腺脑转21个月，再见，妈妈,我永远爱您。（终结)

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1 Q3 p1 e2 q  R$ x% g( P4 X我的妈妈在2012年7月初因左侧肢体乏力两月余，加重半月入院。头颅MRI检查提示：右侧额顶叶占位，胸部CT提示左肺结节影，
2012年7月10在全麻下行开颅探查+占位切除术，术后患者一般状况良好，
术后病理回报粘液表皮样癌可能性大,考虑肺癌.完善相关检查:胸部CT 示:
! t. L( h+ @0 ^, t. L左下肺基底段肿块,左肺门增大,双肺散在大小不等的结节,考虑左下肺肿瘤性病变伴双肺转移:
. C+ O; ^& w" O$ k. B脑部MRI示:脑内多发异常信号,考虑脑转移瘤,骨ECT示:肿瘤广泛骨转移2012.07.24EGFR基因
9 {  Y. G+ Q( ?4 D& F19外显子序列缺失突变.2012年7月26日开始凯美纳治疗
4 |' K4 G& P3 `  U7 z& \7 O2012.7月20日服用凯美纳之前肿瘤大小4.2*3.0CM,没做任何放化疗
8 L* X& `5 d( z/ k" d2012.7月26日服用凯美纳
2012.9月复查胸部CT,肿瘤大小为2.0*2.5CM脑部增强磁共振,显示肺癌脑转移切除术,双侧小脑半球,右侧顶叶,双侧枕叶可见多发强化移,凯美纳有效中
  v+ y+ e2 J3 L- ~( l) ]+ D2012.11月复查胸部CT ,肿瘤大小为1.3CM*2.5CM,脑部无症状,病人状态十分好,帮没做脑部检查,猜想凯美纳有效中
2013年1月复查胸部CT,肿瘤大小为3.3CM*1.9CM,显示凯美纳已经耐药病人目前只是视力模糊,没有什么不良状况,生活质量好,
% _0 a4 M( m$ E9 V  _问哈该怎么办？病人不知道病情，我们不愿放化疗，请问能否换易瑞沙服用.或者用2992.因为病人生活质量很好我们只希望保守治疗.
( j' L* S1 V6 k+ o8 ?  i我们之前一直不 知道查CEA也可以监测病情的变化.一直是每两个月拍一次CT.直到来到这个大家庭才知道.我妈妈在手术之前CEA是200,直到今年年初1月,我我每天看帖子,学到很多东西.我妈妈2013年1月查了一次CEA是23.67.说明我 妈妈CEA还是 很敏感的.我因为才生孩子不 久,一边照顾妈妈,一边带孩子,没有时间上网,是另外的病友帮我问了憨叔叔关于妈妈凯耐药后的 路该怎么走.憨叔叔说必须全脑放疗.换药换一个月的 2992.现在我妈妈在2013年3月初做了 全脑放疗,也吃了2992是50毫克每天一个月.后查了CEA是22.55.也拍了胸部片子肿瘤大小是3.2*1.8.这个说明2992有效.可看到很多病友发帖说2992一般有效率不长.憨叔叔也 说先用一个月.我也想是否可以换VEGF,HER2靶点的 药.2013年3月,我在医院就把妈妈的当时做手术的肿瘤做了个VEGF,HER2的免疫组化,结果是VEGF(-)    HER2(0).我也没有敢去问医生.因为医生说我 这是浪费钱,没有意义.看他那种表情好像很不想很我这样一个什么也不懂的老百姓讨论做这个免疫组化的 意义.我看结果 是负号,猜想可能我妈妈VEGF(-)    HER2(0)都是没有表达的 阿.
0 K# n, c1 X- M, k. v  k/ r, w3 p怎么办阿????现在路越来越少了.请问憨叔叔,还有各位前辈们,下一步怎么办阿???我们不 愿意做化疗,因为现在生活质量很好.即使我 妈妈已经脑转骨转但都能耐受.就连骨转针也是看了 这个网站才知道要打,2013年1月才打的骨转针.2992已经用了一个月,怎么办呢????下一步该怎么换药阿?????
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6 l6 B6 i- \- F4 Y2012.7.30---2013.1.22服用凯美纳，第1.3.两个月肿瘤一直缩小。第5个月就是1.22号拍的片子肿瘤有增大。                             1.22查了CEA是28.25。
% F. S% p1 `+ a' s2013.1.22---2013.2.25服用2992，50毫克每天，检查结果稳定，是拍的片子。2.25查的CEA是23.67。2992有效。
2013.2.25---2013.3.21服用印易，CEA25.27。印易无效。
. y3 K' G- x3 I# a2013.4.3----2013.5.2服用2992，75毫克码头，CEA21.48.2992有效。
2013.5.2-2013.5.22前十天用了7天2992，75毫克每天，后10天用的鸦胆子油。CEA20.24，2992有效。
2013.5.23---2013.6.26服用阿西3毫克，每天两次，CEA26.08，阿西无效。现在妈妈呕吐，眼睛渐渐模糊，骨转的疼痛加重了，在医院打骨转针，甘露醇，护肝护胃.

