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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243088 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
4 l0 H0 K) v: t) ]  L/ j基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
' L& ^& l! @4 K4 B* ?- ?2 N# o1 m3 N/ b
那么你们当时是在 ...
3 n& V0 R& L2 m0 \* _7 M3 j2 C
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90. P5 ^3 _: n% y8 H$ ~4 y
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右, K7 O, ?; g/ v
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
! \  r: `; F, H1 P# j6 j( r估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 \; L, R7 d& M. y8 f% l& s7 U

0 E0 I6 U' t; {7 u1 ~今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
/ G- Y$ {; Q& V* I" p今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
" S) E4 Y/ D% j- _( g; T
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 % M) A3 Z5 ?) V: n' ~
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
7 l2 q7 [$ B9 b: h" x' Q+ d' V, A
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。7 g/ l% @$ z( O4 M+ ]0 n' h
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高1 s' A+ P! i& V0 M- H0 e( W6 P
9 A: C! O2 {% I: w3 |
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
0 U) i. f* o/ U. a# {' t4 s/ D! I/ W0 V; u% v- H7 L
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
/ _3 V3 \1 ~# b& T% I. H% V
6 k1 c" p# C+ \( h  j. I4 B9 v/ V现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害3 m4 f2 X2 t7 K

8 e+ y6 Q& _1 `# `& J) ]
7 V2 ~$ K1 c- B( \5 n. K% d局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
- U5 ^0 R$ ]  e7 W- Y3 j4 X9 q" q疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。4 f1 |/ q7 R; o' G: ]; p5 d
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗4 s# x7 J! z5 @
- e: x. X4 |8 c! {6 C1 K

" @% l( V8 w6 x& A! X$ Z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
4 n; t5 p- C7 m" w' T, `
( q- ~! f. k* P& }原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入% F3 h0 c  E6 }3 V8 `6 h3 Z

. a$ ?9 {' y8 R, R, }但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯- }% T  H( L% r( F6 f

$ n. d( {' t: \3 H买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动8 X  V' {8 |4 r0 M) o- b
+ ?/ H% i/ ]  N' V  O6 G
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药8 @2 G5 _  c$ C8 B
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 1 x# C( h) g- x, r; S! p* h/ p
: R" v% l+ A2 N- L5 ~
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ! K; ~9 |5 t* }/ u3 x( ?

4 {  }; z' G/ U- d憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了+ U9 w* }0 w) T1 P! b4 R, [$ H0 Y
) W; x: G5 H6 u, [* h# Y0 h  O
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
% h0 w. @% ^3 M0 R) `" Y谷草转氨酶  83     出院时40左右
3 N/ F) I$ O) V0 T5 y9 B/ r- I% n. w; J
总胆红素    155.9  出院时110左右8 t0 j* F4 d8 F# r1 r1 t0 m( Y
直胆红素    122.3  出院时100左右* E& [# e* p  B  M6 ?
- n& ^; |: K5 Z* G. z4 E
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 B' l' r, q* u, d/ N

% b9 i& v( A' C* Q* o6 S超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" @2 E. h7 n0 u$ I0 g5 n* F) Y
+ g+ `3 o( X9 ?$ P
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多; E7 u: G% T, K* i8 l/ }, N
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
. D3 O+ v- d* V- ?" h9 P
% t, g$ ^3 b' Z! i; k晚上37.5度8 B1 ^7 c0 r9 Y$ r, ^% Z8 W
& l0 U. M, e% d) J& j: X: @9 w
请问豆叔
/ l3 a7 l9 C! p0 n1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?! G5 h* ]3 v- N4 i( C* N& ~8 b  J( t
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常- _2 s0 n! W: o: f5 R: Y
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
9 h0 t3 f* i" _) H. o4 F5 b/ U( A& M4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急: k: T. ?7 V5 g! H8 H# F2 d
) D( t4 M1 |- k( j( k
% B, y0 v7 v5 L& t" h$ `
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ C* u5 F: D3 z
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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