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本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-26 18:49 编辑 6 B% B! c# P( A1 K( V2 Z
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12月22日清晨7点左右,爸爸离我而去了~
B' E% `; t* M; f 从发现病情到去世,才20天的时间,觉得好像做了一场梦一样,爸爸是在20号肺部癌结节出血,导致左右肺部充血,转入重症病房后抢救无效,呼吸衰竭走的~5 g# A$ x3 {4 x: g) _# q- u
悲伤之情不想说太多了,爸爸永远都不用再受病痛折磨了,希望坛子里的所有病友们继续努力,也希望大家对于肺癌后期的肺部出血有所重视,不希望再有这样的悲剧了~ $ }& y* q, M. _. V# d/ ~4 O
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|8 W. p: K$ p1 u ~+ c% @12月7日对于我来说是个真正的“黑色星期五”,爸爸的检查结果是-肺癌,听见医生说的话,我觉得好像是在说别人一样,不敢相信,爸爸刚刚过61岁生日,身体向来都是很健康的~不抽烟、良好的生活习惯,早起锻炼风雨无阻~怎么可能呢?从最初的无助、伤心到现在的坚强面对,也是因为在刚开始发现病情,我找到了这个论坛,看见大家都在为了自己、为了亲人寻找生存的机会~~坚强的面对~~真的是“与癌共舞”~~,发帖就想记录一下这个过程~也希望在治疗无助的时候,能够找到这个家园,寻求大家的帮助~~~
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12月3号 头一天爸爸抱我们家的2岁小朋友感觉无力,周一就在妈妈的陪同下到医院检查,下午妈妈说爸爸住院了,就是肺炎,去医院看了爸爸,状况很好,说就是嗓子难受不想说话,当时没有多想(实际当时妈妈就已经知道了),医生就开的消炎针,我没心没肺的回家了,什么也没有想~~~
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& B3 \/ f1 B6 f12月04号至06号 妈妈这两天总是和我说,她和爸爸这一辈再没有什么遗憾了~我有了幸福的家庭,有了可爱的小朋友,他们能够帮我的都已经做了,我当时还说妈妈干什么讲这种无厘头的话,但是不好的预感已经在心里埋下了~~~
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+ I. q6 |6 o/ H$ r9 c8 {& l# ^. y# B12月7号 “黑色星期五”,早上还没有上班,妈妈就电话问我有没有时间来趟医院~,没有吃早饭我去了医院,我们公司的内部医院说了这个噩耗:爸爸肺癌晚期~~在医院的走廊哭了半天,还是妈妈来安慰我,现在想想真是不懂事,妈妈坚强的撑了一周才告诉我,爸爸妈妈的感情一直很好,妈妈心里肯定比我更难受,结果还是妈妈安慰了我半天~。不敢再去看看爸爸,怕自己忍不住眼泪~~~下午按照公司内部医院的建议拿着CT结果到了协和医院,医生头也没抬的开了PET-CT,接到妈妈的电话说有个熟人在同济肿瘤科,马不停蹄的带着爸爸的CT结果去找了熟人~~. |5 A5 N9 M4 T$ O6 `6 ^) o0 d; T5 V9 r
3 J9 O! O s$ Q# r12月9号 下午转院到了同济肿瘤科,期间有很多的朋友帮了忙,帮爸爸解决了住院报销的问题,帮爸爸解决了住院床位的问题,我自己家正在装修,新认识的邻居知道了爸爸的情况帮我们解决了后续装修的问题~~~这些都是不幸中的幸运~~我找到了这个论坛,学习到了很多关于肺癌的知识~~所以和妈妈说这是老天再帮我们~~~7 ~6 e( ^. F* q2 d/ N q3 ?
