爸爸的抗癌记录，十字路口后面临路尽头（路尽头已到）。
本帖最后由 warmair 于 2018-7-6 09:40 编辑2016年2月，快80岁的父亲一向对自己的身体很自信，已经一年半没体检了。趁着他来在上海过年期间，在我反复催促下，去美年做了常规体检。体检在拍X光片中，发现了肺部小结节。医生建议专业医院复查。父亲的抗癌之路就此开始了，这一天正好是母亲三周年的忌日。
一周后去上海胸科医院拍CT复查，结节不大1.2*0.5，但有毛刺，胸外科专家基本结论80%是恶性的，需要手术。这一天父亲坚决的结束了50多年的烟龄。
2016年4月，在回青岛办理好异地医疗的手续后，父亲住进上海胸科医院开始术前检查。考虑到父亲的年龄，大夫特地提早安排了床位。这一点确实很感谢胸科医院的医生。父亲虽然快80了，其它主要指标都很好，心肺功能用医生的说法甚至好于我们。只是原发性的血小板低给手术造成一些小麻烦。手术总体很成功，病理确诊为肺腺癌。根据胸科医生建议，我们用病理组织作了基因检测，符合第一代靶向药指标，这无疑是个好消息。术后经过三个月的调养，除了体重减轻体力减弱，身体基本恢复。由于血小板的问题没有进行化疗，呼吸内科专家只是开了人参皂苷和胸腺三肽。由于上海新房装修，父亲也回青岛避暑。
父亲在青岛几个月体重增加了5斤，9月底在青岛做了第一次复查CEA轻微超标，但没有不适。为了便于照顾，鉴于装修完成，11月把父亲接到了上海。
2016年12月，父亲开始出现咳嗽乏力等感冒症状，并出现了轻微低烧。我们开始以为他不注意着凉了，去医院按照感冒处理。直到一次一起出地铁上楼梯喘不上气，我意识到不对了。去胸科医院复查（血液CEA： 9；糖类抗原125：113），CT查出较多胸水。正逢元旦休假，去急诊三天抽了2000mm胸水，病理检测虽然没有发现癌细胞但胸水CEA很高（胸水CEA：63；糖类抗原125>800）基本可以判断是恶性胸水。
2017年1月 肿瘤科医生认为凯美纳副作用最小，开始服用凯美纳，CT显示胸水和肺部炎症均逐步好转，但CEA指标却一直缓慢上升，CEA从三四月份的18左右，到五六七月份的20多。糖类抗原125从三月份的70多，到六月份就升到129。
2017年5月，医生对于CEA的缓慢上升很有警惕性，感觉一定哪里有问题，全身复查一次，但没有发现转移迹象。
2017年8月，CEA上升到42，糖类抗原125上升到259，父亲咳嗽和吐痰的频率有所上升，医生介绍了贝瑞和康的基因检测，由于没有癌组织只能进行血液检测，检测结果没有T790M突变，由于基因检测很贵，贝瑞和康答应如果第一次没有突变还有免费检测第二次的机会。8月底的CT复查左下肺新发结节，医生判断是炎症，但胸水出现轻微增多。总体判断凯美纳已经处于耐药中，要做好准备换药，由于父亲血小板和白血球偏低（天热时更严重），无法化疗，医生还是建议一旦身体出现明显不舒服，换9291。
2017年9月，这几天上海又进入阴雨天气，父亲有点儿轻微憋气，我怀疑胸水开始作怪了，由于CT才半个月，考虑观察几天拍B超。
这几天父亲又觉得有事气不够用，外面走路还好点儿，家里走的时候不舒服，有点儿像刚做完手术后在家恢复期那段时期的感觉。
2017年9月21日 B超检测胸水，胸水还是属于少量，没有出现大幅增加。目前还无法判断，父亲下蹲等动作时觉得气不够用是什么原因。CEA 44，CA125 209，与8月份相比变化不大。但是肝功检测显示白蛋白只有30，低于正常值且较上次检验下降。不知道是营养不够还是靶向影响肝功。
2017年10月18日 CT大夫看不清明显变化 ,8月份左肺新发结节消失，已经进入凯美纳赠药阶段。但是CEA 52， CA125 258
