warmair
发表于 2017-9-12 09:45:54
2017年7月底的基因检测基因突变结果:
PIK3CA 10 突变丰度0.12%
EGFR 19 突变丰度0.06%
a200795
发表于 2017-9-12 09:58:34
warmair
发表于 2017-9-12 10:33:11
谢谢,谢谢,大家多交流
201709
发表于 2017-9-19 07:29:33
楼主加油手术后组织检测
warmair
发表于 2017-11-17 16:41:00
2017年11月15日 父亲体感没有明显变化,但是CEA上升到68,CA125 549,各项指标在恶化,但是父亲却没有明显体感变化,到底是否换药?
warmair
发表于 2018-4-19 20:15:02
2018年春节父亲出现膀胱结石尿潴留,需要前列腺手术。本来一个小毛病,却身体开始每况愈下,住院期间血象波动,血小板血色素莫名下降导致一直无法进行手术;咳嗽白痰气喘加重不得不消炎雾化处理;白蛋白降低以致小腿脚踝出现水肿;身体极度乏力。别人住院一周内解决,他住了20多天,简直像一轮轮打怪,复杂程度整个护士站都出名,无论如何如他所愿把尿袋解决。出院后脚肿终于好了,咳嗽依然不止,身体依然一点劲都没有,别人都觉得副作用极低的9291只用10天时间就把父亲的血小板打到只有2万,简直如化疗一般,CEA继续大涨到123
最近这一个月又累又沮丧,每天5点都会自己醒后就睡不着了,反复琢磨怎么解决这些问题。
4月19日复诊更是沮丧到极点,大夫认为9291可以不要吃了,凯美纳也已经耐药不给再开了,化疗更是不可能,回家把血象调理好就行,感觉换句话就是在家静静等死吧。2016年年初刚发现肺结节是才1公分大小,当时觉得幸亏发现早手术,应该后面可以存活很久。父亲曾经独自一人照顾尿毒透析的母亲6年半时间,我只祈祷老天爷能给父亲5年的时间让我来照顾他,回报他对母亲的恩情。才过了2年,已经到了大夫对我说什么靶向化疗也不能吃了,看着虚弱的父亲我有一种彻底的无力感。在父亲面前还不断鼓励他,在背后已经流泪多少次。
平安618
发表于 2018-4-19 22:30:41
这个时候可能只有不断的试药联合用药了。癌症治疗手段太少,手术,化疗,靶向。唉。希望楼主可以挺过这一关。基因有突变就有希望,再撑一两年也许新的靶向药就出来了。
warmair
发表于 2018-5-8 11:14:40
2018年4月30日, 父亲乏力感加重,情绪非常低落。带他去看了东方医院急诊,基本判断是严重贫血造成的,血色素已经降到了53,输了两单位红细胞后,感觉食欲和精神好了一些。这次检查发现,靠打针升了一点的血小板和白细胞又降了,唯一的好消息是白蛋白终于升到28了,增加速愈素等营养支持至少说明有效。
停9291超过两周,我已经怀疑是否92是血象不好的主因了。现在越来越觉得父亲3月15日第二次住院产生的乏力、食欲下降、气短是贫血的直接结果。血小板、白细胞和红细胞的同时的下降应该是骨髓出了问题,9291可能只是加重了这种骨髓抑制。先去咨询了瑞金医院血液科,门诊医生觉得西医对于父亲这种年龄大的病人办法不多,甚至并不主动要求做骨穿。由于改善父亲生活质量,尽快重新靶向药的核心是血象指标,此时已经顾不上他的肺癌了,决定寻求中医血液专家的帮助。
ywu14
发表于 2018-5-8 20:30:48
楼主这几天怎么样。
warmair
发表于 2018-5-25 16:14:26
ywu14 发表于 2018-5-8 20:30
楼主这几天怎么样。
2018年5月9日 去岳阳医院血液科周永明特需门诊开的中药,当天在医院血常规显示血小板 37, 血色素78,完全出乎我意料的,难道复方皂矾丸和复方硫酸亚铁叶酸片管用了?但是周大夫根据血常规判断缺铁的可能性较小,就先停了这两个药。血液指标上来了,但是爸的体感并没有恢复,或许有滞后。5月15日在地段医院复查血常规,血小板又掉到了26,白细胞升到了2.5,怀疑复方皂矾丸对于血小板有作用,于是恢复了复方皂矾丸。父亲靶向要已经停了一个月,虽然血小板还是很低,但cea最新已经升到了170多,决定冒险减半量重试9291(40mg)。
父亲吃了两周的中药,体感有明显改善,气短、乏力减轻了很多,食欲也基本接近过年时的水平。咳嗽和白痰有减少。5月22日我们满怀希望的再次测血,结果除了血小板稍有上升外,血色素降低到58,白细胞降低到1.55,实在太失望了,只好再次暂停了9291,并准备换4002试试。