这时爸爸的cea 高达275,血液检查中谷转氨酶等项目都高于正常值 , CT显示是右肺周围型肺癌 合并感染肺炎,有少量胸腔积水,但是左肺没有感染,医生说没有转移就尽快安排手术。突然就感觉有了希望~~~
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12月10号 和医生电话,告知这周需要做的检查项目:骨扫描、腹部增强CT、脑部核磁共振、纤支镜活检,晚上回爸爸妈妈家,看了爸爸11月才拿到的公司体检报告:肝部有阴影,胆囊有息肉~~,预感不好~~电话和妈妈说要是爸爸发生了转移,我们也一定要坚强,有万分之一的希望我们都不要放弃,这时我一定要坚强,做妈妈坚强的后盾。爸爸这时感觉乏力,晚上不能平躺睡觉,气喘~~
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12月12号 早上医生电话告知,昨天做的腹部增强CT结果不好,肝部发现有转移病灶,告诉我手术无望了,可以姑息疗法,这时的我在论坛上已经浸泡了很多天,有个筒子说的好:这个病让很多病人和亲人转变成了半专业医生,我们不求有医生专业,但是最起码可以和医生站在同一平台上对话,我向医生提到了憨豆版主的靶向药物疗法,医生说检查做完后可以尝试~~~14号安排了脑部核磁共振和纤支镜活检~~& X) O& T, S0 O0 K" ]
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目前的感觉是:1、爸爸的肺癌发生了转移,肝部转移已确认,由于爸爸的右脚踝有扭伤肿了,所以做了最坏的打算,可能骨转移、淋巴转移~~最后可能需要全身放化疗
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, Q) N+ d% O& X' a 2、根据筒子们信息,是不是第一次的化疗需要慎重,要不会让病人觉得难受无法承受,(因为没有告诉爸爸,他一直很乐观就觉得自己是长了一个良性的肿瘤),最好先用靶向药物,先上易瑞沙,然后放化疗结合靶向药物?" ~7 U; Y2 d+ S4 z% F9 X D9 F
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3、爸爸是3号确诊,但是2周内就只打过消炎针,这样会不会耽误病情呢?' {! s% J% M3 b' h) P. v4 R
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写的有点乱,希望大家帮忙出出主意,要是憨豆版主能看见希望您也能给点意见,谢谢大家了!!!( {9 R. ~: H+ n+ H: j% X
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" S' S, Y0 Y8 _" Z12月14号至16号 记录一下这几天发生的情况~~CEA狂飚至387.50,脑部也不理想(5处结节)~~~骨转针打了,反应比较大,爸爸坚持住了,没有吃止疼药~~爸爸很坚强~~
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爸爸胃口还好~~每天他都去称体重,体重增加4斤,他很乐观啊~~但是我担心是肿瘤又长大,担心是胸水又增加了,和医生说了我的担忧,17号又安排了一次肺部CT检查~~希望我的担心是多余的~~ (之前是右肺少量胸腔积液、少量心包液)
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爸爸对自己的病情有所了解,告诉他论坛中有人说:美国已经将肺癌定义为慢性疾病了,我们都要乐观啊~~爸爸说:他很乐观的,只要我坚强就好~~说的时候帮爸爸在按腿,听他这样说真是想哭~~但是我要坚强,网友永恒de记忆说:我们都要坚强的守护自己的亲人~~~6 ]6 m1 M# i" F2 M( Z
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还有谢谢筒子godblessmymum的建议,我们比较幸运的是:爸爸的主治医生就是我们家的熟人~~和医生说了ALK的治疗,他说同济也有这个试验组也可以做ALK 的检查,但是由于这周爸爸的进程太快了,他问我说:你等的急么?而且还是没有上市的新药,分组也只有50%的几率,药效可能也只有10% 的有效率~~
: s. B/ W' \6 D我能等么?当时真是绝望,和家里人商量后决定还是相信医生,17号拿到病理后先上化疗,控制一下病情,打一些护肝的针剂,然后按照医生的建议进行下一步~~; w/ w9 B9 Y- S, ?9 `* z
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我把爸爸的检查做了表格,不知道除了这些指标,还需要关注那些指标,也请大家看看,帮助一下~~同时谢谢南宁阿梁、滴水、大漠飞鹰、godblessmymum、永恒de记忆的关注,也希望在将来爸爸的治疗过程中能够有你们的帮助和建议~~~- J: Y% W8 B3 I+ }- f# r9 O
$ a: r8 o9 \7 [9 Z# Y检查日期 CEA 谷丙转氨酶等 白细胞 红细胞 治疗方案% @$ I0 V% Y- I8 C1 p2 Z
2012年12月3日 275 略高 未知 未知 消炎针一周,期间转院检查
5 ^( [+ e( F/ v( H' J7 @2 Q. |2012年12月12日 387.5 略高 略高 略低 确定发生多发骨转,肝转,脑部 结果不理想。骨转针打了,反应比较大,气短、冷汗、控制不住的咳嗽,晚上无法睡觉,打了沐舒坦、吸氧后有所好转 |
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共55条精彩回复,最后回复于 2015-5-1 14:43
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等拿到病理再说吧,治疗方案和这个有关。虽然时很紧,但从发现到开始治疗过个两周很常见,现在医院什么都要预约、排队。有些化疗药反应不是很大,靶向有效也能舒服不少时间,但这都依赖病理。如果有骨转,也有相应的应对办法。 |
