ~
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
$ ^' ~) e. m$ `8 \4 Z疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。9 V0 j( }% i+ g( M8 J: }& t3 J
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗6 }; N1 a8 _# l+ Y

) V- U- ~# F1 i1 b/ t/ s' l) j6 t* E
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多# H5 e  `3 ^, g  P* c9 F4 T: R
6 H& G; V. r& h- F- I
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
5 ]$ W8 W9 |* n* e! p( Z" n4 R+ f9 I3 Q
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& X$ N2 C3 n- N* x0 L0 Y! G# y9 _1 C% H1 T' j' q  r2 D8 r2 u4 K! n
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动+ h+ \( [8 }5 v
5 e3 T+ R2 }/ U1 p, }% H
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药- s7 y3 Q7 r$ e+ V$ H/ _
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
* L6 P  t- X" J- R: x. n. u& `8 I. V' k9 k+ h  _
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 0 D! ]6 ^* ~6 `- u! d1 J, O3 _
. p$ C; m% M. y8 c
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
7 J# i: c2 u8 ^* J. K+ i5 R! B! Z/ m% D3 B  h2 k; }
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
/ b. q( P  E( s) n谷草转氨酶  83     出院时40左右' g0 _) f: t" b" ^2 C) |3 g

8 `8 `, j" Y. U9 `% y* J# W总胆红素    155.9  出院时110左右+ j3 G' ], O5 b# f! x
直胆红素    122.3  出院时100左右
8 j& o6 x4 ^' B8 M
+ A2 {0 I4 y# b( Q" @$ }6 e, d总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高7 c% z8 c5 p4 F" q% E$ n/ P. d
+ W- I1 H9 x+ Z: D4 Y. L5 w
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多4 a' x4 z# N4 Q$ C1 d! v8 {4 v$ w

: `# _. M9 V. a3 e# Yafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
5 n' _5 G0 w- _# r! {我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 K8 h4 E' Z$ n* F7 {: }, H0 H  v- k5 Y9 k) r
晚上37.5度
0 C" ]8 l6 U4 m2 F1 b8 y4 Y$ ^- e1 J( c3 m
请问豆叔
' p& h# ~/ ~2 \2 n1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
' Y& G& |0 {( N2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
* y. Y  e6 o# u- }: K3 X, O' v  |3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?) `* m3 n( o$ v
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急8 y& X. C. S2 B* E& M
3 [4 X2 x+ p; D
7 Z  n4 V/ f) u9 B, r: @6 |& d1 |
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
( ^2 p3 I$ Z; u7 L& \" d
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表