' @# ]# T& K' g1 v& m2013.6.26-2013.7.26印特，每天 1粒，无效。
2013.7.26-2013.9.10，2992，65毫克，29天，75毫克.15天，CEA涨到38，CT稳定。
2013.9.10-2013.9.26发烧，有炎症，住院抗消炎，没有服药。
: a" A1 J5 n7 D0 ^0 X: @2013.9.26-2013.10.26重回凯美纳。一天3/3。祈祷有效，力求稳定就OK。
/ _: c# h5 u- T$ J1 R5 {2013.11月处复查凯，无效，CEA狂升到73.
1 f! i. i0 P+ o6 {* b# e2013.11初用4002，100*2，20天，150*2 ，20天，CEA        由73降到63，CT也缩小了。有效。骨转疼痛迅速减轻。
( Q  ^9 l, G* ^* E( ~/ j6 h2013.11.20 后在医院打了艾朗后，回家就突然脚无力，站不起来，我以为是骨转针的副作用，总安慰妈妈过几天会好的，直到现在，2013.12.11妈妈靠轮椅生活，并且，吃饭要我们喂，因为她的手在不停的抖。虽然我没有复查脑部，但已经感觉是脑部迅速在进展了，妈妈还呕吐过几次，但不是经常呕吐。我用4002+易撑了几天，有7天吧，妈妈没有呕吐，可是依然站不起来，今天给妈妈上里99804，45毫克，联合100毫克*2的4002，祈祷，，，，，
+ e" v& I9 Y& |* {2014.1.6胸部CT是4*1.7，在进展，脑部右侧额叶有多发病兆，因为是做的 低场的颅内平扫，无法对比头部是否进展，我 准备拿片子去肿瘤科再看看。脑部确定是进展了，只是很缓慢，很小，所以目前没有很大的症状出来。妈妈用804一个月，没有 特别的症状，腿依然没有力气，联合4002有半个多月，妈妈还是一样没有症状，因为妈妈现在很不想进医院，看妈妈抽血都心疼，血很浓，感觉都抽不出来。我也就没有去复查804联合4002是否有效。妈妈在1.23号用上了正版特联合4002了，腹泻，甲沟炎，身体很痒，准备到了2月底去抽血复查。
9 b' _' V* R9 U$ j* c, Q6 e( `2014.2.15妈妈复查了 CEA,16.96.,2013.11月CEA是63，降的幅度很大，在这几个月又用了 不同的几种用药方案，我也不 知道哪种药是有效的，4002+易用了7天，4002+299804用了快2月，4002+特用了快1个月，妈妈的脑部做了MRI显示脑部对比去年2013.7月在缩小，但是放疗后的 副作用已经显现了，脑萎缩，部分肿瘤已经钙化形成囊肿，这已经是坏消息中的 好消息了。我目前在考虑到底下步该怎么用药。
9 d* f. I% K% J% J4 r+ F2014.3.1妈妈在家呕吐了两三次，精神越来越差，4002联合特已经吃完，下步准备4002联合凯，妈妈现在吞咽都困难了，我准备把妈妈再送到医院打脱水针的，感觉妈妈快要离开我了，好 害怕。
3 d5 u# A4 V. s2 n+ s" c5 m" N2014.04.12   20:15妈妈永远的离开了我，没有太多痛苦，因为在最后的日子里，妈妈已经没有什么意识，我们也体会不了妈妈的感觉。妈妈在喝完我给她打的梨子汁后，喝了一点化成水的印特，一口气好像接不上来，持续了5-10分钟，呼吸渐渐减弱，慢慢的没有呼吸，脸也马上变成黄色，越来越黄，我不信妈妈死了，还拼命摸妈妈的身体，还有体温，暖和的。。。。。。我知道我再也叫不醒她了，我亲亲的亲了妈妈，说，妈，我以后一定听话，努力生活。