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转S1(替吉奥)
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滴水 发表于 2012-12-13 16:55
2 g7 W- \2 ^6 v; h0 S1 Y. s等拿到病理再说吧,治疗方案和这个有关。虽然时很紧,但从发现到开始治疗过个两周很常见,现在医院什么都要 ... ' w$ \6 c/ D2 f: ]/ |- v4 [; _
谢谢您的意见~等有病理再来求助大家啊~~ |
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等拿到病理再说,感觉还没到说“只要有万分之一的希望都永不放弃”的程度。61岁的话4次化疗应该还可以耐受。如果基因突变的话还可以一线上易瑞沙试试。
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这么快找到论坛,兄弟不错了,以后多交流。# O" `# U2 F' R! L/ ^6 S" }; L
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本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-14 10:10 编辑
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2 u4 N4 r6 d0 E12月13日 晚上 医生和我电话,告知了爸爸昨天骨扫描的结果,不理想~~全身多发性骨转移~~手术的可能性为零了。
: l7 o- j/ M, {/ e 医生建议先化疗,控制一下病情,我说了我的疑虑:担心化疗后再上靶向药物,药物效果会大打折扣,医生说申请靶向药物需要需要时间,这么长的时间难道不治疗?医生说:纤支镜的检查需要确定基因是否突变后,才能确认是否可以用靶向药物。听了后我也疑惑了~~~和憨叔的说法不大一样~~我有些困惑了~~" x$ k0 h w: E7 s, S9 }
但是由于骨转了,和医生说了,14号要安排打骨转针,不知道这个决定对不对?医生提到了,他要用TKI疗法,我在论坛里没有看见有病友用这种疗法啊?有没有筒子们听过啊?# O" P# f: d5 I: N
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刚刚baidu了一下TKI是靶向治疗的缩写?不知道是不是啊~~唉~~这时才会想到为什么当初不学医啊~~知识太匮乏了~~
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本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-14 10:11 编辑
, M. h) }8 r. E5 y9 _/ D& y) m) E% g南宁阿梁 发表于 2012-12-13 20:35
/ w# e3 S4 w( z* B% j c7 [2 v等拿到病理再说,感觉还没到说“只要有万分之一的希望都永不放弃”的程度。61岁的话4次化疗应该还可以耐受。 ... 9 ^* L; k, _* O1 J7 f% F
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谢谢您~~看了您的帖子,您父亲恢复的不错~~祝将来的路越来越顺~# ^ e5 H2 o* E
我也姓梁,但是我不是兄弟,我是姐妹~~~: _# P: u6 Q7 Z( {0 Q
刚才记录一下昨晚和医生电话的结果,也希望得到您的建议~~~ |
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呵呵,原来是姐妹啊~~~一起加油!- g) s$ w* e7 |; |9 @) w) j0 d; w
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没有基因突变的话,靶向药的有效率就会低很多,所以医院的诊疗规范就是有EGFR基因突变才能一线上易瑞沙。医生要遵守诊疗规范,所以医生“需要确定基因是否突变后,才能确认是否可以用靶向药物”。' W% w* F' l( W3 J: Q
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如果没有确定基因是否突变,甚至基因没有突变,患者自己都可以买靶向药来吃,因为没有基因突变大概也有10%左右有效。这只能病人自己去试了。# K) m! d7 a; Z y: \
3 u% Y6 ]4 o5 X m" o$ l9 ?5 y8 xTKI就是抑制剂,EGFR是表皮生长因子受体,EGFR-TKI只是其中针对EGFR靶点的抑制剂,比如易瑞沙和特罗凯。1 c# p! l5 d- E9 f& G* _2 M
2 ]1 U- n4 j; k( a( @- g% O打骨转针是对的。骨转针不是防止骨转移,而是预防骨转移中可能出现的破骨。我问过医生,说没有骨转移的就不用打骨转针,一旦有了骨转移就要每个月都打骨转针。因为,虽然骨转移不一定会破坏骨头,但万一癌细胞破骨侵犯到脊髓神经造成瘫痪就麻大烦了。6 k/ b# v4 M3 k
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加油~~~永不放弃 发表于 2012-12-14 09:52 ) g% w( |2 H7 o' D! M" l4 c3 M
12月13日 晚上 医生和我电话,告知了爸爸昨天骨扫描的结果,不理想~~全身多发性骨转移~~手术的可能性为零了 ... 3 x3 B# t: a$ _# s$ A _+ o, M
先不要着急上靶向或者化疗。等病理结果和EGFR的基因检测结果。如果EGFR是阳性就直接上易瑞沙,如果阴性马上做ALK检测。ALK阳性的话没有任何治疗的新病人还能加入克里唑替尼的实验组。吃过靶向或者放化疗过的就都不能入组了。如果着急赶时间,就等病理出来以后EGFR和ALK一起做。 |
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