胃间质瘤手术记录系列

      上个星期是今年间质瘤第5次出血,一直怀着侥幸的心理想避开手术,用药物控制,药物控制的倒是很好,但是包块总是出血,让人很无奈,只能手术了,这次出血后我主动提出了手术,一了百了算了,隔三差五住院的日子我过烦了,况且这次出得最严重,输了8袋血.

    回忆一下病情吧,我07年胃部大出血,手术之中发现是胃间质瘤作怪,当时包块已经5×4,手术很成功.手术之后没有做任何治疗,直到2009年9月胃部再次出血,胃镜检查有两个隆起,是间质瘤复发.没有手术,医生说吃格列卫或者索坦治疗,当时一时没有那么多钱买药,09年到10年从病友买药治疗,11年凑钱买到正版索坦,之后一直吃索坦赠药,效果一直很好,只是副作用很大,每个月都有很难忍的时候,有时候甚至到了停药的程度.主要是副作用有白细胞低,脚上长泡,头发变白,皮肤变黄,拉肚子,口腔溃疡,粘膜易受损.副作用大部分时候不会影响心情,除非最最难受的那么几天.每年做两次增强CT检查,吃药之后,包块没有变大,好像小了一点,因为变化不是很明显,总之这个药的效果对我还是特别好的.10年有过一次小出血,11年有过一次,这两次都经过简单处理后恢复了,然后继续服药,今年从6月份开始到现在10月份,大大小小出了5次血,前四次,住院解决3次,没有输过血,每次都是住院3天,一次是自己服药止血,都没花多少钱.这次出血来了一次大总结,突发性大出血,那天下午突然黑便,特别稀特别黑,凭我的判断这次感觉很不好,立刻住院治疗,当天晚上继续两次黑便,第二天一次,同样是特别黑特别稀,医生说我身上已经是5克血了,需要输血,第一晚输了两袋,第二天查血,血没有升上去,反而下降了,这是继续出血的原因,现在的问题是止不住血,还得输血.止血3天后我转院了,到了成都市第三人民医院治疗,终于止住血了,同时这几天已经是输了8袋血了.我现在又可以幸福的吃饭了,禁食5天后我终于又吃饭了,当时我差点没哭了,不能吃饭却很想吃的感觉生不如死啊.现在得到暂时的解放,下个星期一我要手术了,上次手术的经验告诉我,我又要面临一个星期甚至更久不能吃饭的窘境了,想想我就想去史,之前一直不想做手术原因,不能吃饭的原因占了很大一部分,其次就是钱了,这次手术要花掉5万多.我多想舍命不舍财,5万即将马上这样没了,我这几天的任务一个是准备好身体去手术,另一个任务就是借钱交手术费了.

      我手术后的这一个月可以不吃索坦,我想把这个月的索坦转让出去换点钱用,如果病友们需要可以联系我  15196630183

妈妈很快就从老家过来了,真期待见到妈妈,有妈妈和老婆的陪伴,我心里就踏实了.一天天接近手术了,现在心态还比较平和,感觉手术吗,不就是在床上躺上一个星期 ,一个星期之后又是一条好汉,呼呼...  另外,这个月的索坦我拿不到了,下个月才能去领药.对不住病友们了,以后有药通知需要的病友吧.

今天好冤呐  说来话长  用文字发泄一下 白跑了那么远一趟  累死我了  上床睡觉

间质瘤相对要好治一些的也有许多药物选择。楼主可关注最新的上市药物STIVARGA(Regorafenib)。

你还很年轻，一切困难都会过去，一切都会好起来的。祝你手术顺利。

成长的烦恼 发表于 2012-11-4 09:14

                               
登录/注册后可看大图

间质瘤相对要好治一些的也有许多药物选择。楼主可关注最新的上市药物STIVARGA(Regorafenib)。

这个药刚听你说  我去查查  希望是我们病人的福音  谢谢你

折腾了10几天 我从医院完好无损的回来了,没有手术,白白的住进医院好多天,液体都没有输,只是让我妈妈和我的女朋友陪着我在病房里看电视,聊天,出去买馒头吃(我非常喜欢吃),好医院门槛费很高的,哎哎哎...不说这些了.之所以没有手术,是因为跟医生交流的过程中我得知,手术之后我的胃可能被全部切除,以后我只有用肠子消化食物,一天到晚做饭吃饭上厕所,直肠子的感觉会天天伴随我,想想就生不如死,以前亲戚朋友总跟我讲,胃切掉还会长出新的,这次我就是带着这个信念去做的手术,谁知这个我一直以为的真理是错误的,原来只有胃部分切除才会长出新的,全部切掉,想都不用想.我毅然拒绝医生的建议回来继续带瘤生存,况且这次手术的目的主要是止血,对肿瘤的消除没有战略上的意义,我回来多喝粥,少生气,生活规律点,希望能够防止出血.如果再次出血,我的胃可能就真的保不住了.
    这次虽然没有给我的疾病带来很大的改观,但是还是有很多收获的,我的妈妈不远千里来到成都,她从来没有去过这么远的地方,比起我们山西,成都算是很漂亮的城市了,所以不做手术之后,我就决定一定不能让妈妈白白跑一趟,带着妈妈去一些漂亮的地方,回去之后好有料爆,哈哈哈...后来其实也没去多少地方,不过质量都很高,我们去了都江堰,杜甫草堂,还去了一些绿化非常好的地方,留下了珍贵的回忆,昨天妈妈安全到家了,我特意打电话回去问了我的姐姐妈妈回去之后都讲什么了,有没有说我的女朋友好啊?对成都的评价如何啊?这次过来有没有不满意的地方啊?...结果所有的回答都是我想要的,哈哈哈哈...非常开心,很是激动啊,因为我和妈妈外出旅游的经历几乎没有,这算是开了先河.但是其实我心里知道,妈妈不管在什么时候,她都一直担心我的病情,来成都的这几天我见过的没有见过的,妈妈哭了肯定不下10次,我知道妈妈苦了一辈子,现在我长大了却又病了,对她的打击不能言表.我能做的就是看好我的病,照顾好自己,让妈妈少一点担心.爸爸妈妈您辛苦来了.

呜呜，楼主加油哦。。。

楼主一直没用过格列卫吗？这个有印度版不算贵的。

暂时不能手术，不要灰心，边养身体边治疗，以后或许有机会做的。
祝楼主一切顺利。