2017年11月15日 父亲体感没有明显变化，但是CEA上升到68，CA125 549，各项指标在恶化，但是父亲却没有明显体感变化，到底是否换药？
2018年春节父亲出现膀胱结石尿潴留，需要前列腺手术。本来一个小毛病，却身体开始每况愈下，住院期间血象波动，血小板血色素莫名下降导致一直无法进行手术；咳嗽白痰气喘加重不得不消炎雾化处理；白蛋白降低以致小腿脚踝出现水肿；身体极度乏力。别人住院一周内解决，他住了20多天，简直像一轮轮打怪，复杂程度整个护士站都出名，无论如何如他所愿把尿袋解决。出院后脚肿终于好了，咳嗽依然不止，身体依然一点劲都没有，别人都觉得副作用极低的9291只用10天时间就把父亲的血小板打到只有2万，简直如化疗一般，CEA继续大涨到123
最近这一个月又累又沮丧，每天5点都会自己醒后就睡不着了，反复琢磨怎么解决这些问题。
4月19日复诊更是沮丧到极点，大夫认为9291可以不要吃了，凯美纳也已经耐药不给再开了，化疗更是不可能，回家把血象调理好就行，感觉换句话就是在家静静等死吧。2016年年初刚发现肺结节是才1公分大小，当时觉得幸亏发现早手术，应该后面可以存活很久。父亲曾经独自一人照顾尿毒透析的母亲6年半时间，我只祈祷老天爷能给父亲5年的时间让我来照顾他，回报他对母亲的恩情。才过了2年，已经到了大夫对我说什么靶向化疗也不能吃了，看着虚弱的父亲我有一种彻底的无力感。在父亲面前还不断鼓励他，在背后已经流泪多少次。
2018年4月30日, 父亲乏力感加重，情绪非常低落。带他去看了东方医院急诊，基本判断是严重贫血造成的，血色素已经降到了53，输了两单位红细胞后，感觉食欲和精神好了一些。这次检查发现，靠打针升了一点的血小板和白细胞又降了，唯一的好消息是白蛋白终于升到28了，增加速愈素等营养支持至少说明有效。
停9291超过两周，我已经怀疑是否92是血象不好的主因了。现在越来越觉得父亲3月15日第二次住院产生的乏力、食欲下降、气短是贫血的直接结果。血小板、白细胞和红细胞的同时的下降应该是骨髓出了问题，9291可能只是加重了这种骨髓抑制。先去咨询了瑞金医院血液科，门诊医生觉得西医对于父亲这种年龄大的病人办法不多，甚至并不主动要求做骨穿。由于改善父亲生活质量，尽快重新靶向药的核心是血象指标，此时已经顾不上他的肺癌了，决定寻求中医血液专家的帮助。
2018年5月9日 去岳阳医院血液科周永明特需门诊开的中药,当天在医院血常规显示血小板 37, 血色素78，完全出乎我意料的，难道复方皂矾丸和复方硫酸亚铁叶酸片管用了？但是周大夫根据血常规判断缺铁的可能性较小，就先停了这两个药。血液指标上来了，但是爸的体感并没有恢复，或许有滞后。5月15日在地段医院复查血常规，血小板又掉到了26，白细胞升到了2.5，怀疑复方皂矾丸对于血小板有作用，于是恢复了复方皂矾丸。父亲靶向要已经停了一个月，虽然血小板还是很低，但cea最新已经升到了170多，决定冒险减半量重试9291（40mg）。
父亲吃了两周的中药，体感有明显改善，气短、乏力减轻了很多，食欲也基本接近过年时的水平。咳嗽和白痰有减少。5月22日我们满怀希望的再次测血，结果除了血小板稍有上升外，血色素降低到58，白细胞降低到1.55，实在太失望了，只好再次暂停了9291，并准备换4002试试。
