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脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

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1652855 148 肺癌erbb2突变 发表于 2021-9-13 13:23:34 | 精华 |
晴空万里无云  小学三年级 发表于 2023-4-29 21:48:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
肺癌erbb2突变 发表于 2022-03-15 22:05
吡咯替尼和阿帕替尼到目前已经是第15个月了,在这个过程中副作用一直伴随,联药发生副作用有腹泻 皮疹 高血压 乏力 声音嘶哑,症状一般都是在早期有苗头的都能遏止住,腹泻建议使用易蒙停,吡咯替尼是用肾脏代谢的药物不推荐使用蒙脱石散,对于乏力的改善是一个长期的过程,我妈妈确诊之后乏力非常明显,在改善乏力过程中我们做了哪些努力,每天多喝水补充足够的营养,量力而行的锻炼,另外长期坚持吃了速愈素一年每天一包(目前是3天一包毕竟不便宜),还有百令胶囊也在吃,这个属于中成药里面有虫草的成份,对肾功能损伤有一定修复也能补气有一定作用,经过6-7个月的时间调整乏力作用有明显改善,我妈妈每天做2顿饭,每天能走1万多步,晚上准时跳半个小时左右广场舞。

我妈妈三个加号,想请教您13817010116我的微信

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爸爸的小棉袄  小学五年级 发表于 2023-5-22 12:01:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
群主你好!我父亲也是her2突变772-775的肺腺癌,求拉群交流v 13605299255,谢谢!

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-5-27 10:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
我老公也是Her2突变,今年2月确诊,35岁。一开始治疗是做化疗加免疫,培美+卡铂+贝伐+K药,4次就耐药了。现在看了评论,后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼,他本人感觉用吡咯替尼后,胸闷有所缓解,但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主,是不是加上阿帕替尼更好啊。

                               
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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2023-5-31 23:40:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
锦上添花230525 发表于 2023-05-27 10:36
我老公也是Her2突变,今年2月确诊,35岁。一开始治疗是做化疗加免疫,培美+卡铂+贝伐+K药,4次就耐药了。现在看了评论,后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼,他本人感觉用吡咯替尼后,胸闷有所缓解,但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主,是不是加上阿帕替尼更好啊。

再观察一段时间看看,一个月之后复查看看效果

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[LV.6]超级爱粉
214612015  高中二年级 发表于 2023-6-14 21:15:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
DS8201 是什么药?

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-6-19 15:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
锦上添花230525 发表于 2023-05-27 10:36
我老公也是Her2突变,今年2月确诊,35岁。一开始治疗是做化疗加免疫,培美+卡铂+贝伐+K药,4次就耐药了。现在看了评论,后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼,他本人感觉用吡咯替尼后,胸闷有所缓解,但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主,是不是加上阿帕替尼更好啊。

楼主,我老公也是Her2突变,5.19开始吃吡咯替尼,6.8开始,按深圳肿瘤医院主任的医嘱,加上阿帕替尼。目前两个药同时吃,还是咳,咳得没办法睡觉。求进Her2的病友群,可以加我吗?

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-6-19 15:36:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
锦上添花230525 发表于 2023-06-19 15:35
楼主,我老公也是Her2突变,5.19开始吃吡咯替尼,6.8开始,按深圳肿瘤医院主任的医嘱,加上阿帕替尼。目前两个药同时吃,还是咳,咳得没办法睡觉。求进Her2的病友群,可以加我吗?

微信号:15766847163

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取个名真难吖  小学六年级 发表于 2023-6-30 21:52:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
我父亲也是HER突变,麻烦拉下,VX号HH_JJ

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小斐阿蓉大胜  版主 发表于 2023-7-5 23:40:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
好久没看到煤老板的更新了,终于看到了,知道你们家安好,很开心。祝长长久久

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无香  小学三年级 发表于 2023-7-8 09:09:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我老公的是her2阳性,现在吃吡咯替尼和卡培他滨很见效,已经吃了八个月了,就是担心耐药。求作者拉我进群抱团取暖。v,wwyyzzyy1968

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