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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑 3 s" o! a$ U! n2 w
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从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
2 V; `% I1 u# q: y* P# d2011年5月12日是个难以忘记的日子。# H" E# J2 y$ r& }. C6 \
本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。* F: S1 i7 ^/ P R
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。
$ R1 v3 g2 s+ s1 C4 d5 g& I突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
' [+ B$ e: M, B5 d* N/ J( f& ]8 w0 S大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。: Q4 ~; ` r& @! t
9 q9 z, o6 I) p. `! T s疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了) c" S; p* i# g1 H7 P$ V% q
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。
' y5 O7 _& P) J) p来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
/ Z; F J& \" P6 X于是赶紧跑上楼去让医生看片子。! c% H& X6 H8 I; D& ?
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在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。9 w4 _, n# d) ^( T( L* q
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。6 e& o, i [6 J g% H; J; P5 M) Y
医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……# B7 Z& ^! _9 ]) c$ x* R0 R
我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗
- U0 K* {% x+ }医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了, Q, P' d5 F1 q9 C* u# B
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坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,
8 q. V3 n: }: E内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
4 h G7 G+ ? T, z( S原来,从这一刻起,我才开始长大。
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边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。
' J( S) r% d8 O, a( j; i老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。" _$ E, ]1 I+ J% J2 a! g
老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。
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6 e! H2 N: g2 Y打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。) s, Q3 [& H x, X+ ^0 k
坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。
- c- k- b, n3 K. V8 L. }! A软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。- U% }; j; `# h( G( g2 [
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑
0 L% [6 G& q% E2 {9 E% x# b- @, b8 t0 A1 E! R$ k. P q) u+ w6 X3 m
第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。' N$ c4 u% o6 E; B( k
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。 U6 m' Z5 h6 M' K- @6 L' {: x1 `
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后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!( ?- a7 N2 t; s$ I* ^! Q
7 }2 m( B1 ~* J9 C6 g* }( fMD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。5 F3 B5 z9 ?) F7 J9 k3 |0 C
这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。. O- a; a) F9 s7 Q
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医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。% ?; p7 U6 J2 `( n0 P2 W a6 M
最难熬的是这些还要瞒着我爸。' N, T7 B$ w }2 S ~% o* z
& M9 B0 w" ]5 r最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。+ a8 S& u( c) q9 F2 n U" w
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。
9 S0 n$ _& @8 V/ ~$ p% i或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?
3 Q% m/ R% ~" H没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了3 S9 ?8 R/ Z4 N2 q, M
1 m6 S- X1 d* X/ W. {; n; m有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。
: C! O" ]# s. n' ~7 s# ~' W) H上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!
! R- P9 p7 O, b# f8 ?6 {* L之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
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, w/ g: n7 f2 v; Q$ f) ^/ `8 T既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!
4 i! B$ \# |4 j0 X; T所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!7 |% A$ o! p( H/ w- T# L5 B
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 / u. `' q8 T# s5 s& E" I7 z- L- ]. o
, j. C5 B7 s) ]) D看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
% k3 e/ S c& u, E( F8 }曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。+ Z: v$ a0 r8 N9 m+ M( [7 `
感动之余特在此也开一个帖子:$ `( t& S9 ^$ N8 S7 o- f3 g& ~0 h
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一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;
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4 `6 f3 T3 v- e/ {4 G4 |二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;
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三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。
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谢谢大家了,让我们一起加油!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑 0 Q$ E% s7 i* H3 e5 |8 z
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病情记录:3 Q5 k; J" l; w0 B6 [* x
# E5 P! F2 U- t$ q9 Y( f05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。, j/ x5 ]5 o; e( F8 t
05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。
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: y" O* Z5 ~4 k+ M! L6 m" M05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)
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4 l3 k: o# f3 U05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!) l1 [* P& Z" }: B! D8 w) P
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。% G6 s" u: o! y, c6 l
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑
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回复 憨豆精神 的帖子
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W6 m9 f3 A# e% l5 G憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
% u: \. G2 R0 M% y* \4 o9 t6 {最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。
3 r. e. J$ T' K& Y- ?是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?- f5 m- X$ x& e+ k/ E# {% [
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59
7 Y/ r3 s* F9 m+ L: L6 m) `回复 憨豆精神 的帖子2 l0 R- w/ F7 S1 E7 e( b. V
+ d+ g' }6 { d; B& F7 K) l憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。 5 t: S6 t- f0 c2 y; q* n
CEA是不敏感,以后不必检了。
1 u+ y) `5 a( u+ j8 f! Z) a+ M我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。7 q$ g& B6 ?5 }8 u9 O5 o' v4 [; G' `
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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回复 qingling 的帖子8 R! q# ^" D0 Z% ^0 h: D
4 q9 ]# X$ q7 `3 ~. u; a. Z 一起加油! |
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