我不知道我是否发错板块了,希望大家帮帮我出下主意啊

用了1个月2992就去检查CEA看看疗效如何
* j! w$ d  H( A, x+ b3 ^- {VEGF是阴性，V靶点药物基本无效。
HER2阴性，19号突变，如果2992无效就得试WZ4002或者小剂量化疗。
1 r. i- Z  o: C0 W& A0 Q5 ~你不要太担心，19号突变发展比较慢，一般穿插化疗后再用易瑞沙还会有效。

用的2992是成品药还是非正版？求购买渠道

seacat 发表于 2013-4-7 17:48

5 Z. i; N) U0 {( B6 K! b4 Q                               
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用了1个月2992就去检查CEA看看疗效如何
VEGF是阴性，V靶点药物基本无效。
HER2阴性，19号突变，如果2992无 ...

  W( L# T& E  [2 o" y' ?8 [谢谢你的回复.我妈妈已经在2013.3月用了 一个月的2992,是50毫克每天.CEA从25.67降到23.55.说明2992是 有效的.可2992一般有效率不长,一般一个月会耐药.我不 知道再用什么药了??WZ4002这个药没有听病友提过,是非正版吗????也和2992是灌胶壤的吗???我不想妈妈化疗了,只想妈妈在最后的 时间里走的不那么痛苦.

Lenefree菲 发表于 2013-4-7 22:34

                               
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* @2 W2 Q$ X+ ]# H' h0 j1 R谢谢你的回复.我妈妈已经在2013.3月用了 一个月的2992,是50毫克每天.CEA从25.67降到23.55.说明2992是 有效 ...

+ Y; {) s) M7 K& Q* l/ C前沿信息那里不是有WZ4002的试药贴吗？你也太不关心新药信息了吧。

我也求2992的购买途径，Lenefree菲，能告诉一下吗？共同祝愿家人能够恢复健康，至少能提高生存质量啊。

seacat 发表于 2013-4-8 00:39

& y$ F. E" U' k8 N1 I; r% Y                               
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" X! r9 {5 l$ ^前沿信息那里不是有WZ4002的试药贴吗？你也太不关心新药信息了吧。

我在前言信息里看了这个药的,因为好像用的 人不多,对于具体如何装药量我还是不明白.

你可以去问吃这个药的人啊。

一直在纠结下一步该如何换药?对于WZ4002我最近还在做功课学习.所以无奈下暂时还是用2992,75毫克每天的量.再吃一个月后复查CEA.祈祷有效,哪怕只是稳定我也知足了.今天陪好朋友拜了我们这里的归元寺庙,我别无他求,我什么可以失去,哪怕折寿十年,只希望妈妈爸爸,和宝宝都要好好的.