从5月底4002单药服用一周，除了血色素，白细胞和血小板均没有下降，好像是血液副作用可耐受，6月6开始联用易瑞沙，副作用主要是痒和嘴角烂，但感觉咳嗽吐痰减少了。在靶向药物好像找到一个突破口时，另一个大问题却被我们忽视了。从5月初开始，父亲排便次数增多，一天四五次，特别是吃饭后会比较急，但并不稀。有时有便意但不排便时手纸上会有血。由于一年前发生过类似症状，我当时基本判断是肠胃功能紊乱或结肠炎，开始吃整肠生。6月初手纸有血的频率增多，肛门有东西突出感，怀疑内痔，开始适用太宁栓。
6月9日验血发现血色素已经掉到了46，立刻急诊输血两个单位。白天父亲基本没大便，下午输完血大便，出现了明显便血，拉出来时类似血渣之类的东西，手纸上血也明显增多。之后就成为常态。6月11日去肛肠科指检，医生发现除了痔疮在肛门内6cm有质硬肿块，怀疑直肠癌。
6月12日 父亲便血严重，一天去厕所大便十几次，基本是血，当天立刻停止所有药物。13日去医院做了盆腔核磁共振后直接去急诊外科，血常规三系大幅降低，9日输的血基本白输了，血色素又降到48。医生下了病危通知，并立刻急诊留观止血，输红细胞2单位，血浆2单位。第二天大便四五次，大便量很多，感觉把最近几天的量都拉出了，血有所减少。
14日核磁共振结果出来，直肠癌可能性很高了而且怀疑盆腔转移，并有慢性膀胱炎。在目前连肠镜都没法做的境况下，外科大夫觉得没啥办法了，只有直接急诊出院回家休息。
这几天回家服用白药止血效果有效，大便基本看不到血，且次数没那么多了，只是手纸有血。但是急诊时就发现他排尿有问题，次数多，每次漏尿，估计膀胱炎的原因。刚输完血两天精神还可以，端午节又开始逐步乏力腹胀食欲下降。
肺癌转直肠的病例很少见，而且5月初才出现大便习惯改变，竟然发展这么快。回想一下，只有17年5月发生过一次腹泻并后面有类似的大便次数多，手纸有粘液血，但后来服用培菲康治愈了，所以当时放弃了做肠镜的念头。3月下旬住院期间因为不明原因贫血也曾经做过粪便检查，结果完全正常。6月初再次粪便检查是发现少量红细胞和白细胞，并有隐血无粘液，确实提高了警惕，但心里觉得更像肠炎。目前父亲既没有再次手术的能力也没有手术的意愿，后面可能只有靠时间了，尽量保持他的生活质量，少受折磨。
6月21日一早父亲开始喊肝区痛，药店买了双氯芬当天服用有所减轻，同时也去医院开了一周量的曲玛多作为预备。针对他胀气，偷偷在稀饭里加了一次量的西甲硅油，结果就放屁放得不可收拾，而且一放屁就拉稀，折腾他一晚上。6月22日中午上班时 家里说父亲发烧38度并且发冷恶心想吐，吃一片扑热息痛除了一身汗基本退烧。但是后面几天每天下午或晚上又会发烧37-38度，每次都要靠退烧药解决。不知道是癌热还是身上有炎症。
6月26日晚上 父亲嚷着腹胀没胃口，不想吃晚饭了，好说歹说让他吃了一碗蒸鸡蛋羹，并加服了甲地孕酮一片。结果睡觉前又有腹泻的迹象，纸尿裤就换了三次。27日早上快五点时父亲说一晚上没尿出尿，热敷肚子半小时也没作用，只好带父亲去急诊，急诊大夫插尿管插不进去。又等医院泌尿专家门诊，温主任检查后是尿道口发炎堵住了，尿道本身很通畅。纠结于尿道扩张术还是插导尿管，考虑父亲身体抗不住每周跑医院，权衡利弊决定还是插导尿管。为了摆脱导尿管折腾了将近半年，结果又回到原点了，父亲很沮丧，喊着这笔买卖亏大了。
这几天父亲腹泻越发严重，其实每天吃流质食物不多，大便却很急，小心翼翼的开始吃蒙托石散，按照成人量感觉起了点儿作用。
6月30日一早留置尿管脱落，又折腾到医院重新装了，结果当天下午开始漏尿。第二天导尿管里有很多白色絮状物，漏尿严重感觉导尿管堵住了。想先换尿袋试试，跑遍附近2公里内的大小药店都没卖的。结果父亲一整夜都无法控制小便。
7月2日早上又拉到医院撤掉尿管，但是估计头一晚心烦上火，嗓子开始痛的利害。到了晚上痛的已经咽不下东西。
7月3日 父亲一向是个没有耐心又爱走极端的人，被嗓子痛折磨的足量吃了两种五官科医院开的中成药。这种中成药基本都是清热泻火的，结果一晚上拉肚子五次。
7月4日 早上赶紧吃蒙脱石散，打死也不敢吃治咽炎的药了，连头孢都拒绝吃。这几天父亲呼吸越来越不好，一周时间内从能扶着去卫生间，到自己在床边的坐便椅，到必须人扶着才能到坐便椅，今天就算扶着去坐便椅，回到床上都会有快昏倒的感觉。我隐约感觉路尽头已经不远了。白天姑姑姑父突然袭击，从杭州跑来看父亲，并要陪父亲几天。我下班回家发现父亲的精神不错，虽然嗓子还有点儿痛，但是话变得很多。晚上竟然从外甥孙女的教育引申到了哲学三大定律。我睡觉前有种不祥的感觉，特地还给父亲剪了指甲。因为父亲没有力气下床大便了，半夜里我、姑父还有保姆中间都探视父亲一下，一晚上没有大便。自己用刚买的方便尿壶在床上小便四次，说有两次小便也有上不来气的感觉。
7月5日晨 外面下起了暴雨，梅雨天湿闷感觉越发严重。我给父亲换了纸尿裤，又简单擦洗了一下。7点多的时候，父亲突然喊着要大便，赶紧和姑父扶着他大便，结果又拉在纸尿裤上很多，因为屁股脏了，让他多站几秒钟用湿巾清洁下身，让他很生气。照例扶他躺下，他一如昨天气喘得厉害，以为他躺一会儿就好了。我去餐厅准备吃早饭准备上班。父亲也和姑父解释我要7点45上班的。我刚吃第一口，突然听房间里乱作一团，赶紧跑过去，父亲已经抽搐晕厥。姑父拼命掐人中喊着“哥哥”，我一摸心脏已经不跳了，立刻按压心脏，无奈床太软用不上力。检查口腔有没有异物，然后尝试口对口人工呼吸，姑父按压心脏。不到10分钟，120就来了，但是已经来不及了。父亲终于不用再受罪了，可以去另外一个世界和母亲团聚了。。。。。
父亲在三周前发现直肠癌时，和我说希望不要再来住院了，也不要来输血了，最好的结局是在家中过完最后的日子，最后时刻拉到医院形式上抢救一下就好，千万别救回来。这三周里，特别是最后两周里，他经历过三四天的短暂癌热，肝区有点儿隐痛但可以不用吃止痛片，更没有遇上我一直担心的肠梗阻。对他的折磨是气喘，乏力和便意频繁的心理压力。他最后两周基本没有吃固体食物，主要就是藕粉，稀饭和安素。他对死并不恐惧，他恐惧的是死之前对他身体和心理漫长的折磨，他希望有尊严的离开，希望不要劳累他人。他坚决不要刚有身孕的儿媳进屋，并嘱咐我不要让她去最后送别，骨灰不用急着送回青岛安葬。或许冥冥中的天意，他最后时刻他最关心的家人都在身边，单从时间来看也确实没受什么苦，走得形式也如他所愿。
对于我来说，每时每刻担心他安危的日子结束了，有种作了一场噩梦的感觉，父亲好像没走，他只是在青岛一个人快快乐乐的生活，只是再也没法和他视频通话了，看不到他的笑容，听不到他不满时教训我的声音了。
父爱如山，现在我的山倒了。
楼主加油
冰清 发表于 2017-9-10 11:32
楼主加油
癌症这个东西个体差异性好强，去年觉得发现早年龄大发展也相对慢，过于乐观。没想到年底就复发胸水，但是出了胸水其它部位开始时也没明显病灶，估计这就是癌症难治的原因之一。 老爷子盲吃凯美纳？CEA数月持续上升，持续服用凯美纳是否不妥？ 不是盲吃，刚做完手术就进行了针对第一代靶向药的基因测试，当时就是阳性，后来出现胸水就开始吃了 不是盲吃，刚做完手术就进行了针对第一代靶向药的基因测试，当时就是阳性，后来出现胸水就开始吃了 白盒的价格相差太大了，现在代购满天飞，也不知道哪个真哪个假 楼主的病理报告呢 子弹 发表于 2017-9-11 08:52
楼主的病理报告呢
你是说手术后组织检测的还是胸水检测？ warmair 发表于 2017-9-11 08:54
你是说手术后组织检测的还是胸水检测？
手术后的，以及基因检测，都很有意义的